Gisteren begon de dag weer met de melding dat de neutro's nog altijd te laag waren. Balen, want dat betekende dat Thom nog altijd niet naar huis mocht. De rest van de dag leek verder normaal te verlopen. Alleen moest Thom een nieuw medicijn krijgen, omdat een medicijn die hij al heel lang krijgt er waarschijnlijk voor zorgde dat de neutro's niet verder stegen. Deze nieuwe medicijn zou hij toegediend krijgen via een 'vernevelings-mondstuk'. Helaas wilde dit niet helemaal goed lukken en uiteindelijk is besloten om dit morgen nogmaals te proberen. Thom heeft inmiddels geoefend met een ander mondkapje en de kans is groot dat het morgen wel gaat lukken.
Weer terug op de kamer kwam opeens de oncologisch verpleegkundige (weer terug van zwangerschapsverlof) langs en die vond dat Thom gewoon lekker naar huis moest gaan! "Neutropeen zijn kun je ook thuis en alle antibiotica zijn gestopt...geen reden om hier te blijven". Bij het woord 'thuis' stond Thom al in de startblokken :)
Toen hij thuis kwam heeft hij als eerste de muur gekust! Hij had de vloer willen kussen maar, zoals hij zelf zei "dat mag niet van de neutro's".
Overigens heeft Thom sinds gisteren een nieuwe webchair en die heeft hij in het ziekenhuis nog even getest. Hij heeft uitgebreid met zijn klasgenootjes gekletst en als klap op de vuurpijl hebben ze voor hem een dansje gedaan! Echt super!
Na een heerlijk nachtje thuis slapen moest Thom zich vandaag wel weer melden voor een geplande opname op de PICU en een echo van zijn darmen. Op de echo was te zien dat zijn darmen weer helemaal in orde zijn.
Op de PICU werd een beenmerg- en lumbaalpunctie uitgevoerd en vlak voordat Thom in slaap werd gebracht zei hij tegen het personeel "bedankt dat jullie dit allemaal voor mij doen" #wereldgozertje!
Het wil maar niet lukken met de neutro's. Ze zijn nog altijd net te laag waardoor Thom nog altijd in het ziekenhuis ligt. Waarschijnlijk is een van zijn medicijnen de oorzaak van de stagnerende neutro's. Dit medicijn wordt dan ook gestopt en vervangen door een medicijn dat Thom maandelijks in een soort vissenkom via verneveling toegediend gaat krijgen. Morgen gaat dit voor het eerst gebeuren. Mochten we foto's kunnen maken van de vissenkom zullen we die hier plaatsen...blub
Morgen of woensdag wordt er ook weer een echo van zijn darmen gemaakt. Woensdag staat na lange tijd weer een bezoekje aan de picu op het programma en Thom verheugd zich daar erg op..."lekker dommelen" zoals hij zelf altijd zegt.
Dat Thom nog niet helemaal in orde is bleek vanmiddag: hij vond de les juf Haske leuk ;)
Gisteren en vandaag hadden we de hoop dat de bloedwaardes van Thom goed genoeg zouden zijn zodat hij naar huis toe zou mogen. Helaas blijven de neutro's rond de 0,4 hangen. Boven de 0,5 = naar huis. Er is massaal geduimd voor Thom en dat alleen al doet erg goed. Nu is het weer even wachten op de bloeduitslagen van morgen.
Thom baalt er wel van dat hij nog altijd niet naar huis mag, maar gelukkig blijft hij hierin niet hangen. Nu de neutro's nog...
Gisteren is er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en daaruit bleek dat de ontstekingswaarde van 28 naar 3 is gedaald! Hoe lager, hoe beter. Verder nemen zijn darmen alle voedingsstoffen goed op en stijgen alle overige waardes een beetje. Al met al een goed rapport dus.
Na overleg met zijn oncoloog is besloten om vandaag 1 van de 2 chemokuren door te laten gaan. Wanneer die 2e kuur gegeven gaat worden is op dit moment nog onduidelijk. Eerst afwachten hoe Thom reageert.
Thom's enthousiasme over de ziekenhuis juf blijft ongewijzigd ;)
Als de les eindelijk achter de rug is kan hij zich weer richten op zijn favoriete bezigheden: iPad, laptop, tv en tussendoor wat lezen :D
Op dit moment gaat het rustig aan...de antibiotica doen hun werk en er is een kleine vooruitgang in de bloedwaardes. Morgen wordt weer een groot bloedonderzoek gedaan waarbij ook de milt, lever, nieren, etc. worden bekeken.
Er is overleg geweest tussen de kinderartsen, MLD-arts en Thom's oncoloog en ze vinden dat het gestaag de goede kant op gaat. Het gaat stapje voor stapje en er is op dit moment geen reden om de aanpak te wijzigen omdat ze zien dat het aanslaat. Daarnaast voelt Thom zich prima...hij klaagt alleen steen en been dat hij vanaf vandaag weer les krijgt van de ziekenhuis juf ;)
Om zijn kamer weer mooi aan te kleden heeft de postbode vandaag een dikke enveloppe gebracht met allemaal Valentijn kaarten van zijn klas!!!
De dagen in het ziekenhuis kabbelen een beetje voort. Thom voelt zich prima en de koorts is inmiddels weggezakt. Uit onderzoek is wel gebleken dat er een tweede bacterie actief is in de darmen. Ook deze situatie is hetzelfde als eind vorig jaar. Thom krijgt hiervoor specifieke antibiotica om ze te lijf te gaan.
De ontstekingswaarde is iets gedaald, maar het zal nog wel een tijdje duren voordat deze genoeg afgenomen is. Voorlopig blijven we dus kamperen in het AZM...
Nadat Thom afgelopen woensdag zijn chemokuur had gehad is hij lekker naar huis gegaan om de rest van de dag te chillen. Aan dat chillen kwam helaas een vervelend einde...zijn temperatuur liep steeds verder op en na geregeld overleg met de kinderarts en oncoloog werd om 23:30 besloten dat Thom naar het AZM moest komen :(
Bij de inmiddels nachtelijke controle bleek Thom last te hebben van zijn onderbuik/darmen. Een extra controle door een chirurg werd aangevraagd en deze constateerde een ontsteking in de darmen. Er was even sprake dat het de blinde darm zou zijn en dan zou de kans bestaan dat Thom geopereerd moest worden. Aangezien het midden in de nacht was en Thom verder nergens last van had werd besloten om de volgende ochtend een echo te maken om te kijken waar het probleem nu precies zat. Inmiddels werd wel al een antibiotica kuur gestart.
De echo liet even op zich wachten, maar wees uiteindelijk uit dat de blinde darm in orde was. Wel was er een ontsteking te zien in de dikke darm. De situatie is vergelijkbaar met die van eind vorig jaar, alleen is de algehele toestand van Thom nu beter dan toen. Dus hopelijk is hij hier dan ook sneller van af.
Hij voelt zich verder prima. Afwachten hoe het verder gaat...
Thom heeft inmiddels al een mooi aantal donaties voor de scouting mogen ontvangen (zelfs uit het buitenland!), maar hij zou het heel fijn vinden als de pot nog meer gevuld wordt! Help de scouting uit de brand!!!
Thom ging de laatste tijd weer wat vaker naar school, maar door deze opname is dat natuurlijk even niet mogelijk. Om zijn klasgenootjes toch dicht bij zich te hebben, hebben ze hem vandaag een leuke foto gestuurd! Thom vindt het super!
Afgelopen vrijdag stond de jaarlijkse snerttocht op de schoolagenda. Het was even de vraag of Thom mee zou kunnen lopen (hij was een beetje moe), maar hij wilde in ieder geval even naar de startplek gaan om te gaan kijken. Toen hij daar met zijn vrienden aan de babbel raakte wilde hij eigenlijk gewoon een stuk mee gaan lopen! Dat ging erg goed en hij is tot ongeveer de helft gekomen, maar toen was de batterij toch echt leeg. We hebben hem een stuk naar huis moeten dragen, maar het was een erg geslaagde avond.
De rest van de week is rustig verlopen. Af en toe wat last van zijn maag, een paar extra slaap uurtjes gemaakt en een paracetamol voor de pijn in zijn rug (iets te fanatiek met de fysiotherapeut aan de slag geweest). Al met al geen schokkende dingen, maar wat wel tot een kleine ergernis leidde was dat een van zijn favoriete programma's tijdelijk niet wordt uitgezonden. Thom volgt dit seizoen vol spanning 'Wie is de mol?' en vanwege de Olympische Spelen gaat het eind februari pas weer verder...grrrrrrr! ;)
Omdat deze week Valentijn is hebben ze in de klas vandaag er flink op los geknutseld. In de brievenbus lag een mooi werkje van Annet en Llywelyn. Bedankt meiden! :D
Oh ja, bijna vergeten...vandaag heeft Thom ook weer een chemokuur gehad. Omdat de afdeling helemaal vol lag moest hij zich vandaag op de Poli melden. Daar zou zijn oncoloog hem de kuur van deze week geven. In de toekomst zal dit overigens vaker gebeuren, dus hier is gelukkig niks vreemds aan. Het was even wennen, maar ook dit keer is alles goed gegaan. Wel wilde Thom graag dat er een bloedbeeld bepaald werd. Hij wilde graag weten of zijn waardes goed genoeg waren om komend weekend naar Molise te gaan. Alsof hij het aanvoelde...zijn bloedwaardes zijn gezakt en hij is weer neutropeen :(
Misschien is het maar van korte duur, maar het is toch weer even balen...
De afgelopen week was voor Thom een week met fijn nieuws, maar ook met heel erg verdrietig nieuws.
Donderdag kregen we een telefoontje dat Thom's tafeltennistrainer John plotseling was overleden :(
Thom schrok hier nogal van en zei dat hij John altijd een leuke en grappige man vond. Helaas kon Thom niet bij zijn afscheid zijn, maar hij heeft mooie herinneringen aan John. We wensen vanaf deze plek iedereen heel veel sterkte met het verwerken van dit verlies...
Het goede nieuws was dat de bloeduitslagen van maandag goed waren en dat Thom niet meer neutropeen is. Ook heeft hij een aantal cito toetsen gemaakt en de uitslagen waren heel erg mooi! Thom mist heel veel van dit schooljaar, maar dankzij de goede begeleiding die hij vanuit school en Stichting OZL krijgt en niet te vergeten zijn harde werken kan hij goed bijblijven #heelergtrots!
Vandaag stond weer 3 geplande chemokuren op het programma en deze zijn soepel verlopen. Wel is Thom een beetje moe, maar verder 'klaagt' hij nergens over.
De collecte voor de Scouting loopt overigens goed. Thom heeft al een aantal mooie enveloppes mogen ontvangen, maar er is nog altijd ruimte in zijn spaarpot ;)
