Het afgelopen weekend is een flinke reactie op de chemokuur uitgebleven. Dit hadden we op basis van eerdere kuren wel een beetje verwacht. Thom is wel wat sneller moe, maar relatief gezien lijkt het allemaal mee te vallen. Garantie echter tot aan de deur.

De zelfgemaakte pizza was heerlijk en is goed gevallen! Het moment waar Thom al zo lang naar uitkijkt is bijna aangebroken...pizza taco van Molise :)

Na overleg met de diëtiste is besloten dat de sonde voeding gestopt ma worden! De sonde mag er zelfs uit, maar Thom vindt het fijner om hem nog even te laten zitten. Via de sonde kunnen we een aantal vieze, smerige medicijnen geven. Slimme kerel :) 

Nadat vandaag de fysio was geweest is Thom bloed gaan prikken. De uitslag hiervan was helemaal in orde. Wel is er een schimmel geconstateerd...(zucht).
Op dit moment is er nog geen reden om in te grijpen, maar morgen zal de oncoloog zich erover buigen om te kijken of verder onderzoek nodig is.

Wordt vervolgd dus...

Fijne dagen

De Kerstdagen zijn goed gegaan. Op 1e Kerstdag moest Thom zich melden in het AZM voor zijn 'chemo-kerst-cocktail'. Het aanprikken van de portacath ging moeilijk, maar bij de derde keer lukte het gelukkig en is de rest van de dag goed gegaan. Thom heeft nauwelijks een reactie gehad op de chemo tot nu toe en daardoor zijn de laatste paar dagen soepel verlopen.

Hij is overladen met cadeau's en heeft (redelijk) goed gegeten. Gewoon zoals Kerstmis voor een jongen van 10 moet zijn.

Vandaag gaat hij zelfgemaakte pizza taco (!!!) eten en morgen moet de verjaardag van vriend Ian nog eens dunnetjes overgedaan worden. Als er geen gekke dingen gebeuren een heerlijk weekend dus voor de boeg :)

Maandag is er weer overleg met de diëtiste en moet hij bloed gaan prikken, maar tot die tijd gaat hij genieten van het weekend.

Pakketje uit Amerika

Thom heeft gisteren nog heerlijk na kunnen genieten van alle indrukken van zondag. Het zijn van die dagen die je nooit zult vergeten. Om de feestdagen helemaal compleet te maken kwam er vandaag opeens een pakketje uit Amerika aan...?!?

Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen op dit blog heeft Thom alle boeken van 'Het leven van een loser' in een adem uitgelezen. Nu is er een poos geleden vanuit SOG contact gezocht met de schrijver van deze boeken: Jeff Kinney. Na een behoorlijke speurtocht is dat gelukt en na het horen van Thom's verhaal wilde Jeff graag met Thom Skypen om even met hem vanuit Amerika te kletsen :)
Doordat Thom toen in het ziekenhuis lag wilde dat niet lukken, maar Jeff wilde toch graag iets voor Thom doen. Hij wilde hem bedanken dat hij zo'n groot fan is van zijn boeken en hem een hart onder de riem steken.

Toen Thom het pakketje open maakte zaten er allerlei leuke cadeaus in!

De persoonlijke brief en het getekende boek waren toch wel de mooiste verrassingen.

Weer een top dag voor Thom!

Manon & Jeff: heel erg bedankt/many thanks ;)

Iedereen hele fijne feestdagen namens Thom!

Roda JC - Ajax

Vorige week hebben we Thom verteld dat er voor vandaag iets speciaals voor hem geregeld is. Een meedenkende buurman had een paar maanden geleden een balletje opgegooid om te kijken of het mogelijk was om Thom een onvergetelijke dag te bezorgen als Ajax-fan. Vandaag was het Roda JC tegen Ajax...en Thom was door beide clubs uitgenodigd om deze wedstrijd als VIP bij te wonen!!! Omdat pas op het laatste moment gekeken kon worden of het door kon gaan hebben we het lang geheim moeten houden. Toen Thom het uiteindelijk te horen kreeg vond hij het super leuk, maar hij was ook wel zenuwachtig...erg spannend allemaal :)

Hij mocht vandaag op de hoofdtribune naar deze wedstrijd kijken en na afloop zou Ajax een verrassing voor hem regelen en met een beetje geluk mocht hij misschien zelfs bij de spelers van Ajax in de kleedkamer komen! Het werd gewoonweg een top dag. Zowel Ajax als Roda JC hebben er alles aan gedaan om er voor Thom een dag van te maken om nooit te vergeten. Thom heeft van de eerste tot de laatste minuut genoten en het hoogtepunt was toch wel de ontmoeting met Frank de Boer.

En omdat het zo geweldig was nog een paar foto's:

Roger...bedankt! :)

KFC

Na ruim een maand is Thom vandaag weer op school geweest. Hij wilde graag nog even gedag zeggen tegen zijn klasgenootjes voordat de vakantie begint. Hij had een kerstkaart geschreven voor ze en heeft die aan de hele klas voorgelezen!

Na een half uur lekker bijkletsen was het tijd om naar huis te gaan. Thom is nog wat verzwakt door alle gebeurtenissen van de afgelopen weken en op de laatste trede van de grote trap in het schoolgebouw ging het mis...zijn been kon niet voldoende steun vinden en daardoor viel hij op de grond :(((
De pijn in zijn rug die hem een tijd geleden parten speelde stak zijn kop weer op. Met wat pijnstillers en rust ging het gelukkig later op de dag weer wat beter, maar de schrik zat er goed in. Hopelijk voelt hij zich morgen weer een stuk beter.

Vandaag is er nog overleg geweest met de diëtiste. Omdat het eten goed gaat en Thom weer bijna op zijn oude gewicht is wordt de sondevoeding afgebouwd! Na het weekend maken we weer een nieuwe balans op.

Dit apparaat zorgt er overigens voor dat Thom zijn sondevoeding binnen krijgt.

  En het allerbelangrijkste van vandaag...Thom heeft zijn eerste kipnuggets van KFC weer gehad en ze smaakten heeeeeeeeeeeerlijk!!!

Kerststukje

De laatste paar dagen zijn rustig en goed verlopen. Het eten gaat steeds beter en Thom komt langzaam weer op zijn oude gewicht. Om zijn lichaam weer wat meer kracht te geven komt de fysio weer regelmatig langs.

Eigenlijk wilde ik een foto plaatsen van een overheerlijk worstenbroodje, maar opeens stonden Indra en Zoë aan de deur met een zelfgemaakt kerststukje voor Thom!!!

We vallen in herhaling, maar Thom heeft geweldige klasgenootjes!!!

Niet veel later kwamen Merlijn en Tommie ook nog even polshoogte nemen en de rest van de middag is het game-time met Ian :)

Tot slot nog een mopje dat Thom met jullie wil delen:
"Hans gaat met zijn vader naar een voetbalwedstrijd. Na enige tijd vraagt hij: 'Waarom schelden de mensen zo op die man?'
'Omdat hij een bierflesje naar de scheidsrechter heeft gegooid.'
'Maar hij is niet eens geraakt!'
'Daarom schelden ze juist!' :D

Een smakelijk weekend

De afgelopen dagen heeft Thom heerlijk genoten van allerlei eten wat hij een aantal weken heeft moeten missen. Hij heeft smakelijk gegeten en gelukkig is alles tot nu toe goed gevallen. Morgen gaan we met de diëtiste overleggen hoe de komende dagen uit gaan zien. Voor de rest was het een ontspannen weekend waarin, op het eten na, niet veel gebeurd is...heerlijk!

Voor de puzzelaars onder jullie...zoek de verschillen ;)

Voor...

Na...

Lekker eten

Sinds Thom Stommemie heeft zijn allerlei zaken die voor veel mensen (gelukkig) heel normaal en alledaags zijn, bijzonder voor ons. De afgelopen weken heeft Thom nauwelijks fatsoenlijk kunnen eten door een (voor gezonde mensen) onschuldige bacterie. De laatste paar dagen gaat het gelukkig weer de goede kant op: de sonde voeding loopt alleen nog 's nachts en tot nu toe valt alles wat Thom eet goed. Gisteren heeft hij heerlijk genoten van:
- ontbijt: 2 boterhammen met supervlees (gebakken pastei) en chocolademelk
- lunch: 1,5 tosti met een beetje curry en een glas ranja
- tussendoortje: half kopje soep
- avondeten: aardappelen met een beetje mayo, broccoli, kipfiletje en een half glaasje sinas.

's Avonds tijdens de finale van Expeditie Robinson nog wat Hamka's om de dag goed af te sluiten en te vieren dat Edith gewonnen heeft! ;p

Toch bijzonder...

Dagje AZM

Vandaag ging het weer richting het AZM voor een reguliere chemokuur. Bij het aanprikken van de portacath bleek dat deze dienst weigerde. Er kon geen bloed afgetapt worden. De kleppen in de bloedvaten konden de boel wel eens blokkeren. Gelukkig kon de chemo wel gestart worden want het lichaam in werkte wel. Later vandaag bleek gelukkig dat er toch weer bloed uit de portacath kwam...pffff.

Met eten gaat het steeds beter en de sondevoeding wordt naar beneden bijgesteld. De diëtiste vertelde dat Thom steeds meer en gevarieerder mag gaan eten. Drie keer raden wie daar heel blij van werd?! :)

Er kwam in het ziekenhuis nog een kaart van groep 5 per post aan en deze week had hij ook al allerlei kaarten van groep 6/7 gekregen: super!!!

Thuis aangekomen wilde Thom al in de kerstsfeer komen met warme chocomelk, pepernoten en Home Alone op tv ;)

Weinig nieuws

Na 3 weken kon Thom vannacht weer eindelijk in zijn eigen bed slapen. De diëtiste heeft aangegeven wat hij zoal kan eten, maar het komt er in feite op neer dat je wat dingetjes moet uitproberen en kijken wat hij lekker vindt en wat zijn maag aan kan.

Voor de rest is er weinig nieuws en dat is heerlijk! Als het goed is zal er ook de komende dagen niet veel te melden zijn en dat betekent dat het relatief goed gaat met Thom. Schrik dus niet als er een dag geen blog verschijnt :)

Woensdag moet hij weer naar het AZM voor zijn volgende chemokuur en tot die tijd blijft het hopelijk stil.

Prettig weekend nog!

Sint- of kerstcadeau?!

Het slapen op een 2-persoonskamer zou even wennen worden...minder ruimte om je te nestelen, meer onbekende geluiden, verschillende verpleegsters, etc. Alle apparatuur die de Portugese jongen op de kamer helpen om beter te worden gingen gemiddeld elk half uur af... :s Op voorhand geen gunstig teken voor een goede nachtrust. Gelukkig had Thom aan dit alles geen boodschap en heeft heerlijk van 22.00 tot 10.00 (!) geslapen. Dat kan overigens niet iedereen zeggen ;)

Na zo'n lekker nachtje slapen was het tijd voor een warm bad. Tijdens dit schuimbad ging Thom mijmeren over eventueel naar huis gaan. De verpleegster had zich laten ontvallen dat als alles een beetje mee zat hij vandaag wel eens naar huis zou mogen!

De beslissing hierover liet lang op zich wachten, maar tegen het eind van de middag werd de knoop doorgehakt. Noem het een verlaat Sinterklaascadeau of een heel vroeg Kerstcadeau...Thom mocht naar huis!!! Precies 3 weken nadat we 'even voor de zekerheid naar het ziekenhuis gingen' mocht hij eindelijk weer naar huis. Toch eerder dan verwacht, maar wat een heerlijk nieuws om het weekend mee te beginnen.

Thom was uiteraard ook erg blij met dit nieuws, al was het maar omdat de Wi-Fi in het AZM niet echt geweldig is en hij daardoor niet al zijn geliefde spelletjes kan spelen op z'n iPad :D

En om de dag in stijl af te sluiten kregen we het bericht dat vriendin Loeke haar steentje bijgedragen heeft om deze ziekte wat draaglijker te maken. Super!!!

Sinterklaas

Het gaat steeds beter met Thom. Gisteravond was hij nog een beetje misselijk, maar vanochtend voelde hij zich prima. Omdat de Sint geen enkel kind vergeet is hij vandaag ook bij Thom op bezoek geweest. Hij moest Thom wel even zoeken want sinds vanochtend ligt hij op een andere kamer. Omdat zijn bloedwaardes steeds beter zijn is de kans dat hij in isolatie moet heel klein geworden en vanmorgen kwam er een ander kindje dat helaas wel in isolatie moet op zijn oude kamer liggen. Thom ligt nu samen met Flavio op een kamer. Deze Portugese jongen van 15 spreekt helaas geen Nederlands, dus echt lekker beppen zit er niet in :)

Deze feestelijke dag kreeg vanmiddag een extra tintje, omdat Thom te horen kreeg dat hij licht verteerbaar eten mag krijgen! Het gaat de goede kant op en daarom vinden de artsen dat hij dit wel verdient heeft. De eerste kopjes kippenbouillon zijn al op :)
De extra voeding via het infuus is nu ook gestopt en dus kan de portacath ontkoppelt worden.

Om het feest compleet te maken gaf de kinderarts later op de dag aan dat als de voeding goed valt en de zgn. leuko's goed blijven Thom misschien wel over een paar dagen naar huis mag! Nog niet te vroeg juichen, maar na bijna 3 weken ziekenhuis is dit heerlijk nieuws.

Iedereen een hele fijne Sinterklaasavond!

Herkent iemand deze houder waar Piet in hangt?! ;)

Surprise!

Thom heeft vannacht heerlijk geslapen en toen hij wakker werd voelde hij zich prima. Zijn oncoloog en de kinderarts kwamen hun dagelijkse rondje bij hem maken en gaven aan dat de vetten in zijn bloed wat aan de hoge kant zijn. Dit kan een gevolg zijn van de chemo en van de extra voedingsstoffen die hij via het infuus krijgt, maar er is vooralsnog geen reden tot paniek. Ze gaan het wel nauwlettend in de gaten houden, omdat het eventueel o.a. de werking van de alvleesklier kan beïnvloeden. De 2 uitgestelde chemo's worden doorgeschoven naar het einde van dit blok waar we nu in zitten.

Morgen gaat Thom trouwens verhuizen naar een 2-persoonskamer, omdat een ander patiëntje 'zijn' kamer nodig heeft.

Vandaag was het voor Thom surprise-op-afstand-dag :) Zijn juf had namens hem een lootje getrokken en voor Luna is deze erg mooie surprise gemaakt (al zeg ik het zelf :)

Zelf heeft Thom deze super stoere surprise gekregen van Ricky.

Een top dag! :)

Lang slapen

Vandaag heeft Thom heerlijk tot bijna 10 uur uitgeslapen en dit was het startschot voor een rustig dagje. De juf is weer langs geweest en 's middags heeft Thom het huiswerk voor morgen gemaakt. Hoewel Thom telkens een beetje protesteert vindt hij het stiekem toch wel leuk om wat aan school te doen :)

Morgen wordt een deel van zijn uitgestelde chemokuur gestart. Het gaat om de chemo's die hij normaal gesproken thuis krijgt (voor de insiders: 6MP & Dexa). De 2 'grotere/zwaardere' chemo's blijven op dit moment in de ijskast staan.

De sonde voeding is verhoogd naar 1,75 liter per dag. Het streven is om deze uiteindelijk op 2 l/pd te krijgen, maar eerst weer even kijken of deze verhoging goed valt.

Een tijdje geleden alweer heeft Thom een mooi eigen gemaakt schilderijtje gekregen. Als Thom weer thuis is zal dit een mooi plekje op zijn kamer krijgen.

Nog onzeker...

...of vandaag de chemo een doorstart maakt. Thom heeft vandaag weinig last van zijn buik en om te kijken of de chemo toegediend kan worden is hij vanmorgen weer naar de Radiologie gegaan voor een echo. De uitslag daarvan en het resultaat van het overleg tussen de artsen is er nog niet.

Op de echo was te zien dat de ontsteking er nog steeds zit, maar als leek is het voor de rest lastig om op die beelden iets te zien. Afwachten dus.

Thom voelt zich prima en heeft vandaag ook weer les gehad van juf Haske. Ondanks een klein protest is hij braaf geweest en heeft netjes alle opdrachten van de juf gemaakt :)

Hetzelfde

Net als gisteren is vandaag een rustige dag. Ook vandaag had Thom wat last van buikpijn, maar dat was gelukkig snel weer over. De rest van de dag stond hij in de chill-modus :)

Hoe het morgen gaat zien we dan wel weer.

Groetjes van Thom!