zaterdag 31 mei 2014

Weer een leuke week

De afgelopen week mag de boeken in gaan als een prima week. De chemokuur ging snel en soepel en als we al over iets willen klagen dan is het dat de webchair, ondanks verwoede pogingen, nog altijd niet 100% werkt. Maar dit weegt uiteraard niet op tegen de periode waarin Thom op dit moment zit. Hij voelt zich goed en hij heeft deze week zelfs voor het eerst op een loopband zijn fysio-oefeningen kunnen doen. Letterlijk stapjes vooruit maken!

Over stapjes gesproken...al weken waren er op zolder kleine voetstapjes te horen. Met heel veel geduld en een vrachtlading aan kaas hebben we de eigenaar van deze stapjes weten te vangen! Nadat we hem vermanend hadden toegesproken om niet terug te keren is hij in de natuur uitgezet :)


Een absoluut hoogtepunt was dat Thom na een jaar afwezigheid weer tussen zijn klasgenoten stond tijdens het bezoek van de schoolfotograaf...hij staat er toch maar weer mooi tussen! :)


Met het mooie weer van de afgelopen dagen was het tijd om zijn doe-het-zelf-insectenkast in elkaar te timmeren. Zonder ook maar 1 keer met de hamer op zijn vingers te slaan had Thom hem in elkaar gezet. Deze heeft een mooi plekje gekregen tussen de huisjes voor vlinders en lieveheersbeestje.



En om de week in stijl af te ronden is hij vandaag na lange tijd weer naar de scouting geweest. Hij heeft het niet de hele opkomst vol kunnen houden, maar hij was erg blij dat hij weer eens kon gaan en gaf het dan ook een dikke 9. Hij zal overigens binnenkort de opbrengst van zijn inzamelingsactie officieel overdragen aan zijn welpenstaf. Zodra dat gebeurt is melden we dat hier.


donderdag 22 mei 2014

Druk, druk, druk...

Thom heeft het de afgelopen dagen maar druk gehad:

Eerst was er vrijdag een klein verrassingsfeestje om te vieren dat hij halverwege de behandeling is. Uiteraard werd dat vooraf gegaan door een bezoekje aan de arcade en een heerlijk 3-gangen-diner bij KFC (kip-frieten-cola)! Om 00:30 maakte Thom het licht uit en keek hij terug op een heerlijke dag.

Zaterdag ontstond er in de straat een spontaan waterballonnen gevecht, waarbij de mannen tegen de meisjes de strijd met elkaar aangingen. Alhoewel de geleerden het er niet over eens konden worden, gaf Thom de overwinning aan de meisjes...onbegrijpelijk ;)

Maandag stond het jaarlijkse schoolreisje op het programma: met z'n allen in de bus naar Bobbejaanland! Hoe het precies kon weten we niet, maar Thom had energie voor tien en heeft het de hele dag vol gehouden!!! Heerlijk weer, een mooi park en met z'n matties de hele dag op stap...misschien toch niet zo verwonderlijk dat hij het zo lang heeft volgehouden.


Nadat hij dinsdag zijn wekelijkse chemokuur heeft gehad was het woensdag tijd voor het volgende pretpark: Toverland. Samen met andere oncologische kinderen een dag even niet ziek zijn. Onder toeziend oog van een verpleegster en een pedagogisch medewerkster van het AZM kon iedereen lekker zijn gang gaan in het park. Alles was tot in de puntjes geregeld en we hebben alleen maar vrolijke kinderen gezien tijdens deze Dolle Dingendag!


Erg moe, maar ook zeer voldaan ging hij slapen en had hij een vrijbriefje gekregen om vandaag eerst uit te slapen en daarna zouden we kijken hoe de dag eruit zou gaan zien. Ondanks de vrijbrief was hij op tijd wakker om naar school te gaan, maar na een uurtje bleek dat de batterij toch echt even opgeladen moet worden de komende dagen. Een drukke maar zeer leuke week!

vrijdag 16 mei 2014

1 jaar

Beste leukemie,

Vandaag precies een jaar geleden kwam je ons verrassen…na een paar weken waarin Thom wat pijntjes in zijn lijf had en soms het ’s nachts niet kon slapen kregen we op een onschuldige donderdag rond half 10 te horen dat jij je tenten hebt opgeslagen in zijn lichaam. Zelden is een bericht als jouw komst zo ingeslagen als een bom…en vanaf dat moment ging alles heel snel. Nog voordat we met de ogen konden knipperen stonden ze Thom op te wachten in het AZM.

Binnen de kortste keren stonden allerlei verschillende artsen aan het bed. De eerste week is Thom bijna lek geprikt om maar bloed te geven voor alle onderzoeken. Na een aantal maanden is in kaart gebracht wat er nu precies op jouw naamplaatje hoort te staan: Acute Lymfatische Leukemie met als ondertitel ‘B-variant, Medium Risk’. Voor jou geen onbekende is de oncoloog die aan Thom’s zijde staat: Dr. Bernd Granzen. Met hem heb je al vaker de degens gekruist en als ik me niet vergis heeft hij een aardige track-record tegen jou. Ik wil je niet uitdagen, maar misschien is het beter als je je kamp definitief afbreekt en met pensioen gaat. De ijzersterke vastberadenheid van Bernd en de rest van de medische staf valt in het niet bij de wilskracht van Thom om jou een kopje kleiner te maken…!

We zijn inmiddels ontelbaar veel chemokuren verder om je in alle uithoeken van Thom’s lichaam uit te roeien. Je dacht dat je lekker je gang kon gaan, maar deze Bikkel Oet Brunssum laat zich door jou niet klein krijgen. Met elke vezel in zijn lichaam treedt hij je tegemoet en je zult er nog spijt van krijgen dat je hem bent tegengekomen.

Je hebt een aantal Pyrrusoverwinning behaalt, maar uiteindelijk zul je kansloos ten onder gaan. Familie, vrienden, klasgenootjes en zelfs wildvreemden staan vierkant achter Thom. Samen met of dankzij hen heeft Thom ondanks alle ellende al heel veel mooie en bijzondere momenten mogen mee maken: een ontmoeting met Frank de Boer en de selectie van Ajax, een persoonlijke brief van kinderboekenschrijver Jeff Kinney, als VIP een uitzending bijwonen van De Kwis, oneindig veel brieven, kaarten en tekeningen, de krokettenlunch, de nachtelijke gesprekjes in het ziekenhuis, een zomerlang dobberen in zijn eigen zwembad, intens genieten van eten, meerdere gewonnen bekers die aan hem zijn opgedragen, een gratis knipbeurt, een klas die een dansje speciaal voor hem doet, een juf die hemel en aarde beweegt om hem bij de les te houden, een mini-iPad, KFC-tegoedbonnen, eregast zijn op de Haarknipdag…en dit is slechts een kleine opsomming van alle geweldige gebaren van iedereen die Thom een warm hart toedragen. Jou zijn we straks misschien vergeten, maar deze dankbare momenten blijven een leven lang bij ons!


Ondanks dat je ons leven voorgoed veranderd hebt krijg je ons er niet onder. We zijn nu halverwege de behandeling en om helemaal kankervrij verklaard te worden hebben we nog een lange weg te gaan, maar onder leiding van het fantastische team van het AZM en iedereen die Thom steunt zullen we je keihard verslaan!


donderdag 8 mei 2014

Gewoon lekker

Een paar dagen geleden is Thom bij de tandarts geweest en die heeft zijn gebit weer mooi opgepoetst. Alle chemo's en medicijnen zijn een kleine aanslag geweest op zijn gebit en nu was het tijd voor wat herstelwerkzaamheden. En dat dit goed gelukt is kunnen jullie met eigen ogen zien als jullie zijn mooie glimlach weer zien ;)

Vanaf deze week vinden de behandelingen van Thom op dinsdag plaats. Hij moet zich het komende jaar elke week niet meer melden op de afdeling, maar op de poli waar zijn oncoloog hem zijn chemokuren via een shot toedient. Dit was voor Thom een klein beetje wennen, want de afdeling is in de loop van de tijd toch een heel vertrouwde omgeving geworden. Misschien was het daarom dat zijn oncoloog extra zijn best deed om het leuk en gezellig te maken. Hij haalde allerlei fratsen uit om Thom aan het lachen te krijgen...en met succes!

Om de meivakantie lekker door te komen is Thom nog even een bezoekje gaan brengen aan de arcade (Gamestate). En nadat hij allerlei coole games gespeeld heeft is hij nog wat gaan drinken in de naastgelegen bowling. En daar horen natuurlijk een portie snacks bij :)

Gisteren zijn twee sympathieke vrouwen van 'Make a Wish Nederland' op bezoek geweest. Ze hebben Thom bestookt met allerlei vragen en hij hield maar niet op met kletsen. Hij vond het erg gezellig en vond het jammer dat ze weg gingen. De dames gaan binnenkort een verrassingsdag voor hem organiseren, dus we zijn erg benieuwd wat dat gaat worden. Wordt vervolgd!


En tussen alle bedrijven door leest Thom even rustig in zijn favoriete 'krantje' :)))


Nog een paar dagen vakantie en dan verheugd hij zich toch stiekem een beetje op school.

Kortom...gewoon een lekkere periode nu!