Beetje misselijk

Thom had vannacht een prima nachtrust. Soms heeft hij nog wat krampen in zijn darmen, maar een shot paracetamol helpt hem dan prima. Gisteren is in de middag de hoeveelheid sonde voeding weer verhoogd en dat viel niet helemaal lekker. Thom was vanmorgen een beetje misselijk en heeft zelfs over moeten geven helaas. De verpleegster wilde niet wachten op de goedkeuring van een arts en heeft de hoeveelheid voeding meteen iets terug geschroefd om het Thom wat aangenamer te maken. Strakke actie! Later bevestigde de arts overigens dat dit een prima keuze was.

Voor de rest was het een rustig dagje met lekker relaxed een filmpje kijken...dankzij hele fijne buren ;)

Uit isolatie!

Vandaag zou gekeken gaan worden of het vervolg van de chemokuur gestart kon worden. Op basis van zijn bloedwaardes zou het door kunnen gaan, maar overleg tussen de kinderarts, oncoloog en de MLD-arts zorgde ervoor dat ze toch nog even een paar dagen willen wachten zodat de darmen nog wat rust krijgen. Maandag wordt er opnieuw naar gekeken.

Zijn bloedwaardes gaven ook aan dat Thom uit de isolatie mag! Thom voelt zich ook best goed, dus deze dag kan in het rijtje van 'goede dagen'. Zijn klas stuurde hem vandaag weer een leuk berichtje...super! :)

Slapen & iPad

Over vandaag valt gelukkig niet zo gek veel te zeggen. Thom heeft goed geslapen en voelt zich prima. Hij ligt nog in isolatie, maar met zo nu en dan een uurtje slapen en wat spelletjes doen op zijn iPad krijgt hij de dag wel om :)

Morgen wordt weer bloed afgenomen om te kijken of het restant van zijn chemokuur opgestart kan worden.

1/3 chemo

Ondanks de wat mindere nachtrust begon Thom vandaag de dag goed; hij voelde zich prima. Rond 9.00 uur moest hij naar de radiologie voor een echo van zijn darmen. De ontsteking in de darmen zorgt nog altijd voor wat irritatie. Het kan nog wel 1 tot 2 weken duren voordat de darmen helemaal herstelt zijn.

Terug op de kamer aangekomen bleek dat zijn bloedwaardes aan de lage kant waren en dus moest hij weer in isolatie. Ondanks dit alles is vandaag 1 van de 3 geplande chemo's toch doorgegaan. Dit is prima gegaan. De overige 2 chemokuren zullen waarschijnlijk vrijdag gegeven worden.

Om de dag verder op te fleuren kwam de postbode vandaag nog even langs.
Post van zijn scouting vrienden...

...en fanmail van klasgenootjes

Errug leuk! :)

Beter

Vanmorgen begon de dag goed voor Thom. Hij had prima geslapen en voelde zich een stuk fitter dan de afgelopen dagen. Zijn vertrouwde iPad werd tevoorschijn getoverd en de nieuwste Angry Bird had de rest van de ochtend zijn volledige aandacht.

Zijn oncoloog wordt al de hele week op de achtergrond geadviseerd door de Maag-Lever-Darm specialist van het AZM. Op verzoek kwam deze vanochtend ook eens langs om te kijken hoe het met Thom gaat. Zij gaf aan dat zijn darmen nog niet helemaal herstelt zijn, maar het gaat langzaam de goede kant op. Of het goed genoeg is om morgen zijn reguliere chemokuur door te laten gaan is nog afwachten. Later vandaag zal hierover een beslissing genomen worden, maar de verwachting is dat deze met een paar dagen uitgesteld zal gaan worden.

De Sint is vannacht ook weer langs geweest en had een leuk cadeau voor Thom. Toen hij dit aan het uitpakken was kwam de verpleegster zijn medicijnen brengen en Thom reageerde: "Ja maar dat zijn geen cadeautjes...hahaha" :)

Nu al een betere dag als gisteren gelukkig.

Thom begon de dag opgewekt, zijn buik was minder bol en hij voelde zich redelijk goed. Na onderzoek van zijn oncoloog en overleg met andere artsen werd besloten dat Thom nog altijd niks mag eten. Zijn darmen zijn nog altijd van streek door de ontsteking en die moeten eerst tot rust komen voordat ze weer belast kunnen worden. Dit herstel kan nog wel even duren...

Thom heeft vandaag ook kunnen lachen, maar had het met name vanmiddag erg moeilijk. Zijn langzame herstel en het niet mogen eten trekt een zware wissel op hem. De sonde voeding wordt opgeschroefd om te kijken of zijn maag/darmen dit aan kan. Vooralsnog lijkt dat goed te gaan.

Nu hopen op een goede nacht en dat ziet het morgen misschien allemaal weer wat rooskleuriger uit.

Heel erg moe

Vannacht heeft Thom redelijk goed geslapen. Gisteren hebben ze zijn sonde voeding even teruggezet omdat hij last van zijn maag begon te krijgen. De oorzaak is nog niet helemaal bekend, maar het kan zijn dat zijn maag en darmen de hoeveelheid nog niet zo goed aan kunnen.

Vanmorgen ging het een stuk beter en rond de middag is de sonde voeding weer wat verhoogd. Thom heeft af en toe last van zijn maag, maar met pijnstillers en naar de wc gaan gaat het vaak over.

Voor de rest bestaat de dag uit heel veel slapen. Morgen zullen de oncoloog en kinderarts weer langs komen en dan moeten we kijken hoe de vlag erbij hangt.

Na regen...

Waarschijnlijk door alle indrukken en gebeurtenissen van de afgelopen week, maar zeker door die van gisteren heeft Thom vannacht eindelijk eens goed geslapen. Ook de rest van de dag heeft hij een hoop slaap ingehaald.

Voor de rest is het een rustige dag geweest en heeft hij ook weer een beetje kunnen lachen en grapjes gemaakt (een verpleger de stuipen op het lijf gejaagd!). Vergeleken met gisteren een prima dag...met een beetje 'zonneschijn'.

Baaldag

Vanmorgen waren zowel de dienstdoende kinderarts als Thom's oncoloog er vroeg bij om hem na te kijken. Bij beide heren hebben we het verzoek neer gelegd om eens goed na te denken of Thom iets anders mag eten/drinken. Thom leeft al de hele week op water, ranja en 'rijstmelk'...en daar wordt je niet echt vrolijk van. Na overleg gaf dr. Granzen (zijn oncoloog) groen licht voor mondjesmaat wat bouillon en een beschuitje met jam. Medisch gezien zou hij deze stap nu nog niet willen nemen, maar gelukkig is hij begaan met hoe Thom zich voelt en dit is voor Thom erg belangrijk.

Ondank de vooruitgang die er de afgelopen dagen geboekt is, is er toch besloten om een sonde in te brengen. Thom heeft de afgelopen weken heel weinig gegeten en de verwachting is dat hij niet op eigen kracht voldoende aan kan sterken. De voor- en nadelen zijn goed afgewogen en rationeel gezien is het een goede beslissing. Thom zag er erg tegenop en het inbrengen van de sonde was geen pretje, maar ook deze berg is hij opgeklommen!

Toen het tijd werd voor de eerste medicatie via de sonde ging het mis...de lijn raakte verstopt :( Met veel kunst- en vliegwerk is de blokkade na bijna 2 uur opgelost, maar door dit hele gedoe mag deze dag met stip de boeken in gaan als een ontzettende rot dag...

Golven

Vandaag is Thom in bad geweest zodat hij even lekker kon chillen. Ook was de Sint weer langs geweest en die heeft Thom een mondharmonica cadeau gedaan. Hij heeft vandaag al een aantal keren een mini-optreden gegeven en dat klonk niet verkeerd...al ben ik niet geheel objectief :)

De kinderarts zag vandaag een duidelijke vooruitgang t.o.v. gisteren en dat is fijn om te horen. Voor Thom gaat het wel nog altijd veel te langzaam want hij heeft erg veel zin in 'vette hap', maar dat zal voorlopig nog niet mogen.

Met de gemoedstoestand van Thom gaat het als de golven van de zee...op en neer. Vandaag gelukkig niet meer zo'n grote golven, maar ook kleine golven kunnen soms vervelend in je gezicht spatten.

Al met al een betere dag dan gisteren.

Groetjes van Thom!

Pieken en dalen

Na weer een onregelmatige nachtrust werd het vandaag een dag van wachten en een dag met pieken en dalen.

Sinds gisterenavond krijgt Thom voedingsstoffen via het infuus binnen om aan te sterken. Links in het wit zijn de vetten en rechts in het geel zijn aardappelen-groenten-vlees.

De kinderarts en oncoloog wilden vandaag overleggen met de maag-darm-lever specialist, maar die was lastig te pakken te krijgen, dus dat duurde tot laat in de middag.

Van al dat wachten en een enorme zin in eten kreeg Thom op een gegeven moment helemaal de hik. Thom heeft flink gehuild en 'gescholden' en dat was alles behalve leuk om mee te maken. Gelukkig ging het daarna snel weer wat beter met hem.

's Middags zijn z'n vrienden Ian en Daan nog komen buurten en ondanks dat Thom niet veel energie had vond hij het erg leuk dat ze geweest waren.

Eindelijk belde de specialist terug en is besloten dat Thom een mini-klysma krijgt en dat gestart kan worden met de sonde voeding. Details zijn overbodig, maar de klysma heeft gewerkt! De sonde voeding mag Thom eerst proberen om gewoon te drinken en mocht hij dat niet af krijgen (smaakt niet heel erg lekker) dan zou morgen een sonde aangelegd worden. Tot ieders verbazing vindt Thom het prima te drinken...'smaakt naar melk met rijstsmaak':D

Al met al een bewogen dag...

Voedsel...maar dan anders

Doordat Thom vannacht slecht geslapen heeft door pijn aan zijn buik en een steeds groter wordend hongergevoel begon hij de dag slecht. Hij werd er zelfs een beetje verdrietig van. Het niet mogen eten frustreert hem erg, dus vandaag was het hopen dat hij eindelijk weer eens wat zou mogen eten. Zijn bloedbeeld is wel in orde en de ontstekingswaarde is nog steeds aan het dalen, dus dat gaat de goede kant op.

Om een lange dag van wachten op de uitkomsten van de overleggen tussen kinderarts, oncoloog, radioloog en verpleegsters kort samen te vatten: vanavond krijgt Thom 'voeding' via het infuus! Zijn lichaam moet weer wat gaat aansterken, want op dit moment raken zijn reserves steeds verder op. Nog geen idee hoe dit 'eten' eruit ziet, maar het is een positief teken dat hiermee gestart gaat worden. Als alles goed verloopt kan morgen misschien overgestapt worden op vloeibare voeding (al dan niet via een sonde).

Omdat zijn dag niet al te best was begonnen was het des te leuker dat de postbode vandaag langs gekomen is met een dikke enveloppe met allemaal zelfgemaakte kaarten van zijn klasgenootjes! Thom heeft ze één voor één aandachtig doorgelezen met een brede glimlach op zijn gezicht..."dit doet me goed" :)

Wat een top klas!

Verder heeft Thom vandaag voor het eerst in 5 dagen op zijn iPad gespeeld...voor degene die Thom een beetje kennen weten wat voor een belangrijke graadmeter dit is ;)

Langzaam de goede kant op

Vannacht heeft Thom redelijk goed geslapen. Hij is niet meer zo vaak wakker geweest als de afgelopen dagen. Hij had wel wat last van krampjes, maar dat past bij het ziektebeeld. Verder houdt zijn lichaam vocht vast waardoor hij o.a. een wat boller gezicht heeft (is maar tijdelijk).

Er zijn vandaag bloed- en urine monsters afgenomen en er is een echo gemaakt van de darmen, lever en nieren. De resultaten zijn nog niet allemaal bekend, maar het gaat langzaam aan de goede kant op zoals het nu uitziet.

Belangrijkste bloedresultaat is dat Thom niet meer neutropeen is! Verder hebben ze een beestje in zijn darmen gevonden die nu bestreden wordt met antibiotica. Later vandaag zal hij nog extra voedingsstoffen via het infuus krijgen om aan te sterken (hij mag nog niks eten, alleen wat water drinken).

Kortom het was weer een leerzame dag...

Schoen zetten

Net als de rest van Nederland mochten de patiëntjes van de kinderafdeling gisteren hun schoen zetten. Voorwaarde was dat er dan wel een tekening voor de Sint en zijn Pieten gemaakt werd. Daar had Thom niet echt zin in, maar de Sint vond dat geen probleem en heeft gewoon een cadeautje voor Thom achtergelaten (een mooie headset voor op z'n iPad) :)

De medische kant van deze dag was dat Thom vanmorgen een klysma heeft gehad om zijn darmen wat leger te krijgen. Dit heeft gewerkt, maar achteraf bleek dat er een verschil van inzicht was tussen de Kinderarts en de Kinderchirurg. De arts vond het eigenlijk nog wat te vroeg voor zo'n klysma. Gelukkig was het voor Thom wel een opluchting. De Kinderarts (a.k.a. 'Grijze Beer') gaf aan dat we vooral geduldig moesten zijn. Het moet allemaal goed komen, maar het gaat wel een tijdje duren.

Voor Thom bestond de rest van de dag vooral uit slapen en tv kijken...gelukkig was er een TMNT-marathon op tv :s

Logeren...in het AZM

Sinds gisteren is Thom onverwachts opgenomen in het AZM. De klachten van de afgelopen dagen werden niet echt minder. Voor de zekerheid wilde zijn oncoloog dat hij even langs zou komen voor wat extra controles. Bij deze controles is vastgesteld dat Thom in een week tijd 1,5 kilo is afgevallen en dat hij een ontsteking heeft aan de dikke darm :(
Er werd zelfs even gesproken over een spoed operatie, maar gelukkig bleek de dunne darm in orde. Omdat Thom ook de laatste dagen weinig dronk is besloten om hem op te nemen...logeren in het AZM dus.

Bij de opname wordt, zoals altijd, bloed afgenomen en daaruit blijkt dat Thom ook nog eens neutropeen is en dus in isolatie moet. Al met al dus weer even schrikken, maar gezien de situatie is er geen betere plek om te zijn dan het AZM.

Na allerlei onderzoeken bleek dat zijn darmen nauwelijks actief zijn en dat de kans op perforatie aanwezig was. Besloten werd dat hij helemaal niks meer mag eten en drinken om zijn darmen rust te geven. Daarnaast werd meteen een antibiotica kuur opgestart en nu een halve dag later is te zien dat deze aanpak aan begint te slaan. Hij mag weer een beetje water drinken en zijn darmen komen heel langzaam weer in beweging. We zijn nog nooit zo blij geweest toen hij gisterenavond laat een flinke scheet liet! Letterlijk een opluchting :)

Hij zal voorlopig (1 a 2 weken) hier moeten blijven en voorzichtigheid blijft geboden, maar de eerste stapjes van herstel zijn zichtbaar.

En Thom's reactie op dit alles? "Ach...ik vind het eigenlijk wel leuk. Ik heb al lang niet meer in het ziekenhuis geslapen"

Vandaag is het overigens precies 6 maanden geleden dat de diagnose is gesteld...

Gisteren

Gisteren heeft Thom weer een chemokuur gehad. De bijwerkingen van de vorige kuur zijn iets aan het afnemen, maar hij heeft er wel nog last van. Ze hebben wel vastgesteld dat Thom toch geen schimmelinfectie heeft, dus dat is samen met de goede bloedwaardes fijn nieuws.

Ook de cardioloog is nog langs geweest, omdat verschillende chemo's invloed kunnen hebben op de hartfunctie. Op de echo die er gemaakt is was alles in orde!

De komende dagen zal vooral in het teken staan van rusten, want Thom is 'kapot moe' zoals de kinderarts in eigen vaktermen aangaf.

Bijwerkingen

Sinds de kuur van afgelopen week heeft Thom steeds meer last gekregen van de verschillende bijwerkingen van de chemo. De laatste paar dagen is hij ontzettend moe en heeft hij een schimmelinfectie en pijn aan zijn mond en handen. Voor de zekerheid vandaag toch maar even naar de kinderarts gegaan om dit alles na te laten kijken. Na overleg met de oncoloog blijkt dat dit alles het gevolg is van de chemokuren en dat er niet zo heel veel aan te doen is. Het gaat vanzelf weer over en er is geen reden tot bezorgdheid, maar leuk is anders.

Thom had ook even helemaal geen zin in het zoveelste onderzoek en wilde eigenlijk alleen maar naar huis...

Moe

De kuur van gisteren heeft vandaag nog nagewerkt. Thom heeft voor zijn doen erg lang geslapen en is de rest van de dag wat minder fit dan de laatste tijd. Vandaag dus ook even geen school...even rustig aan doen (en dat kan hij heel goed ;)

Gisteren was het overigens de eerste woensdag van de maand en we zijn er laatst achter gekomen dat er dan in het AZM een 'kroketten-lunch' is. Thom had er nog zo goed aan gedacht om rond het middaguur even langs te gaan, maar uiteindelijk zijn we het helemaal vergeten :s

Volgende maand weer een poging wagen!

Kuurtje

Thom heeft vandaag volgens het boekje zijn zoveelste chemokuur doorlopen. Na afloop was hij wat moe, maar voor de rest voelt hij zich prima. Volgende week woensdag wacht de volgende opname in het AZM.

Sinds kort hebben ze op de afdeling nieuwe klokken ophangen. Nadat Thom was 'aangeprikt' liep hij over de gang richting zijn kamer met zijn infuus...blijkbaar heeft iemand zo'n nieuwe klok iets te laag opgehangen! Tijd voor een nieuwe... :)

*** JARIG ***

Afgelopen weekend heeft Thom zijn 10e verjaardag gevierd! Ondanks dat zijn bloedwaardes stilaan aan het zakken zijn had hij energie voor tien. Lekker zorgeloos je verjaardag vieren is al een geweldig cadeau, maar het feest kreeg nog meer glans door de stortvloed aan kaarten, smsjes, whatsappjes en FB berichten die hij heeft gekregen!

Tel daarbij op de vele cadeaus en Thom gaf zijn verjaardag een dikke vette 10! Namens Thom iedereen bedankt die op welke manier dan ook hieraan heeft bijgedragen :)

Vandaag weer over tot de orde van de dag. Eerst weer voor een vingerprik naar het ziekenhuis en daarna uitdelen op school.

Halloween

Nog voor dat het feestweekend kan losbarsten heeft Thom vandaag flink wat schooluren op de teller erbij gekregen. 's Morgens naar de klas en nadat hij moe was geworden wat later op de dag nog ingelogd via de webchair. Deze werkt nog altijd niet helemaal optimaal, maar dat mocht de pret niet drukken :)

Ricky en Milan kwamen nog even op bezoek om Thom een Halloween cadeautje te geven...super mannen!

Iedereen een heel fijn weekend!