To be or not to be...neutropeen

Afgelopen maandag waren de bloedwaardes van Thom gedaald. Met name de neutro's waren onder de 'gevreesde' grens van 0,5 en dat betekent dat hij neutropeen is (lage weerstand).

We vertrouwden de uitslag niet helemaal, omdat ze flink hebben moeten persen om het bloed uit zijn vinger te krijgen en dan kunnen bloedplaatjes kapot gedrukt worden wat een verkeerd bloedbeeld kan opleveren.

Vandaag tijdens de reguliere chemokuur hebben we voor de zekerheid een extra bloedonderzoek aangevraagd. Helaas was de uitslag van maandag toch juist :(

Thom reageerde zoals altijd op zijn geheel eigen wijze: "Het is ook een voordeel dat ik neutropeen ben. Krijg ik een isolatiekamer in het AZM en die hebben betere WiFi" ;)

Tussentijds bedankje

Thom wil iedereen die al een bedrag gestort heeft in zijn 'Scouting spaarpot' en degene die al hebben aangegeven dat te zullen gaan doen bij deze alvast bedanken! ;)

Er is nog wat ruimte in de spaarpot... :)

Scouting spaarpot

Als vervolg op de oproep van gisteren hebben we een spaarpot gemaakt voor de scouting. Thom heeft hem officieel geopend door zelf de eerste bijdrage te storten :)

Wie volgt...?!

Oproep: Help de Scouting!!!

Afgelopen week kwam het trieste bericht dat een stel rotzakken ingebroken hebben in het scouting gebouw van Scouting De Landgraaf. Daarna hebben ze het gebouw aangestoken en een groot deel is in rook opgegaan :(((

Thom is lid van de welpengroep en is zaterdag gaan kijken naar de ravage. Het scouting gebouw kan niet meer gebruikt worden en veel mensen zijn bezig om te kijken hoe het nu verder moet.

Thom wilt zijn scouting graag helpen en heeft een spaarpotje gemaakt waar iedereen die wilt een bijdrage aan kan leveren zodat de scouting weer nieuwe materialen kan kopen. Zelf heeft hij de eerste 20 euro al gestort! Hopelijk willen jullie allemaal een klein beetje mee helpen zodat alle scouts weer als vanouds kunnen genieten van alle activiteiten.

Namens Thom alvast heel erg bedankt!!!

Dag sonde, hallo sonde

Gisteren is Thom weer voor zijn wekelijkse chemokuur naar het AZM geweest. Het aanprikken was weer even lastig, maar een stel vakkundige verpleegstershanden wisten het uiteindelijk soepel op te lossen. Nadat de twee chemo's ingelopen waren ging Thom vrolijk naar huis; alles was goed gegaan en hij voelde zich prima.

Een kleine kink in de kabel was alleen dat zijn sonde 's middags verstopt raakte bij het geven van zijn medicijnen. Dit was gelukkig snel opgelost en er leek geen vuiltje aan de lucht. 's Avonds gebeurde dit echter weer en het duurde een tijdje voordat ook deze verstopping opgelost was...het was even zweten, maar alles leek opgelost...leek.
Waarschijnlijk door al dit gedoe was zijn maag toch wat van streek geraakt en het 's avonds moest hij een beetje overgeven. Helaas is toen ook zijn sondeslang meegekomen en alles moest dus eruit gehaald worden :(

Na een nachtje erover geslapen te hebben heeft Thom besloten dat hij voorlopig toch nog een sonde wilt. Dus vanmorgen weer richting het ziekenhuis en nog voordat Thom met de ogen geknipperd had zat de nieuwe sonde erin. Hij gaf bijna geen krimp...BOB!

Het was wel even balen, maar Thom is 'blij' dat hij weer een sonde heeft: "ik vind dat ik een goede beslissing heb genomen".
Met zijn nieuwe sonde is hij vanmiddag nog even op school geweest en daarna was het tijd om te chillen :)

Fysio in het water

Het stond al een aantal keren op het programma, maar kon telkens niet doorgaan. Vandaag waren alle omstandigheden goed om naar d'r Pool te gaan voor een uurtje fysio in het water. Na een wat aarzelend begin voelde Thom zich daarna al een vis in het water. Samen met drie andere kinderen, die om allerlei verschillende redenen wat extra ondersteuning kunnen gebruiken, werden allerlei oefeningen gedaan.

Tegen het einde begon Thom moe te raken en had hij zin om lekker te gaan eten (hij baalde er een beetje van dat de interne snackbar gesloten was ;)), maar hij vond het leuk! Voor herhaling vatbaar dus.

Morgen weer naar het AZM...

Filmmiddag & Hero

Thom voelt zich de laatste dagen niet helemaal top, maar goed genoeg om even naar school te gaan. Om de week goed af te sluiten had de juf een 'filmmiddag' georganiseerd. En als je geen zin had om de film te kijken (Never Ending Story) dan mocht je ook je iPad of DS meenemen. Dit vond natuurlijk niet alleen Thom een klasse actie van de juf :)
Iedereen mocht ook een slaapzak, kussens, etc. meenemen om het maar zo gezellig mogelijk te maken. Het zal geen verrassing zijn dat het een hele geslaagde middag was!

Als Thom in het AZM is drinkt hij graag een vruchtendrankje van Hero. We hebben alle supermarkten in de buurt afgelopen, maar nergens was dit drankje te krijgen. Dus contact gezocht met de maker hiervan...vanmorgen ging de telefoon of er iemand vandaag thuis was want ze wilden graag wat komen brengen. De vertegenwoordiger was blij dat Thom hun drankje zo lekker vindt en wilde hem graag trakteren op een paar flesjes :D

Twee klasse acties op één dag!

Onverwachts einde

Vandaag moesten we eerst op de bloeduitslag wachten om te kijken of de geplande chemokuren gestart konden worden. De bloedwaardes waren net wat te laag en daarom moest de oncoloog zich eens goed bedenken hoe hij het vandaag wilde aanpakken. Niet alles is doorgegaan, maar het bleek achteraf dat vandaag het einde was van het eerste deel van het Medium Risk protocol! Dit betekend dat vanaf nu er nog genoeg chemokuren op het programma staan (bijna elke week), maar deze zouden minder heftig moeten zijn. Fingers crossed...

Om de tijd een beetje om te krijgen heeft Thom altijd zijn iPad bij zich, maar vandaag was het best fris op de kamer...dan maar zo :)

Omdat een sonde maar een aantal weken mag blijven zitten moest deze vandaag vervangen worden. Dat was even niet zo prettig, maar ook dit is goed gegaan.

De rest van de dag zal Thom op de bank liggen om een beetje bij te komen.

Vannacht hebben we voor de zekerheid maar de sondevoeding 'aangesloten'. Dit is een andere dan hij tot nu toe heeft gehad. Deze nieuwe variant is een soort Red Bull...alleen dan zonder vleugels ;)

Zowel gisteren als vandaag is Thom weer naar school gegaan. Zoals altijd werd hij door zijn klasgenootjes en zijn juffen warm onthaald! Gisteren wilde de directrice hem ook graag weer even zien en zij ging de klas is om met hem te kletsen. Helaas voor haar had Thom daar even geen tijd voor..."sorry, maar ik moet rekensommen maken" :D Na de les is het alsnog goed gekomen.

Vandaag wilde Thom graag zijn kanjerketting en zijn Ajax shirt laten zien aan de klas. Elke behandeling, ingreep, chemo, opname, etc. wordt bijgehouden met een kraaltje. Vol trots heeft Thom verteld over zijn ontmoeting met Ajax!

Om het weekend goed te beginnen is hij bij een van zijn favoriete restaurants gaan eten.

Griep of chemokuur

De temperatuur van Thom is de laatste tijd wat aan de hoge kant. Net zoals iedereen is de kans op een griepje in deze periode aanwezig, maar bij Thom moeten we daar extra alert op zijn. Gisteren liep de temperatuur al snel op waardoor de kans reëel werd dat hij naar het ziekenhuis zou moeten :(
De hele tijd is er overleg geweest met de afdeling en de 'logeertassen' stonden al klaar. Opeens was er een daling aan het begin van de avond! Een uur later nog een keer meten en ook die was lager dan daarvoor. Thom kon dus lekker in zijn eigen bed slapen :)

Vanmorgen op naar het ziekenhuis voor de eerste chemokuur van het nieuwe jaar. Voordat deze gestart kon worden werd Thom extra goed nagekeken door de kinderarts om eventuele problemen met de griepverschijnselen te voorkomen. Nadat er groen licht was gegeven kon de kuur starten. Deze is goed verlopen en tegen het eind van de middag kon Thom weer naar huis.

Overigens voelt Thom zich al dagen eigenlijk gewoon prima. Alleen het eten en drinken ging de laatste dagen wat minder. Na overleg met de diëtiste is besloten om als het nodig is weer wat sonde voeding te geven. Prima.

Volgende week woensdag weer de volgende kuur.

Griep?

De afgelopen dagen zijn rustig verlopen voor Thom. Het eten en drinken gaat een beetje met vallen en opstaan. De oorzaak hiervan zou kunnen zijn dat hij een beetje tegen een griepje aan hikt. De hele week houden we zijn temperatuur extra goed in de gaten en gisteren werd de voor Thom belangrijke grens van 38.0 graden bereikt. Om het uur werd zijn temp gemeten, maar bleef gelukkig telkens net onder deze grens. Vanmorgen was hij iets gezakt waardoor voorlopig een griepaanval (en een ritje naar het ziekenhuis) uitblijft.

Vandaag had hij eigenlijk naar school willen gaan, maar op advies van het ziekenhuis is hij thuis gebleven. Misschien morgen weer. Vanmiddag komt wel juf Angèle weer langs...kan hij in ieder geval weer even bijkletsen :)

*** Happy New Year ***

Vanaf deze plek willen wij namens Thom iedereen die hem het afgelopen jaar op welke manier dan ook gesteund heeft een heel mooi en bovenal gezond 2014 wensen!!!

Thom zei vannacht, nadat hij met heel veel plezier wat vuurwerk had afgestoken en tevreden naar bed ging: "Het was me een jaartje...!"
Een betere omschrijving hadden we zelf niet kunnen verzinnen.

Nog voordat het vuurwerk de lucht in ging hebben we het jaar in stijl afgesloten. Het grote moment was eindelijk daar...het avondeten bestond uit niets minder dan een overheerlijke pizza taco van Molise!!! Bijna 2 maanden had hij hier naar uitgekeken en hij heeft zelden zo genoten van een pizza ;)

En om het nieuwe jaar goed te beginnen: gisteren was er geen spoor meer van de schimmel. Wel moet hij nu 2 x per week bloed gaan prikken om dit goed in de gaten te blijven houden.