PICU

Rond half 10 moest Thom vandaag in het ziekenhuis zijn voor een aantal puncties en chemo. Omdat Thom hiervoor onder een roesje moet worden gebracht doen ze dit op de zogenaamde PICU (= Pediatrische Intensive Care Unit); the place to be voor alle mini-operaties voor kinderen.

Een ziekenhuis zou een ziekenhuis niet zijn als de geplande tijd van 11u als snel 13u werd. En Thom moest weer nuchter blijven, dus dat viel een beetje tegen...

Toen hij uiteindelijk de PICU op mocht was het allemaal redelijk snel gepiept. De puncties waren goed verlopen en de chemo was ook snel toegediend. Thom wordt tijdens zo'n mini-operatie goed in de gaten gehouden.

Na de ingreep moet je natuurlijk altijd even je roesje goed uitslapen. Ook dit ging vrij snel en kon Thom wat gaan eten. Nadat de laatste checks gedaan waren kwam het mooie bericht dat we weer naar huis toe mochten!!!

Nu nog even langs de KFC om te vieren dat het allemaal zo goed is gegaan vandaag ;)))

===Hot Wheels===

Het is op dit moment een beetje lastig om Thom te douchen aangezien hij nog wat plakkers op zijn lichaam heeft van de operatie. Dus moesten we een manier verzinnen om met name zijn mooie haardos even te wassen.
De oplossing was al snel gevonden. We konden langskomen bij de vriendelijke dames van Enjoy Haistyling bij ons om de hoek. Zij willen Thom's haren wassen zolang hij dat wil...super!!! En zoals jullie op de foto kunnen zien kon Thom hier erg van genieten.

Na deze wellness behandeling werd het tijd om zijn nieuwe aanwinst eens goed te testen. Met zijn eigen Hot Wheels heeft hij een rondje gecrossed in de Heemtuinen! Even genieten van de natuur zoals Thom het zelf zei.
Thom kan overigens nog gewoon lopen, maar omdat zijn batterij wat snel leeg is komt deze Hot Wheels goed van pas :)

Morgen weer richting het AZM voor chemo en puncties.

Groetjes van Thom

PS. Thom's Blog heeft al meer dan 7500 views!!! Echt super om te zien hoe iedereen mee leeft...bedankt!

Verrassing...!

Thom had stiekem met de juf afgesproken dat hij vandaag, als hij zich goed voelde, even op school langs wilde komen om hallo tegen zijn klas te zeggen.
Het moest een verrassing voor de klas zijn en dat werd het ook. Nadat Thom zijn hoofd om het hoekje van de klasdeur liet zien werd hij met gejuich verwelkomt...een beetje overweldigend was het wel!!! Iedereen kwam even met hem babbelen en hij voelde zich meteen weer thuis in zijn klas.
Nadat we een groepsfoto hadden gemaakt is Thom nog even gebleven om naar een spreekbeurt te luisteren. Op een gegeven moment werd hij wat moe en zijn we weer naar huis gegaan, maar dit waren extra vitaminen voor hem :)
De rest van de dag relaxen op de bank.

Bikkel to the max!

Thom ging vandaag voor zijn volgende chemokuur richting het AZM. Daar aangekomen kreeg hij kamernummer 40...toeval of niet maar die ligt het dichts bij de uitgang, dus we gingen er eigenlijk al vanuit dat we snel weer door die uitgang richting Brunssum zouden gaan.

Na alle (inmiddels) standaard checks gingen alle lichten op groen om met de chemo te starten. Uiteraard moest eerst de portacath aangekoppeld worden en dat gebeurde vandaag door zijn favoriete zuster Manon (is degene die hij al meerdere keren aangeklaagd en ontslagen heeft :)

Tijdens de chemokuur en de daaropvolgende spoeling was het tijd om wat cultuur te snuiven: Back to the Future I en II werden in de dvd speler gegooid en Thom gaf aan dat hij het helemaal niet zo erg vindt om in het ziekenhuis te zijn. Het is al een soort 2e thuis voor hem.

Met het eten gaat het nog altijd goed, want hij is alweer bijna op zijn oude gewicht. Daarnaast gaf de Oncologisch Verpleegkundige aan dat zijn weerstand zelfs een beetje gestegen was!

Het zal geen verrassing zijn, maar Thom mocht na zijn behandeling 'gewoon' naar huis! Daar aangekomen had hij al snel zin in iets lekkers...oma's balletjessoep werd klaargemaakt en daar heeft hij 3 kommen van gegeten.

Tussendoor zijn nog een paar vriendjes op bezoek gekomen. Wat ons betreft een perfecte dag!

Vandaag is een dag waarvan je kunt zeggen dat 'geen nieuws, goed nieuws is'. Thom heeft lekker geslapen, goed gegeten en de rest van de dag rustig aan gedaan. Hopelijk zullen nog veel van dit soort dagen volgen.

Morgen gaat het weer richting het AZM voor de volgende chemokuur. Als de vooruitzichten uitkomen wordt het een dagopname en slaapt hij 's avonds weer heerlijk in Brunssum.

Home sweet home

Thom stond vanmorgen op met de glimlach op zijn gezicht waarmee hij de avond ervoor naar bed was gegaan! Blij om weer thuis te zijn en om in zijn eigen bed te slapen. Geluk zit in de kleine dingen!

Omdat hij een beetje misselijk was werd het ziekenhuis voor de zekerheid gebeld, maar geen reden voor paniek gelukkig. Dus een dagje lekker op de bank hangen, tv kijken en spelletjes doen op zijn nieuwe iPad (cadeautje van hele lieve vrienden)...heerlijk.

Het eten gaat erin als koek, dus de kilootjes die hij kwijt was zijn er weer aan het komen :)

Het team van sv Langeberg E3, waar een aantal vrienden van Thom in speelt en papa trainer van is, heeft vandaag de eerste plaats behaald bij een toernooi. De beker die ze gewonnen hebben is voor Thom&papa...een heel mooi gebaar van de mannen.

Morgen hopelijk weer zo'n relaxed dagje en dan dinsdag weer naar het AZM.

Witte rook!!!

Maar niet zonder slag of stoot. Thom moest vannacht vaak plassen waardoor we met enig slaapgebrek aan de dag begonnen. Maar omdat hij een mooi vooruitzicht had kon hij dat makkelijk aan. Na de gebruikelijke ochtendrituelen als bloed aftappen, temperaturen, bloeddruk meten, vochtbalans opmaken, etc. werd het een dag van wachten, wachten en wachten :(

Omdat hij 's nachts relatief veel vocht had verloren en zich niet helemaal goed voelde wilde de kinderarts een aantal extra controles doen. Hierdoor werd een definitief groen licht pas aan het begin van de middag verwacht. Een beetje balen, omdat we gehoopt hadden 's ochtends al naar huis te mogen gaan. Tegen half 3 kwam er dan eindelijk een akkoord van de kinderarts, maar opeens waren de pupillen van Thom niet even groot...wat het precies is weten we nog niet, maar het was serieus genoeg om door de kinderarts en later ook nog door een neuroloog nagekeken te moeten worden. Rond 17.00u kregen we na een lange dag wachten eindelijk witte rook! Thom had het toen al een tijdje he-le-maal gehad en wilde al een aantal keren gewoon naar de uitgang lopen...goedkeuring of niet!
Als er geen gekke dingen gebeuren hoeft hij dinsdag pas terug voor zijn volgende chemokuur en dan zal ook verder gekeken worden naar zijn ogen.

Thuis aangekomen heeft hij de deurstijlen gekust en had hij de tranen in zijn ogen staan...dan ben je echt blij dat je weer thuis bent :)

Tussen de bedrijven door hebben ze vandaag zijn portacath schoon gemaakt en afgekoppeld aan de buitenkant. Thom zag hier enorm tegen op, maar mede dankzij het doortastende optreden van zuster Karin werd ook deze horde genomen. Na afloop zei Thom dat hij zich 'bevrijd' voelde. Geen slangen meer aan zijn lijf...zo fijn om te zien!

Het lijkt alweer een eeuwigheid geleden, maar deze foto is van 10 dagen geleden na een slapeloze nacht door 'wat pijn in de kuiten'. Inmiddels weten we wel beter...

De grote dag!

Na de kleine teleurstelling van gisteren zou Thom vandaag eindelijk zijn portacath (geen idee hoe je het eigenlijk schrijft) krijgen. Na weer een periode van niet mogen eten werd Thom rond 8.45u gehaald door zuster Marije (een echt toppertje overigens) om naar de operatiekamer te gaan. Daar aangekomen kwam de 'slaapdokter' vertellen dat ze de portacath aan het zoeken waren...uhm, zeg dat nog eens?! Na een minuut of 10 was het apparaatje boven water, maar toen waren ze inmiddels al gestart met een ander patiëntje  NONDEJUU...weer wachten!
Om 10.45u was er eindelijk witte rook en werd hij naar de O.K. gereden. Tegen 12.15u kwam het bericht dat de operatie afgelopen was en dat hij op de 'uitslaapkamer' lag. En omdat geen enkele grote gebeurtenis zonder zijn trouwe vriend gebeurt, lag 'schaapje' dicht bij hem :)

De chirurg vertelde dat alles goed gegaan is en dat Thom zich heel goed gedragen heeft (what else?!). Terug op de kamer begon vrij snel deel 2 van het dagprogramma: zijn chemokuur :(

Omdat de portacath meteen gebruikt kan worden heeft Thom hier helemaal geen last van gehad! Het knaloranje infuus op de foto is de chemo-off-the-day.

Al met al een erg zware dag voor Thom en hij heeft gevraagd om een groene kraal voor zijn Kanjer Ketting (staat voor een 'verschrikkelijke rot dag').
Positief is wel dat hij bijna geen last heeft van allerlei bijwerkingen. En de dag kreeg zelfs een vrolijk tintje toen de postbode uit Schin op Geul een pakketje uit Amsterdam kwam brengen. Omdat Ajax het niet leuk vind dat hun supporter Thom zo ziek is hebben ze hem wat spulletjes opgestuurd, waaronder een door de hele selectie getekende cap!!! Zelfs papa werd er stil van...

Deze indrukwekkende dag krijgt morgen waarschijnlijk een heel mooi vervolg. Omdat Thom zo keihard geknokt heeft deze week tegen zijn rot ziekte mag hij morgen (waarschijnlijk) voor een paar dagen naar huis! BOB goes Brunssum! :)
Heel hard duimen dus allemaal!

Groetjes van Thom!

Voor iedereen die de afgelopen dagen Thom gesteund heeft via mail, sms, whatsapp, facebook, deze blog of welke manier dan ook: heel, heel, heel erg bedankt!!! Echt super om te zien!

Groetjes van Thom a.k.a. De BOB (Bikkel Oet Brunssum)

Goed nieuws of slecht nieuws...?!

Thom zou vandaag rond 15.45u geopereerd worden. Dit betekende dat hij na zijn ontbijt niks meer mocht eten en vanaf 12.00u ook niks meer drinken. Voor degene die ooit Prednison hebben gehad weten dat dit een ware kwelling is (het stimuleert de eetlust enorm en Thom krijgt dit in hele grote hoeveelheden).

Rond half 3 kreeg hij te horen dat de operatie vertraagd was tot ongeveer 17u. Geen leuk bericht, maar goed een uurtje meer of minder is nog te doen.

Een half uur later kreeg hij het bericht dat het zo druk op de O.K. was dat de operatie pas later op de avond (rond 20.00u) plaats zou kunnen vinden. De chirurg heeft toen besloten om de operatie naar morgenvroeg 9.00u te verplaatsen, omdat hij geen enkel risico wilde nemen om met een enigszins vermoeid hoofd een kind te opereren. Ik zeg die man is goed bezig!!!

Een beetje balen dat de operatie niet doorgaat, maar Thom vind het helemaal prima want nu kan hij eindelijk weer eten!!! Boterhammen, peperkoek, chocomel en chips zijn in een mum van tijd naar binnengewerkt. Hij heeft wel even gevloekt (!), omdat zolang zonder eten echt niet leuk is.
De zaalarts die het goede/slechte nieuws kwam brengen is meteen gepromoveerd naar de 'Treasure Island'-lijst (= tegenhanger van de zwarte lijst, waar al menig verpleegster op staat :)

Morgen wordt nu wel een extra zware dag, want hij krijgt ook weer chemo...maar dat zijn zorgen voor morgen.

Thom wilde graag nog een mopje aan jullie vertellen en laten zien dat zijn eigen juf van de enige echte school op bezoek is geweest (en we hebben een paar geheimpjes over haar gehoord...maar die zullen we niet verder vertellen:) 

'Ober, wat is een schimmel?'
'Een wit paard, meneer.'
'Wat doet dat witte paard op mijn eten?!'

Thom & juf Joyce

Na een behoorlijk goed nachtje slapen begon de dag voor Thom met een beetje pijn in de onderbenen (waarschijnlijk spierpijn, niks spannends). Daarnaast zou hij zijn eerste 'schooldag' hier hebben (waar hij heel veel zin in had...NOT!). Onder licht protest is hij toch maar naar school gegaan, maar hij werd al snel een beetje misselijk en voelde zich niet helemaal top. Even rusten op bed en hij is inmiddels alweer 'opgeknapt'. Morgen proberen we het gewoon opnieuw.

Thom heeft een 'Chemo-Kasper' gekregen die hem gaat helpen alle stomme soldaten in zijn lichaam aan te vallen!!! Vrijdag krijgt hij zijn volgende chemo.

En om een idee te krijgen wat er op een dag allemaal gebeurt...vandaag zijn bij hem langst geweest: de zaalarts, verschillende verpleegkundigen, de oncologisch verpleegkundige, het pedagogisch team, een echoscopist (hart is helemaal in orde!), de chirurg (morgen wordt de Port-a-cat geplaatst)...just another day at the office.

Tussen al deze specialisten door is Ian op bezoek gekomen om te testen of de iPad en de Playstation het nog doen ;)

Morgen zal in het teken staan van de operatie. Voor degene die nog niet weten wat er gaat gebeuren: de port-a-cat is een klein apparaatje dat onder de huid op de borst geplaatst gaat worden. Het is o.a. voor bloed te prikken en medicijnen toe te dienen. Hij kan dan van het infuus af en hoeft niet meer elke dag in zijn arm geprikt te worden (want daar word je ook niet vrolijk van). Dit apparaatje blijft de hele behandelingsperiode van 2 jaar zitten.

Groetjes van Thom

Oh ja...dweilen stond vandaag ook op het programma!

Vandaag is Thom's Oncoloog op bezoek geweest om de resultaten van de puncties van afgelopen week te bespreken.

Thom heeft Acute Lymfatische Leukemie en dan de zgn. B-variant. Deze is gunstiger dan de zgn. T-variant. Verder waren de resultaat gunstig. Het blijft een enorme rot ziekte en de toekomst blijft onzeker, maar deze voorlopige uitslagen zijn in ieder geval niet ongunstig!

Verder begint morgen school in het ziekenhuis...en dan vindt me toch leuk :)

Hij had gisterenavond ontzettend veel zin in een frikandel en dat hebben we vandaag even voor hem geregeld

Als jullie Thom een mail willen sturen kan dat naar:

thomnolten@ziggo.nl

Hallo allemaal,

Met deze blog willen we jullie op de hoogte houden over alles wat er met Thom gebeurt. We zullen nog veel informatie plaatsen, maar voor dit moment laten we alvast zijn Kanjer Ketting zien. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis.

Groetjes van Thom