Gisteren, dinsdag 26 mei om 11:15, stond al een tijdje met hoofdletters in onze agenda's: Thom's laatste chemokuur! De kuur zelf verliep zoals vele andere kuren, maar deze was toch wel heel bijzonder. Na 2 jaar en 10 dagen is Thom klaar met zijn behandeling. Een moment waar we met z'n allen heel erg naar uitgekeken hebben. De komende tijd zullen regelmatig allerlei beelden en anekdotes aan ons voorbij vliegen en kijken we terug op een heel bijzondere periode. Een periode waarin we heel bijzondere mensen hebben leren kennen: Thom's oncoloog Dr. Bernd Granzen, zijn geweldige 'rechterhand' Sofie, kinderartsen, fantastisch verplegend personeel en dan hebben we het alleen nog maar over de mensen van het AZM. Ook daar buiten hebben we veel speciale momenten mee mogen maken met speciale mensen...familie, vrienden, super-juffen, meesters, klasgenoten, scouting, vrienden/bekenden van vrienden/familie, wild vreemden...te veel om op te noemen en met het risico dat we mensen per ongeluk gaan vergeten. Velen van jullie zien en spreken we de komende tijd vast nog een keertje, maar we willen via dit blog alles en iedereen bedanken die op welke manier dan ook Thom een warm hart heeft toegedragen in de afgelopen 2 jaar. Jullie steun was voor hem en ons onmisbaar en heeft bijgedragen om op het punt te komen waar we nu zijn. Over een paar weken is alweer de eerste controle en om kankervrij verklaard te worden zijn we weer een paar jaar verder. Het traject is dus nog niet helemaal ten einde, maar gisteren was een enorme mijlpaal.
En dan de hoofdpersoon in deze film: Thom Nolten! Een massief gouden Oscar voor de manier waarop hij zijn ziekte te lijf is gegaan. Alle behandelingen, onderzoeken, pijntjes, scans, in isolatie liggen, twijfels, bloedafnames, picu-opnames, onzekerheden, etc. Hij heeft het allemaal ondergaan met zijn rug recht en borst vooruit. Het woord 'trots' kan maar voor een deel weergeven hoe wij over hem denken. We hebben veel (ernstig) zieke kinderen in het ziekenhuis en daarbuiten voorbij zien komen. Thom vroeg dan vaak wat deze kinderen hadden en nadat hij uitleg had gekregen zei hij vaak:"dan ben ik blij dat ik leukemie heb. Ik ben er dadelijk weer vanaf als het goed is". Veel van dit soort uitspraken zullen ons altijd bijblijven en tekenen de manier waarop Thom met zijn ziekte om is gegaan. Hij heeft genoeg momenten gehad dat hij het allemaal niet meer zo zag zitten, maar deze maakten weer snel plaats voor de vele mooie en bijzondere momenten die hij mee heeft mogen maken. Hij blijft nog regelmatig zeggen dat hij daar zo dankbaar voor is...om een beroemd sportverslaggever te citeren:"Mag ik daar meer dan super-mega-trost op zijn? Ja, dat mag ik!" :)
De laatste chemokuur betekent ook dat dit de laatste update van Thom's blog zal zijn. Van hier uit nogmaals een enorm groot dank jullie wel voor jullie steun, maar vooral een bijzonder groot dank je wel aan Thom...dat we deel uit mogen maken van jouw leven. Je bent in vele opzichten een heel bijzondere jongen en we hopen dat we nog heel, heel lang van je mogen genieten!!!
Einde behandeling = bloemenkraal!
Groetjes van Thom!
Beste leukemie,
Hier ben ik weer...
Het is vandaag precies 2 jaar geleden dat je ons overviel met je aanwezigheid. We waren compleet verrast, maar een van de beelden die tot de dag van vandaag in ons geheugen gegrift staat is de geruststellende blik in Thom's ogen toen hij na een goed gesprek met zijn oncoloog Dr. Granzen te horen kreeg dat ze alles uit de kast gingen halen om jou een kopje kleiner te maken. Vanaf dat gesprek heeft Thom zijn rug gerecht en is hij jou als een ware held tegemoet getreden. Twee jaar later heeft hij nog steeds dezelfde vastberadenheid. Dat wil niet zeggen dat het een makkelijke rit is geweest...integendeel je hebt ons regelmatig tot wanhoop gedreven, maar nu we de balans op gaan maken kunnen we toch niet anders dan tot de conclusie komen dat je je beste tijd wel gehad hebt.
Je bent al een hele tijd stil en we hopen dat je nooit, maar dan ook nooit meer terugkeert. Garanties zijn er helaas niet maar we gaan ervan uit dat je uit de buurt van Thom zult blijven. Over 10 dagen is de behandeling van Thom afgerond en kan zijn echte herstel beginnen. Geen chemokuren en medicijnen meer...we kijken er met z'n allen (Thom voorop!) erg naar uit!
De komende 5 jaar zal hij nog onder controle blijven staan en elke controle zal weer een spannend moment zijn, maar laten we elkaar op dit moment de hand geven en definitief afscheid van elkaar nemen. Je hebt ons een paar waardevolle levenslessen geleerd en zoals Thom al vaker heeft aangegeven is jouw komst niet alleen maar doffe ellende geweest. Hij kijkt graag terug op de vele bijzondere momenten die hij meegemaakt heeft dankzij de steun van alles en iedereen om hem heen en zelfs daarbuiten! Zo nu en dan dwalen zijn gedachten af naar de mindere periodes...de angst, de pijntjes, de sonde, geen haar meer hebben, de onzekerheid, de stomme tabletten, ziekenhuis in-ziekenhuis uit, de darmontstekingen en ga zo nog maar even door. Gelukkig heeft Thom vooral oog voor al het moois om hem heen! En net als vorig jaar willen we je ook nu niet uitdagen, maar doe iedereen een plezier en blijf weg!
Thom sprak afgelopen week de veelzeggende woorden: "ik ben blij dat ik er nog ben!"
#B.O.B. #trotserdantrots #wereldventje
Een van de eerste foto's na z'n opname in het AZM...16 mei 2013 ergens rond 10 uur 's avonds.
Nog een paar dagen en dan is de meivakantie helaas weer afgelopen. Thom heeft een heerlijke vakantie gehad waarbij hij hele actieve dagen heeft afgewisseld met languit-op-de-bank dagen :D
Met nog 3 weken van chemokuren voor de boeg is het aftellen z'n laatste fase ingegaan. Komende week nog 1 keer een wat zwaardere chemo die vooral een aanslag is op zijn energiehuishouding. Daarna nog twee 'lichtere' chemokuren en zijn behandeling van iets meer dan 2 jaar kan afgerond worden.
Het is bijna onwerkelijk dat de wekelijkse ritjes naar het AZM dadelijk afgelopen zijn. Het begin van deze nieuwe fase zal wennen zijn voor zowel Thom als voor iedereen om hem heen. Hij zal nog geregeld op controle moeten, maar hij kan dan eindelijke beginnen met zijn echte herstel..."zijn eigen leventje weer oppakken" zoals hij zelf pas geleden nog zei.
Nog even volhouden en dan hopelijk de start van een zonnige toekomst!
De afgelopen dagen was het tijd om een 'oude traditie' weer op te pakken: mannenweekend! Vader en zoon een paar dagen kamperen ergens in het land. De vermoeidheid was gelukkig uit de benen, dus ging het vrijdagochtend richting Brabant. Voordat de camping opgezocht werd ging het eerst naar een (deels) geheimgehouden bestemming...klimmen in een 'klim-slim-klimbos'. Na een kleine aarzeling ging Thom helemaal los en werden alle hoeken van dit stoere klimbos bezocht. Af en toe goed nadenkend welke route hij ging nemen, maar hij ging als de brandweer over alle hordes! :)
Na afloop even rustig een tosti eten en daarna was het tijd voor de volgende uitdaging. Onder het motto "goed vasthouden Thom" vlogen de kruisboogpijlen richting de schietschijf ;)
Tijd om de camping op te zoeken. Deze zag er prima uit en al snel werden de badminton rackets uitgepakt (campinglife to the max!). Potje spelen, eten maken, camping verder inspecteren, drankje doen en vooral veel kletsen, lezen en chillen. De nachten waren best koud, maar de zon heeft zich heel veel laten zien tijdens het weekend, dus geen klagen. Na het ontbijt nog even rustig aan doen en daarna naar een dorp in de buurt: forelvissen! Het duurde niet lang voordat we beet hadden. Sommige forellen wisten nog net op tijd te ontsnappen, maar na 2 uurtjes vissen was dit de buit:
Niet slecht voor een stelletje amateurvissers. Daarna weer naar de camping om te relaxen. Het weekend was in één woord samen te vatten: supervetchilcoolennogleukook ;p
Genoeg energie getankt om de laatste weken van de behandeling goed door te komen!
Na een rustige week was het dinsdag weer tijd voor een wat zwaardere chemokuur. Net als de vorige keer 'valt' deze VCR-kuur ook weer wat heftiger dan normaal. Thom is weer erg moe en daardoor staan er weinig activiteiten op het programma. Het tweede en waarschijnlijk voorlaatste deel van 'de laatste loodjes'...het wordt tijd voor vakantie.
Wel heeft Thom zijn fiets nog kunnen laten keuren voor het grote fietsexamen! Onder het oog van zijn klasgenoten (al hangend uit het raam) werd zijn fiets op het schoolplein aan een grondige inspectie onderworpen. Toen alle vitale punten gecontroleerd waren was er maar één conclusie mogelijk: deze fiets is OK!
Het duurde even, maar net voor het weekend had Thom geen last meer van zijn chemokuur. En dus kon hij zaterdag vol aan de bak tijdens het verjaardags-feest van Merijn: paintballen voor hele stoere kerels! :)
We hebben niet iedereen gesproken, maar de mannen vonden het erg cool om te doen.
Een voor de hand liggende prijsvraag is natuurlijk: wie van deze Rambo's is Thom?!
Voor de rest heeft Thom lekker kunnen genieten van het goede weer en de chemokuur van dinsdag verliep vlekkeloos. Nog 6 chemokuren te gaan...
Sinds vorige week dinsdag heeft Thom veel last van zijn chemokuur. Hij heeft weinig energie, voelt zich wat slapjes en slaapt regelmatig ook overdag. Eén van de chemo's die hij krijgt heeft dit als bijwerking en Thom is dit dus wel gewend, maar het duurt nu al ruim een week en dat is nieuw. Even advies inwinnen bij zijn oncologisch verpleegkundige, maar er is geen reden tot bezorgdheid. Dit kan wel eens een keer gebeuren.
Thom is nauwelijks naar school geweest hierdoor. Hij heeft het wel geprobeerd, maar na een uur was de koek op. Hopelijk geeft het mooie weer hem meer energie en kan hij snel weer de draad van zijn normale leventje oppakken.
Wat zegt het spreekwoord ook alweer over de laatste loodjes...?!
