woensdag 30 oktober 2013

Goed gegaan

Het dagje AZM is vandaag goed verlopen. Het aanprikken van de porthacath ging even lastig, maar voor de rest ging het volgens het boekje.

Vermoeiend is zo'n dagje wel, dus wat extra rusten heeft Thom goed gedaan. Zijn bloedwaardes zijn nu wat aan het dalen, maar nog altijd prima...op naar zijn verjaardag! :)

dinsdag 29 oktober 2013

Goud!

Aan de vooravond van de zoveelste chemokuur zijn de bloedwaardes nog altijd prima! Zijn energie blijft beetje bij beetje toenemen en Thom voelt zich ook goed.

Vandaag is juf Marijke (Stichting OZL) voor de laatste keer geweest. Vanaf volgende week wordt haar plaats ingenomen door juf Lindsay. Als we met haar kennis hebben gemaakt vertellen we jullie wat we van haar vinden ;)
Terug naar juf Marijke...zij heeft altijd goed met Thom kunnen opschieten en ze vond dat Thom wel een klompje goud had verdiend :D

zaterdag 26 oktober 2013

Rustig aan

De afgelopen dagen heeft Thom het lekker rustig gehad. De medicijnen gaan steeds beter, de pijntjes in z'n benen zijn weg en hij heeft steeds meer energie. Ook de komende dagen staat er niet veel op het programma. Maandag moet hij voor een routine vingerprik naar het ziekenhuis in Heerlen. Woensdag gaat het dan weer richting het AZM voor de volgende chemokuur. Daarna begint het echte aftellen...volgende week zondag wordt hij 10 jaar!!! En als de bloedwaardes niet al te veel zakken kan hij goed gaan vieren. Dus flink duimen en kaarsjes branden dan moet het goed komen :)



 

 

 

woensdag 23 oktober 2013

Op en neer...

...naar het AZM vandaag. Thom's bloedspiegel moest gemeten worden en het bakje met de bloedbuisjes lag al op hem te wachten.


Omdat Thom de laatste paar dagen wat pijntjes heeft in zijn benen is voor de zekerheid de kinderarts komen kijken. Niks om ons zorgen om te maken gelukkig. Met het innemen van de medicijnen gaat het gelukkig ook alweer de goede kant op. Wel is Thom nog vrij snel moe, maar ook dat gaat elke dag wat beter.

Morgen weer een nieuwe dag!

maandag 21 oktober 2013

Beetje moe

Na een paar dagen vakantie is Thom vandaag weer even naar het ziekenhuis geweest. Even een vingerprik om te kijken hoe zijn bloedwaardes zijn. Door de forse chemokuur van afgelopen week is Thom snel moe. Op vakantie heeft hij daarom veel gerust. Grote ergernis was er wel om de belabberde Wi-Fi...zelfs flink grommen van Thom heeft niet geholpen :)

Nog een foto van een stukje geschiedenis snuiven...


Deze week is het verder relatief rustig. Woensdag nog even naar het AZM voor een bloedspiegel-check en daarna krijgt hij pas volgende week woensdag weer een chemokuur.

Overigens blijft jullie belangstelling hartverwarmend: meer dan 50.000 views!

vrijdag 18 oktober 2013

Vakantie!

Door een erg trage wifi-verbinding is het nu pas mogelijk om jullie bij te praten. Thom is op dit moment aan het genieten van een welverdiende vakantie in het noorden van onze provincie. Voordat hij weg ging wilde hij natuurlijk wel even checken dat Brunssum e.o. veilig zou zijn. De inspectie was succesvol!


En om in dit thema te blijven...Thom is vandaag naar het Nationaal Oorlogs Museum in Overloon geweest. Dit museum vond het erg leuk dat hij langs kwam en liet hem gratis en voor niks naar binnen! Omdat de behandeling van afgelopen week er nogal behoorlijk in heeft gehakt is Thom op dit moment snel moe. Na nog geen uurtje rondlopen in de indrukwekkende geschiedenis van WO II was hij zo moe dat hij niet meer verder kon. Het museum heeft meteen nieuwe kaarten geregeld voor als hij de volgende keer wat langer kan komen...nu al een top museum! :)

Thom voelt zich voor de rest best goed, alleen het innemen van de medicijnen valt hem zwaar. Hopelijk gaat dit snel weer wat beter, want hij moet nu zelfs geregeld overgeven nadat hij zijn medicijnen genomen heeft en dat is simpelweg gewoon ronduit <piep>!

woensdag 16 oktober 2013

Begin nieuw blok

Op de dag dat het nieuwe Medium Risk blok begint is het precies 5 maanden geleden dat bij Thom leukemie is vastgesteld. De afgelopen dagen hoefde hij even geen medicijnen te nemen en waren zijn bloedwaardes erg goed. Dit leverde een opgewekte en energievolle Thom op :)

Vandaag was het dus weer 'back-to-reality'...het zoveelste bezoek aan de PICU stond op het programma en heeft Thom in totaal 5 verschillende chemo's gekregen! Ook starten vandaag weer allerlei medicijnen...al met al dus weer met beide voetjes op de grond. Thom zei na deze toch behoorlijk intensieve dag dat hij een 'beetje moe is', maar voor de rest voelt hij zich prima.

Dat wij waanzinnig veel respect voor hem hebben moge meer dan duidelijk zijn.

De groetjes van Thom!

donderdag 10 oktober 2013

Webchair

De herfstvakantie is vandaag al een klein beetje begonnen voor Thom. Met de waterpokken, krentenbaard en sinds deze week de buikgriep op school vond het ziekenhuis het raadzaam om Thom de komende dagen thuis te houden. Thom protesteerde hier nauwelijks tegen!

Normaal gesproken zouden we dan terug kunnen vallen op de webchair, maar die gaf de laatste tijd niet thuis. Vandaag zou hij vervangen worden, maar een kundige blik van de monteur zorgde ervoor dat slechts één onderdeel vervangen hoefde te worden. Na wat testen is de webchair sinds vanmiddag weer helemaal in orde en kan Thom morgen toch nog wat lessen volgen...sorry Thom ;)

Voor de rest is het rustig. Thom voelt zich goed en heeft energie voor 10.

Tot volgende week en alvast een fijne vakantie!

maandag 7 oktober 2013

Overleg

Gisteren was weer een lekker rustig dagje voor Thom. Na een weekje ziekenhuis is het heerlijk om in je trainingspak door het huis te banjeren. Het 's middags nog even naar de kermis geweest en daarna een frisse neus halen op de Brunssummerheide.

Vanmorgen eerst even navraag gedaan hoe het op school staat met het aantal gevallen waterpokken en krentenbaard. Hier moet Thom mee uitkijken omdat hij er serieus ziek van kan worden. Na overleg met school en eerder al met het ziekenhuis is besloten dat hij naar school kan gaan.

Deze week is het rustig wat het ziekenhuis betreft. Alleen een vingerprik voor een bloedonderzoek staat op het programma. Volgende week woensdag begint het nieuwe protocol (Medium Risk). Tot die tijd blijft het hopelijk rustig en zal zijn blog niet elke dag bijgewerkt worden. Zodra er nieuws is zullen we dat uiteraard meteen hier melden. Voor de rest geldt dat geen nieuws, goed nieuws is.

zaterdag 5 oktober 2013

Grabbeldoos & Kermis

Vanmiddag even op en neer naar het AZM voor een extra bloedspiegel controle. De uitslag was helemaal in orde, dus nu kon het weekend echt beginnen!

Na een duik in de zelfgemaakte Grabbeldoos van oom Arno vol met cadeautjes en snoep ging het 's avonds met matties Daan en Ian naar de kermis in down-town Brunssum...hendig cool :)

vrijdag 4 oktober 2013

Gisteren laat in de middag kwam het nieuws dat de bloedspiegel van Thom veel te hoog was wat helaas betekende dat hij nog een nachtje moest blijven :( Leuk vond Thom dit niet, maar hij maakte er niet echt een punt van.

Na nog een nachtje flink spoelen was bij de nieuwe meting de bloedspiegel nauwelijks gezakt...dat was vreemd. De oncoloog kwam meteen langs om de situatie te bekijken. Hij vertrouwde de uitslag niet en liet nog een keer een bloedspiegel afnemen. Voor de zekerheid werd er bloed uit de portacath genomen en een tweede bloedmonster uit een vingerprik. Na een aantal uren wachten waren de uitslagen niet gelijk. Na weer een overleg heeft de oncoloog besloten dat Thom toch naar huis toe mocht vandaag! De bloedspiegel uit de vingerprik was onder de toegestane grens en dat gaf de doorslag.

Morgenmiddag voor een extra controle wel weer naar het AZM, maar vannacht slaapt hij heerlijk in zijn eigen bed...priceless!

donderdag 3 oktober 2013

Boys will be boys!

Er zijn van die dagen dat er niet veel gebeurt en er zijn dagen dat er van alles gebeurt...vandaag was er een in de laatste categorie. Zonder dat het iets schokkends is overigens.

De webchair van Thom werkt helaas niet optimaal. Er zijn vooral problemen met het geluid die maar niet opgelost lijken te worden. Tel daarbij op dat het beheer en onderhoud van de webchairs per 1 oktober van organisatie is gewisseld en het lijkt een gebed zonder eind. Vandaag lijkt er, na bijna 3 weken, een doorbraak te zijn. Er is besloten om de webchair te gaan vervangen...alleen wanneer precies is nog de grote vraag (zucht).

Verder kwam vandaag het goede nieuws dat de aanvraag voor een Leerling Gebonden Financiering (een rugzakje) goedgekeurd is! Hoe hier invulling aan gegeven wordt is nog af te wachten, maar de eerste (bureaucratische) horde is gelukkig genomen.

En Thom? Ach, bij het uitstappen op de 2e verdieping had hij veel 'lift-plezier'...boys will be boys ;)


woensdag 2 oktober 2013

Kroketten-lunch

Tot nu toe verloopt de opname van deze week volgens plan. Thom heeft zelfs een dosis Zofran (middeltje dat er voor zorgt dat hij niet misselijk wordt van de chemo) overgeslagen. Normaal krijgt hij dit via het infuus toegediend, maar bij deze kuur moet dat via de mond. Bij het zien van het bekertje met dit smerige spul ging hij bijna over z'n nek en omdat hij zich toch prima voelde wilde hij hem wel overslaan...en met succes; hij is nog altijd niet misselijk geworden!

Nadat de chemo was doorgelopen mocht Thom eindelijk weer van de kamer af. Tijdens een wandeling door het ziekenhuis kwamen we een aantal artsen-in-opleiding tegen die bezig waren met een 'Kroketten-lunch'. Een van de artsen vroeg of Thom er ook eentje wilde...nou, dat wilde hij wel! :D


Dus vanaf nu zetten we de eerste woensdag van de maand in de agenda: kroketten-lunch in het AZM!

dinsdag 1 oktober 2013

Broodje bal

Om 8.00 kwam de verpleegster de kamer op om de vochtbalans op te maken, de temperatuur te meten en om Thom te wegen. Dit alles om te controleren of hij later op de ochtend naar de PICU kan gaan. Nadat de verpleegster weg was, was het tijd om aan te kleden, de fysio oefeningen doen en het journaal te kijken. Daarna was er natuurlijk tijd en aandacht voor de iPad :)

Om 10.00 kwam juf Haske voor een uurtje les-aan-bed. Na dit harde werken was er nog even tijd om te relaxen voordat hij naar de PICU ging. Daar is alles goed en snel gegaan en omdat Thom altijd nuchter moet blijven had hij behoorlijke trek...en wat smaakt dan lekkerder dan een broodje bal?! ;)