ALAAF!!!

Het zal niemand ontgaan zijn, maar afgelopen weekend stond in het teken van carnaval. Thom was topfit om mee te kunnen lopen in de Kinderoptocht van Brunssum! Onder het moto "Veer zint um op te vraete" gingen we met ruim 100 mannen, vrouwen en kinderen als Engelse drop op pad. Onder een heerlijk zonnetje heeft de hele groep al hossend achter de Engelse bus aangelopen, die voor de gelegenheid geregeld was. Niet gehinderd door enige vorm van bescheidenheid kunnen we wel zeggen dat de groep er geweldig uitzag ;)
Thom heeft tussendoor even kunnen rusten in de bus, maar hij heeft het de hele rit volgehouden. Na afloop was hij uiteraard erg moe, maar hij heeft het erg leuk gehad. Als kers op de taart werd de felbegeerde wisselbeker voor 'mooiste groep van de optocht' binnengesleept! Dagen later horen we nog steeds een 'ALAAF' van zijn stembanden af komen :)

Na al dat gefeest ging hij dinsdag weer naar het AZM voor zijn chemokuur. Deze keer niet naar de poli, maar ivm carnaval moest hij zich melden op de kinderafdeling. Het was een weerzien met oude bekende en de behandeling verliep soepel. Doordat zijn chemo niet in een spuit, maar in een zakje werd aangeleverd moest Thom weer eens ouderwets aan het infuus. Voor Thom geen probleem...kon hij nog even langer bijkletsen.

Thom zag overigens bij binnenkomst op de afdeling meteen een kleine verandering. Maanden geleden (zie blog van 6-11-2013) heeft hij de -onhandig opgehangen- analoge klok van de muur gereden met zijn infuuslooprek en zie daar de veel betere vervanging. Thom kon een glimlach niet onderdrukken!

Wereld Kinderkanker Dag

Deze week verloopt tot nu toe lekker rustig en dus kan het vizier gericht worden op de Kinderoptocht van Brunssum. De school van Thom gaat met een mooie groep meelopen en Thom heeft er zin in! Nu nog hopen op genoeg energie en dan kan hij uit volle borst 'ALAAF' roepen.

Voordat het feest losbarst is het vandaag eerst tijd voor een 'tosti-dag' in zijn klas. Voorbeeldig als ze zijn heeft de klas veel 'complimuntjes' bij elkaar gesprokkeld en als beloning worden er vandaag tosti's gegeten in de klas!

Naast al deze leuke dingen vragen we aandacht voor Wereld Kinderkanker Dag. Aanstaande zondag staan we hier even bij stil. Gelukkig gaat het met Thom de goede kant op en is het einde van zijn behandeling eindelijk in zicht. De vooruitzichten zijn goed, maar de onzekerheid blijft op de achtergrond z'n aandacht eisen. Deze ziekte heeft een enorme impact op Thom en iedereen om hem heen en op zo'n dag staan we daar extra bij stil...

Geweldig nieuws!

Naast de gebruikelijke bezoekjes aan de fysiotherapeute (erg hard gewerkt aan z'n conditie) en de logopediste (dit keer met een leuke vervangster) was het tijd om te gaan zoeken naar een carnavalspakje. Thom had over meerdere opties nagedacht, maar wat het uiteindelijk geworden is blijft nog even geheim. Daarnaast is er de afgelopen weken door veel mensen heel hard gewerkt aan de pakjes voor de kinderoptocht. Thom's pakje is zo goed al klaar en als hij zich volgende week fit genoeg voelt zal hij met zijn school meelopen, dus let goed op een lekker snoepje ;)

Bij de chemokuur van deze week was zijn vaste team (Dr. Granzen en Sofie) niet aanwezig. Zij hadden bijscholing en daarom waren er 2 vervangers aanwezig. Dit is altijd even spannend, want Thom is erg gehecht aan de 'vaste patronen' tijdens zijn behandeling. Met name het aanprikken van zijn porta-cath vond hij spannend, maar de vervangende arts volgde de aanwijzingen van Thom goed op en alles liep gesmeerd.

Ook Thom ontkomt niet aan de Cito toetsen en hij probeert ze zoveel mogelijk samen met zijn klas te maken. De toetsen die hij door zijn afwezigheid mist worden zo snel mogelijk ingehaald. Samen met het thuisfront, de Intern Begeleidster, de logopediste en de Ambulante Begeleidster heeft Thom de laatste periode hard gewerkt aan spelling, want dat is een rot vak voor hem. We zagen dat hij steeds een beetje vooruit ging. Zelf was hij dan ook best benieuwd of hij zijn scores wat kon verbeteren. Zoals wel vaker heeft Thom ons, maar ook zichzelf, enorm verrast: zijn score is -op het belachelijk af- zwaar vooruit gegaan!!! Het harde werken heeft zijn vruchten afgeworpen en iedereen om hem heen is meer dan trots. Zelf was hij ook behoorlijk onder de indruk van zijn eigen kunnen: "Ik kan het gewoon niet geloven!" :D

Ander groot nieuws is dat Thom later dit jaar een grote broer gaat worden!!! Hij is nu al heel zorgzaam en is zich goed voor aan het bereiden. Hij vindt het een beetje spannend, maar kijkt er vooral erg naar uit. Hij hoopt overigens stiekem dat het een broertje wordt ;)

Grieperig

Ondanks dat Thom zich best goed voelt heeft ook hij last van griep verschijnselen. Een paar dagen koorts zorgde ervoor dat we regelmatig contact hebben gehad met het AZM, maar dit was vooral uit voorzorg. Zijn chemokuur is ook gewoon doorgegaan en Thom voelt zich best goed.

Vandaag is hij weer een uurtje naar school geweest en dat kost wel kracht. Wat extra slapen is vaak voldoende om weer bij te tanken. Voor de rest is het een rustige week. Nog even en dan is het weer weekend!

 

Bezige bij

Thom is vorige week erg veel naar school geweest. Hij voelde zich fris & fruitig en zijn goede gevoel klopte dus helemaal. Deze week voelt hij zich ook prima en is hij weer veel uren op school geweest. Niet zoveel al vorige week, maar nog altijd een aanzienlijk aantal uren. Tel daarbij op de reguliere afspraken:
- om bloed te prikken op maandag,
- de wekelijkse chemokuur op dinsdag,
- in het zweet werken bij de fyio op woensdag,
- hard werken bij de logopediste op woensdag,
- bijna elke dag huiswerk maken om goed bij te blijven...

...en we kunnen spreken van een bezige bij! Thom werkt hard, klaagt nauwelijks en doet zijn stinkende best...mogen we dan zeggen dat we supertrots zijn op hem? Ja, dat mogen we zeggen :D 

Bijna vergeten: op dit moment zijn er weer de Cito toetsen. Doordat hij veel op school is doorloopt hij deze bijna in hetzelfde tempo als zijn klasgenoten. Vandaag nog en dan is hij weer helemaal bij.

Later dit jaar bereiken we een enorme mijlpaal: 26 mei 2015 is de laatste dag van Thom's behandeling! Het duurt nog even, maar het aftellen is begonnen!

Goed gevoel

Nadat een paar weken geleden alle onderzoeken bij Adelante afgerond waren en er een gedetailleerd rapport op tafel lag, was het tijd om alle koppen weer eens bij elkaar te steken. Afgelopen maandag kwamen we samen met zijn meester, de Intern Begeleider, de Ambulant Begeleider en de logopediste op school bij elkaar om het rapport te bespreken. Niet geheel objectief natuurlijk, maar menig vergadering zou een voorbeeld mogen nemen aan deze bijeenkomst: effectief, informatief, duidelijke doelstelling, to-the-point, alle neuzen dezelfde kant op, elkaars meningen respecteren, een duidelijke taakverdeling...en dat alles ruim binnen het uur! Met de begeleiding van Thom zit het goed.

De chemokuur van vorige week viel best zwaar, maar gelukkig is Thom deze week best fit. Gisteren wilde hij graag een stuk gaan wandelen op de hei. Ondanks de blubber en pittige heuveltjes heeft hij bijna een uur gelopen...een topprestatie!

Aan het einde van de middag ging het richting zijn wekelijkse half uurtje logopedie. Ook daar heeft hij goed gewerkt en hij bekende dat hij logopedie nog leuk begint te vinden ook ;)

Toen hij vanmorgen zijn ogen open deed zei hij: "ik heb een goed gevoel over vandaag. Volgens mij ga ik het lang volhouden op school". Bij het ter perse gaan van deze blog is onze BOB nog steeds op school!

Gelukkig Nieuwjaar!

Voor iedereen nog de beste wensen voor het nieuwe jaar!

Thom is knallend het nieuwe jaar ingegaan met voetzoekers en sierpijlen. Voor de rest heeft hij heerlijk genoten van zijn vakantie en met een zakje frisse tegenzin is hij deze week weer naar school gegaan :)

De behandelingen zijn allemaal goed gegaan en het aftellen kan stilaan beginnen. Eind mei krijgt hij zijn laatste chemokuur! Het is dat het niet mag, maar het liefst zouden we dan weer vuurwerk af willen steken...