zondag 28 december 2014

Super dagen & KiKa

Na een paar heerlijke kerstdagen met mooie cadeau's en een heuse 'KW!S-speurtocht' (uitgezet door oom Arno) werd tijdens deze feestdagen een kleine mijlpaal gehaald: Thom's behandeling in het AZM zit er voor 3/4 op! Nog een half jaar en dan kunnen we een hele bijzondere periode in zijn leven afsluiten.

Naast deze mijlpaal stond er nog een bijzonder moment tijdens de Kerstvakantie in de agenda: het weekend van 27 en 28 december. Tijdens dit weekend werd voor de 3e keer het KiKa Zaalvoetbaltoernooi georganiseerd en sinds vorig jaar heeft dit toernooi een speciaal plekje voor ons gekregen. Vorig jaar werd een deel van de opbrengst aan Thom overhandigd om zijn vakantie naar Legoland Denemarken mogelijk te maken. Dit jaar werd Thom uitgenodigd om tijdens de prijsuitreiking de bekers aan de teams te geven. Hij vond dit wel een beetje spannend, maar het was erg leuk om te doen. Na afloop nog even op de foto met de mannen die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt.

Drie toppers op een rij: Henny, Thom & Dave!

  
Tel daarbij op dat Thom de afgelopen dagen o.a. in het reuzenrad in Maastricht is geweest, zijn beste vrienden zijn blijven slapen, 1000 tickets in de arcade heeft gewonnen, naar de film 'Asterix&Obelix' is geweest en zijn vingers heeft afgelikt bij KFC en we kunnen wel stellen dat het een super vakantie is!

We gaan aftellen naar het einde van het jaar en namens Thom voor iedereen een fantastisch en gezond 2015!!!

woensdag 17 december 2014

Vlag veroveren!

Afgelopen zaterdag was Thom aan het twijfelen of hij naar scouting zou gaan. Hij voelde zich niet helemaal top en was al redelijk moe. Hij ging het toch proberen en dan zou hij wel zien hoe het zou gaan. En dat ging wel lekker, sterker nog, hij heeft grenzen verlegd tijdens een flinke wandeling naar de hei. Daar aangekomen werd het tijd voor een potje 'vlaggen veroveren' en ging hij er met de hoofdprijs vandoor! Door al deze inspanningen lukte het net niet om het tot het einde vol te houden, maar de Welpenstaf zorgde er voor dat hij moe, maar zeer voldaan thuis werd gebracht: Proud to be a Scout!


Zondag was het tijd voor een mannendag. Na een rustige ochtend ging hij weer een stukje wandelen in de hei en ook bij deze wandeling heeft hij (op eigen verzoek!) zijn grenzen weer opgezocht. Na een kleine pauze thuis op de bank ging het richting Kerkrade. Eerst een onvervalste mannenlunch...


Daarna een spannend potje Glowgolf...


Gevolgd door een relaxt uurtje arcade (Gamestate). En er is natuurlijk maar één manier om zo'n dag af te sluiten: K F C !!! Een top dag :D

donderdag 11 december 2014

Goed bezig!

Thom heeft de afgelopen dagen van alles gedaan. Op zaterdag met de scouting gezellig Sinterklaas-dobbelen. Door de vermoeidheid lukte het net niet om de hele bijeenkomst te blijven, maar hij heeft het leuk gehad.

Dinsdag een druk ochtendprogramma in het AZM met o.a. zijn reguliere chemokuur en een bezoekje aan de longfunctie. Deze laatste is niet echt een favoriete bezigheid van Thom, maar het ging heel erg goed. Het vernevelen lukte in 1 keer en daardoor zat het er snel weer op. Het drukke programma was wel erg vermoeiend waardoor hij niet meer naar school is kunnen gaan. Daar had hij eigenlijk een proefwerk, maar dat heeft hij woensdag alsnog gemaakt en volgens hem was dat 'best goed gegaan' :)

Woensdagochtend had hij het laatste onderzoek bij Adelante en bij de bespreking van de resultaten bleek dat hij (vooralsnog) geen dyslexie heeft. Spelling blijft een rot vak voor hem en daarom zal hij daar extra aan moeten werken. We blijven het goed in de gaten houden en dan gaat ook dat helemaal goed komen.

Gisteren nog een naar de fysiotherapeute geweest en daar heeft hij zich even lekker in het zweet gewerkt. Het ging goed en hij vond het nog leuk ook.

We kunnen met trots zeggen: Thom is heel goed bezig! :)


vrijdag 5 december 2014

Surprise

Afgelopen weekend had Thom nog wat last van de bijwerkingen van de chemo, maar je hoort hem niet klagen. Hij is een uurtje naar scouting geweest en hij is nu een kei in morse code! Op zondag nog een feestje vieren met zijn jarige achterneefjes en voor de rest was het een lekker rustig weekje.

Na de nodige voorbereidingen was het woensdag tijd voor de traditionele surprise op school! Iedereen had zijn uiterste best gedaan om er een leuke en gezellige dag van te maken en dat is volgens Thom prima gelukt. Thom had een voetbal geknutseld voor Merijn en van Hannah had hij Spongebob met Ajax-onderbroek gekregen! :)



zaterdag 29 november 2014

Moe, moe en moe (en ook nog jeuk!)

Vorig weekend heeft Thom nog het 2e deel van zijn verjaardag kunnen vieren. Doordat de chemo's er soms flink in hakken werd dit feestje even uitgesteld, maar nu had hij weer energie voor 10 en heeft hij als laatste het licht uitgemaakt!


Door de zwaardere chemo van afgelopen dinsdag is hij deze week wat minder vaak naar school kunnen gaan. Thom was vooral moe, moe en moe. En daarnaast jeukt die chemo ook nog best irritant...grrrrr

Wel heeft hij het tweede deel van het onderzoek bij Adelante kunnen maken. Vanwege de vermoeidheid hebben ze het onderzoek nog niet helemaal kunnen afronden, maar over twee weken zal dat alsnog gebeuren en dan zullen ook de onderzoeksresultaten besproken worden. Vol verwachting klopt ons hart... :)

Tel daarbij op dat Thom ook nog naar logopedie is geweest en dat de ambulant begeleider met hem gewerkt heeft...dan heeft hij toch nog best veel gedaan deze week.

Om het weekend goed in te luiden gaat hij vandaag weer eens een hapje eten bij een van zijn favoriete restaurant: Molise. We zullen maar geen prijsvraag uitschrijven over wat hij zal gaan eten ;)

woensdag 19 november 2014

Installatieweekend scouting

Afgelopen weekend stond in het teken van het Installatieweekend van de scouting. Omdat ons eigen scouting gebouw nog 'under construction' is werd uitgeweken naar het scoutinggebouw van de scouting van Ulestraten. Volgend jaar zullen we dit soort activiteiten weer als vanouds in ons (vernieuwde) onderkomen kunnen houden, maar tot die tijd zijn we dankbaar voor de medewerking van scoutinggroepen in de omgeving.

De nieuwe welpen worden tijdens dit traditionele weekend officieel opgenomen in de welpengroep. Als een van de oudere welpen was Thom tijdens de officiële ceremonie hulpgids. Hij heeft het weekend grotendeels mee kunnen doen (met o.a. levend Cluedo in het bos, het junglespel en ontbijt met spek&ei) en ondanks dat hij na afloop behoorlijk moe was vond hij het een zeer geslaagd weekend! 



Het eerste onderzoek bij Adelante was goed te doen volgens Thom. Binnenkort volgen nog meer onderzoeken om te kijken of er misschien sprake is van een vorm van dyslexie.


Chemokuurtje goed gegaan: check!

donderdag 13 november 2014

Stoere mannen feestje

Op een bomvol schoolplein was vrijdagavond het traditionele St. Maarten toneelstuk te zien. Onder het toeziend oog van niemand minder dan St. Maarten zelf was het een aaneenschakeling van leuke, mooie en grappige optredens. Zelfs een last-minute wijziging in het script maakte de toneelspelers niks uit. Vol overgave en onder luid applaus werd het toneelstukje opgevoerd. Thom was als soldaat/bewaker van St. Maarten gecast en de castingagent had dat goed gezien :)

Dinsdag verliep de chemokuur goed. Zelfs het maandelijkse vernevelen ging soepel!

Hoogtepunt van deze week stond al een tijdje in Thom's agenda: zijn kinderfeestje...oftewel het stoere mannen feestje! Samen met 7 vrienden is hij gaan lasergamen in Valkenburg. Na een korte tactische bespreking werd de arena bestormt en was niemand veilig voor deze vriendengroep. Tijdens de pitstop werd de tactiek enigszins aangepast en daarna volgde een 2e sessie tegen een wel heel fanatieke groep oudere jongens. Thom, Ian, Daan, Exan, Merijn, Ricky, Milan en Jayden lieten zich echter niet overbluffen en knalden er lustig op los. Na afloop werd er tijdens het KFC bezoek nog eens goed over nagepraat en de mannen kwamen maar tot 1 conclusie: een topdag! :)


woensdag 5 november 2014

11 jaar!!!

Maandag 3 november was het zover: vanaf nu mag Thom roepen dat hij 11 jaar is!!! In het weekend had hij er al flink op los gefeest en maandag heeft hij dat nog eens dunnetjes over gedaan. Elke verjaardag van een kind is bijzonder en dat is bij Thom niet anders...maar dan wel met een gouden randje ;)
Zijn verjaardag is een mooi moment om even stil te staan bij alles wat hij het afgelopen jaar mee heeft moeten maken, maar vooral een moment om het hier&nu te vieren en voorzichtig naar de toekomst te kijken. Over het verleden is al veel gezegd, over het heden kunnen we dik tevreden zijn en als we naar de toekomst kijken hopen we dat Thom aan het einde van zijn behandeling (zomer 2015) kan gaan bouwen aan prachtige toekomst! Het zal ongetwijfeld niet altijd zonder slag of stoot gaan, maar als er 1 ding als een paal boven water staat is het dat Thom een heel sterke kerel is. Respect voor onze BOB!


Na al dat gefeest was het dinsdag weer tijd voor de gebruikelijke werkelijkheid. Dit keer geen bezoek aan de kinderpoli, maar nog eens een ouderwetse dagopname in het AZM. Uit macht der gewoonte dachten we dat er weer een beenmerg- en lumbaalpunctie uitgevoerd zouden worden op de PICU, maar dat bleek niet zo te zijn. Voor ons staat een bezoek aan de PICU synoniem aan deze puncties, maar na wat tekst en uitleg van de oncologisch verpleegkundige werd duidelijk dat deze puncties niet meer op het schema staan. Thom zou 'slechts' via een ruggenprik een chemo krijgen die rechtstreeks naar de hersenen gaat om daar eventuele restjes leukemie onschadelijk te maken. De ingreep is goed gegaan al heeft Thom thuis wel een keer moeten overgeven. Waarschijnlijk een gevolg van de anesthesie, maar het is gelukkig maar bij één keer gebleven. Over een paar maanden volgt het laatste bezoek aan de PICU en Thom vindt dat toch wel een beetje balen :) 


Aanstaande vrijdag maakt Thom zijn opwachting in het St. Maarten toneelstukje op school...er schijnen nog enkele kaarten verkrijgbaar te zijn.

vrijdag 31 oktober 2014

Het aftellen is begonnen!

De afgelopen week was een prima week voor Thom. Direct na zijn chemokuur had hij wel een enorme dip, maar die was gelukkig weer snel over. Volgende week staat weer een belangrijk meetmoment op het programma. Dan gaat hij naar de PICU waar ze beenmerg- en hersenvochtpuncties uit zullen voeren. De verwachting is dat alles nog altijd 'volgens het boekje' verloopt, maar het zal toch een spannende week worden voordat de uitslag bekend is. Thom verheugd zich, zoals altijd, op deze puncties...weer lekker dommelen (roesje) :)

Maar nog veel belangrijker is dat Thom maandag 3 november jarig is!!!
Er staan dan 11 jaren op de teller van een heel bijzonder, lief, sterk, mooi en grappig ventje ;)
Er zijn periodes geweest dat we bang waren dat we zijn laatste verjaardag al gevierd hadden, maar stilaan hebben we de goede hoop dat er nog heel veel zullen volgen. Hieperdepiep...!!!


De uitslag van de onderzoeken bij de logopedist was overigens wat voorbarig...de eerste test is besproken, maar Thom heeft er nog een gemaakt en volgende week volgt het restant van die test. Daarna kunnen er pas conclusies getrokken worden.

Afgelopen woensdag besloot Thom met:
- het leukste van de dag: dat hij de hele dag naar school is geweest, dat hij nieuwe oefeningen bij de fysio heeft gedaan en dat hij flink heeft kunnen worstelen met Ian, Daan en Frank.
- het stomste van de dag: dat hij aan het eind van de dag hoofdpijn had.
- het vreemdste van de dag: z'n vader (???)

donderdag 23 oktober 2014

Herfstvakantie

De herfstvakantie begon al een klein beetje op vrijdagochtend. Met een aantal klassen van de basisschool ging het richting de Brunsummerheide voor een heerlijke herfstwandeltocht. Thom heeft een groot stuk mee kunnen lopen en heeft onderweg lekker gekletst met Amy (zijn 'Ajax-rivaal'). Toen de benen moe begonnen te worden heeft juf Angèle - zoals vorig jaar zo vaak- geregeld dat Thom opgehaald werd. Een goede start van de Herfstvakantie.


De vakantie kreeg de volgende dag meteen een goed vervolg: 2 verjaardagen tegelijk vieren...Thom draait er zijn hand niet voor om :)

En om het weekend goed af te sluiten is hij samen met zijn koempels Ian & Daan (en aanhang ;) ) naar Legoland Discoverycentre in Oberhausen gegaan. Het park viel ietwat tegen, maar het was een leuke en gezellige dag.


Ondanks de vakantie is de logopedie wel door gegaan en daar heeft Thom de laatste testjes gemaakt. Volgende week zijn de resultaten bekend.

De rest van de vakantie is het chillen geblazen!

vrijdag 17 oktober 2014

Museum Undercover

Afgelopen zaterdag heeft Thom, als een van de prijswinnaars, een opnamedag mogen bijwonen van het programma 'Museum Undercover'. Na afloop kon hij nog de hele dag door het museum rondrennen en zoals hij zelf zei was het niet echt een museum, maar een soort 'museumpretpark' :)
Hij vond het super om mee te maken en hij wil nog graag een keertje teruggaan!


Hij gaat deze week wat minder lang naar school, want hij heeft last van de wat zwaardere chemokuur van afgelopen dinsdag. Hij is erg moe en af en toe misselijk, waardoor hij even wat minder fit is dan de afgelopen weken. Als het tussendoor weer wat beter gaat maakt hij wel braaf zijn huiswerk en heeft hij geleerd voor het proefwerk van vandaag (gaat over spinnen...jak)!

De eerste test bij de logopediste is afgenomen en volgende week gaan ze vrolijk verder met testen. Het is dus nog even afwachten wat hier uit gaat komen.

Komend weekend is een beetje een feestweekend, dus hopelijk knapt hij een beetje op zodat hij hier lekker van kan genieten.

Fijn weekend alvast!

donderdag 9 oktober 2014

Vanalles

Op zich was het een rustige week voor Thom. Nadat zijn brigadierstaken erop zaten is hij zaterdag naar de scouting geweest. Even kennismaken met de nieuwe Welpen. De herstelwerkzaamheden zijn overigens al begonnen, dus hopelijk kan de scouting over een tijd weer terugkeren op hun oude nest.
Zondag was het tijd om, ondanks het druilerige weer, naar de kermis te gaan. Eerst een rondje over de kermis lopen, wat poffertjes eten en met een geweer op plastic hangertjes schieten...11 van de 15 schoten waren raak, dus denk na voordat je met Thom ruzie zoekt! ;)


Dinsdag ging het weer richting het AZM voor zijn chemokuur, maar dit keer moest hij zich melden op de Kinderafdeling B2 ipv op de poli. Dit vanwege personeelstekort en op deze manier konden ze hem makkelijker inpassen. Het was leuk om weer eens oude bekende gezichten te zien en om op 'zijn' afdeling te zijn. Vorig jaar heeft hij hier menig uurtje doorgebracht, dus het was een feest van herkenning. Na de kuur nog even iedereen gedag zeggen en daarna weer lekker naar huis.

Thom is een goede leerling, maar met spelling blijft hij worstelen. Omdat we hem ook op dat gebied extra ondersteuning willen geven is hij deze week voor het eerst naar logopedie geweest. Allerlei vragen moesten beantwoord worden en vanaf volgende week worden allerlei testen gedaan om te kijken of en waar de probleemgebieden zitten. Thom vond het een leuke mevrouw en het was er gezellig :)

Een paar weken geleden heeft Thom meegedaan aan een prijsvraag van het programma 'Museum Undercover'. Tot zijn grote verbazing was hij een van de drie prijswinnaars en mocht hij naar de opnames van dit programma in het Archeon! Helaas was hij op de opnamedag niet helemaal in orde en is hij niet kunnen gaan. Om hem toch van zijn prijs te kunnen laten genieten is hij voor komende zaterdag alsnog uitgenodigd om naar de opnames te komen! Dit keer zijn ze in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Thom heeft er veel zin in.

donderdag 2 oktober 2014

Opeens weet je het...

...je wordt brigadier!

Thom heeft eind vorig schooljaar met veel overgave de opleiding tot brigadier gevolgd. Deze week was het dan eindelijk zo ver. Hij mocht samen met Daan en Ian het verkeer rondom de basisschool in goede banen leiden. Deze vrienden hebben samen al voor hetere vuren gestaan, dus ze staan elke ochtend en middag hun mannetje. Ze waren zelfs kritisch op de hulpouders, want die deden het toch niet zo goed als zij :)


Noem het toeval, maar afgelopen dinsdag kwam Thom in het AZM de kinderarts tegen die hem ruim een jaar geleden als eerste onderzocht en begeleidt heeft nadat de diagnose gesteld was. Zij had (toevallig?!) haar laatste werkdag in het AZM en gaat de komende 2 jaar in een ander ziekenhuis werken. Tijdens de hele behandeling heeft Thom verschillende kinderartsen voorbij zien komen, maar deze kinderarts staat met stip op 1. Het was leuk om haar nog eens te zien en Thom heeft al aangegeven dat zij over een tijdje weer gewoon in het AZM moet komen werken :)

donderdag 25 september 2014

Beetje ziek

"Net als alles andere kinderen heeft ook Thom recht om verkouden of grieperig te worden". Deze woorden werden ruim een jaar geleden al een keer uitgesproken door de oncologisch verpleegkundige en ze zijn nog steeds actueel: Thom is al een paar dagen niet helemaal in orde. Gelukkig niet ziek genoeg om de hele dag plat in bed te moeten liggen, maar echt topfit is hij ook niet. Even niet naar school (wel thuisles!), maar na het weekend zal hij waarschijnlijk weer tussen zijn vrienden op school zitten.

Voor de rest is er weinig nieuws en is het heerlijk rustig! Hij gaat wel nog naar de kapper om zijn mooi bos haren wat meer gestroomlijnd te krijgen ;)


dinsdag 16 september 2014

Rustig weekje

Het schooljaar loopt weer op volle toeren en dat betekent voor Thom dat hij, net zoals vorig jaar, een paar momenten per week begeleiding krijgt om de lessen die hij mist zoveel mogelijk in te halen. Op school is die eer voor Nicole, de IB-er van de bovenbouw. Thom kent haar al een paar jaar, dus dat ging vanaf de eerste minuut helemaal goed. Na een eerste gesprek/les van haar kwam hij thuis en zei daarover:"Ik heb een goed gevoel bij haar en dat heb ik haar ook gezegd. Vond ze leuk om te horen" ;)

Naast leuke en goede gesprekken met haar moet hij natuurlijk ook flink aan de bak om goed bij te blijven. Daarin staat Nicole niet alleen. Ook dit jaar heeft Thom een Ambulant Begeleider toegewezen gekregen en zij, juf Ien, zal Thom komend schooljaar ondersteunen. Samen met meester Maurice (die voor groep 7 staat) gaan ze alles in het werk stellen om Thom goed door dit schooljaar heen te loodsen. Thom zelf gaat  nog steeds bijna elke dag naar school en doet goed z'n best om er een leuk schooljaar van te maken.

Inmiddels gaat het met zijn voet een stuk beter!

Vandaag heeft hij naast een chemokuur ook zijn maandelijkse longfunctie gehad. Thom staat daar niet om te springen, want de medicijn die hij moet inademen zorgt voor een irritant gevoel in zijn neus en keel. Al met al is het goed gegaan en is hij er weer een maandje vanaf.



zondag 7 september 2014

School en zo

Nu de school weer is begonnen loopt iedereen weer in het oude vertrouwde ritme. Het ritme is voor Thom net even iets anders, maar ook hij gaat (bijna) elke dag naar school. Soms maar heel even, soms een hele dag. Met 34 leerlingen is het een grote klas, maar Thom heeft zijn plekje gevonden en hij is er graag. De meester is leuk maar ook een beetje streng...vooralsnog vindt Thom dat geen probleem :)

Tijdens de eerste gymles ging helaas een klein beetje fout. Thom trapte tegen een bal en dat deed pijn aan zijn voet. De voet en enkel werden wat dik en een ritje naar de fysio was al snel gemaakt. Een goede massage en wat tips zorgden ervoor dat het alweer wat beter ging. Helemaal voorbij is deze blessure nog niet, maar het gaat de goede kant op.

Elke 3e week krijgt Thom zowel thuis als in het ziekenhuis extra chemo's en daar heeft hij de laatste tijd last van. Vermoeidheid, lusteloosheid en soms een verdrietige bui zorgen ervoor dat hij in die week het even lastig heeft. Na een paar dagen knapt hij gelukkig weer op, maar juist op dat soort momenten word je er weer bewust van dat hij, ondanks de goede vooruitgang van de laatste maanden, toch nog niet de oude is...

woensdag 27 augustus 2014

1e schooldag & vissen

Het weer wilde deze zomervakantie niet echt meewerken, maar het is toch heerlijk om 6 weken vrij van school te hebben. En dan komt het moment dat je weer op tijd naar bed toe moet en dat de wekker gezet gaat worden om naar school te kunnen gaan. Iedereen moet wennen aan het nieuwe ritme, maar het was een gezellige boel op de Basisschool Langeberg afgelopen maandag. Thom vond het leuk om weer te gaan en heeft het de eerste dag 'gewoon' de hele dag volgehouden!!! Als alles goed blijft gaan zal hij dit jaar hopelijk veel op school zijn om een zo normaal mogelijk schooljaar mee te maken. 

Een eerste schooldag zoals die voor alle kinderen leuk en spannend is, maar voor Thom en ons toch een beetje bijzonder dat hij er 'gewoon' bij is.

Omdat de zon vandaag onverwachts op volle kracht aan het schijnen was wilde Thom graag op stap gaan...hij wilde wel eens gaan vissen! Dus op naar Mechelen om op forellen te gaan jagen. Na een kleine introductie werd Thom los gelaten en al snel vloog zijn dobber met een mooie boog door de lucht om in het midden van de vijver neer te plonsen. Hij had 1 keer beet, maar bij het binnen halen van de forel ging die er op het laatste moment alsnog vandoor. Geen probleem, gewoon doorgaan! Helaas wilde het vangen niet echt meer lukken, maar dit smaakt naar meer.

Best wel relaxed dat vissen ;)


Gatver...dat aas wiebelt! Gelukkig hoefde hij deze beestjes niet zelf aan het haakje te slaan...daar heeft Thom zijn mensen voor :p


woensdag 20 augustus 2014

Bijna voorbij...

...die mooie zomer!

Wat het weer betreft was het natuurlijk geen hele mooie zomervakantie, maar Thom kan terug kijken op een geslaagde vakantie. Hij heeft veel gezien, geproefd en ondernomen de afgelopen weken. Soms ging het een beetje moeizaam of was hij erg moe, maar onder de streep gaat deze vakantie met mooie herinneringen de boeken in.

Eens per 4 weken moet hij zich melden op de longfunctie van het AZM (om de kans op een longinfectie zo klein mogelijk houden). Via een mondkapje krijgt hij dan in een kleine 20 minuten een medicijn die rechtstreeks naar de longen gaat. Dit is niet elke keer een doorslaand succes, omdat al dat gekriebel in je neus en keel niet echt prettig is. Gisteren ging het redelijk goed en Thom is er gelukkig weer voor even van af.

De chemokuur die hieraan vooraf ging verliep weer soepel, al heeft de apotheker de laatste weken moeite om de aanvraag voor de chemo goed te verwerken. Thom krijgt al maanden zijn chemo's via een shot in de portacath toegediend. Opeens leverde de apotheker infuuszakjes aan zodat de infuuspomp weer van stal gehaald moest worden. Gelukkig heeft dit geen invloed op zijn behandeling, maar een beetje vreemd is het wel. De oncologisch verpleegkundige heeft een 'incident-melding' gemaakt om iedereen weer even wakker te schudden en de aanvragen goed te verwerken :)


woensdag 13 augustus 2014

Heerlijke vakantie

Na een week genieten is Thom afgelopen vrijdag thuis gekomen van een super vakantie met de Stichting Lob'star op Abdij Rolduc. Er waren allerlei activiteiten geregeld door de vrijwilligers van deze stichting: o.a. paard (pony) rijden, bioscoopje pikken en een bezoek van de politie en brandweer die met verschillende auto's/wagens/kranen waren uitgerukt. Thom vond het zeer geslaagd!

Zoals gezegd gaat hij deze zomervakantie maar liefst 3 keer weg. Na Denemarken en Rolduc is hij bij het ter perse gaan van deze blog alweer vertrokken richting Belgische Ardennen. Na alles waar hij het afgelopen jaar voor heeft moeten knokken is dit meer dan verdient als je het ons vraagt :)

Tussen de bedrijven door is geheel onverwacht een kleine wens van Thom in vervulling gegaan. Na overleg met het ziekenhuis mag hij veel eerder dan verwacht weer naar zijn favoriete ijssalon Oberije!! Genieten met een hele dikke vette grote G ;)


Overigens zijn de neutro's weer aan het stijgen! Dus ook op dat front weer goed nieuws.

Sinds mei vorig jaar hebben jullie al meer dan 90.000 keer zijn blog gelezen...een onwaarschijnlijk aantal waarvoor we ook zeer dankbaar zijn.

dinsdag 5 augustus 2014

Mijlpaaltje & vakantie deel 2

Sommige chemo's die Thom kreeg hadden tot gevolg dat zijn haren uitvielen. Een tijdje geleden zijn die chemo's gestopt, dus begon zijn haar stilaan weer te groeien. Afgelopen vrijdag was het tijd om zijn mooie bos(je) haar een klein beetje bij te knippen! Er is maar een heel klein beetje geknipt (Thom wilt graag zijn lange haren van vroeger terug), maar toch is dit een klein mijlpaaltje :)


Op dit moment is hij volop aan het genieten van zijn 2e vakantie: een week naar Rolduc, waar Stichting LOB'STAR alles uit de kast haalt om oncologische kinderen een geweldige week te bezorgen. En tot nu toe slagen ze daar volgens Thom heel erg goed in!


Tussen al dit goede en leuke nieuws in gaat Thom nog altijd elke dinsdag voor een chemokuur naar het AZM. Alles verloopt vlotjes, al waren zijn neutro's de afgelopen dagen opeens aan de lage kant. Hij is gelukkig niet neutropeen en zijn oncoloog heeft ook meteen de verschillende doseringen van de chemo's aangepast waardoor de neutro's hopelijk snel weer wat zullen stijgen. Ondertussen heeft Thom verder nergens last van al was het voor ons toch wel weer even schrikken.

woensdag 30 juli 2014

Geen nieuws...

...is goed nieuws! Dit is op dit moment de beste omschrijving...Thom voelt zich goed, punt :)

Hij geniet van zijn vakantie: iPadje, vrienden, zwemmen, lekker eten, chipje, drankje, enzovoorts, enzovoorts (zoals hij het zelf altijd mooi kan zeggen).

Binnenkort volgt weer een klein historisch mijlpaaltje, maar daarover meer bij de volgende update op zijn blog.

Groetjes van Thom!

donderdag 24 juli 2014

LEGOLAND!

Tussen twee chemokuren door is Thom afgelopen week naar Legoland Denemarken geweest! Hij verteld jullie er heel graag zelf over, maar we kunnen al die leuke, mooie en spannende verhalen hier met een paar woorden samenvatten: echt een supergave vakantie!

Zoals jullie weten heeft Thom een hele tijd geleden een cheque aangeboden gekregen van Dave en Henny (KiKa Zaalvoetbaltornooi). Met deze cheque is deze vakantie mede mogelijk gemaakt (hadden we al gezegd dat we Dave en Henny twee topkerels vinden?!). Thom heeft voor de beide mannen uiteraard een kleinigheidje meegenomen uit Denemarken. De overdracht hiervan laat wel nog heel even op zich wachten, maar zodra dit gebeurt is brengen we verslag uit.

Terug naar de vakantie...Thom is 3 keer naar Legoland geweest en is elke dag gaan zwemmen in het grootste zwembad van Scandinavië. Alles was super geregeld en Legoland is een absolute aanrader. Er is veel te zien en te doen en Thom heeft overal van genoten.


Een van de vele hoogtepunten was het winnen van een Mega Minion :)
Het dak ging eraf bij Thom toen hij deze prijs in de wacht sleepte!


Op 1 medicijnmomentje per dag na heeft Thom weer eens ouderwets kunnen genieten van een vakantie! Wie had dat een jaar geleden kunnen bedenken?

We kunnen dan ook maar een conclusie trekken na deze supergave vakantie:
het was...


Iedereen een hele fijne zomervakantie!

PS. Thom gaat nog 2 keer op vakantie de komende weken ;)

woensdag 9 juli 2014

Schoon!

Vorige week heeft Thom een aantal puncties gehad en het verzamelde materiaal wordt dan altijd opgestuurd naar het SKION voor onderzoek. Gisteren tijdens zijn chemokuur had dr. Granzen de resultaten: alle uitslagen waren negatief...en dat is positief! Er zijn geen leukemiecellen gevonden en dat betekend dat Thom 'schoon' is. We hadden dit wel een beetje verwacht en stiekem gehoopt, maar het is heel erg fijn om de bevestiging te krijgen.

De behandeling blijft gewoon doorgaan, omdat ze ervan uit gaan (op basis van ervaring en onderzoek) dat er ergens in een donker hoekje van zijn lichaam zich toch nog stommemiecellen aan het verstoppen zijn. Ondanks de zeer geavanceerde apparatuur kunnen ze geen 100% garantie geven dat echt alles weg is. Met Thom voorop gaan we dan ook gewoon door!


donderdag 3 juli 2014

Make a Wish

Dinsdag 1 juli was weer een ouderwetse dag op de kinderafdeling. Thom gaat al een tijdje naar de poli voor zijn wekelijkse chemokuren, maar nu stond er een afspraak op de PICU gepland. Nog steeds kan Thom zich daar erg op verheugen. Ook deze keer ging alles weer vlotjes. Nu even een paar weken wachten op de uitslagen, en ondanks de 'routine' die we daar inmiddels in hebben is het toch wel weer even spannend.

En hoewel Thom het openlijk niet zal toegeven...hij vond het stiekem toch wel leuk om verschillende verpleegsters weer eens te zien ;)

Nog geen 24 uur later zag de wereld er heel anders uit. Na veel geheimzinnigheid was het gisteren tijd voor de grote verrassingsdag: Sanne en Ilse van 'Make a Wish' stonden het 's morgens om 9:00 voor de deur om Thom op te halen voor een dag met allemaal verrassingen! En om de dag meteen goed te beginnen was dit zijn vervoer voor de hele dag (inclusief een hele aardige chauffeur).


We waren nog geen 5 minuten onderweg of de kinderchampagne en pringles chips werden ontkurkt :)
Grote vraag was wel waar we naar toe zouden gaan en wat er allemaal zou gaan gebeuren...spannend allemaal.

Eerste stop was Heythuysen. Thom kon zijn ogen niet geloven, maar daar stond toch echt een helikopter op hem te wachten! Een beetje beduusd wist hij even niet of hij het aandurfde, maar na een kleine aftast periode ging hij voorin naast de piloot zitten en was hij ready for takeoff!


Ladies and gentlemen, this is your captain speaking...


En niet veel later was dit het uitzicht! Onbeschrijflijk...


Nadat we weer veilig geland waren dacht Thom dat de dag er op zat...maar dit bleek slechts het begin! De limousine bracht hem naar een pannenkoekenhuis en logischerwijs had hij erg veel zin in...bitterballen :D



Buikje rond = op naar de volgende verrassing. Op de 'Generaal-Majoor de Ruyter van Steveninck' kazerne werd hij opgewacht door een aantal echte militairen en na wat tekst en uitleg mocht Thom plaats nemen in deze jongen


En die bracht hem naar het oefenterrein waar hij achtereenvolgens mocht rijden in verschillende stoere militaire voertuigen...maar eerst natuurlijk z'n uitrusting aan doen


Dit was de eerste, inclusief chauffeur ;)


Daarna zelf rijden (!) in een van deze



En als laatste in deze


Is dat gaaf? Ja, dat is heel erg gaaf!!!

Uiteraard ook nog even leren hoe je elkaar begroet


Toen moest hij met deze soldaat een stukje gaan wandelen in de bosrijke omgeving van de kazerne. Aangekomen bij een paintball arena moest Thom wat kreten roepen om te kijken of er iemand was die zin had in een watergevecht! Tot zijn grote verbazing kwamen achter de bomen en struiken zijn klasgenoten tevoorschijn...zelden heeft Thom zo verbaasd gekeken!!!

Na een geweldig gevecht tussen twee kampen werden uiteindelijk alle strijdbijlen begraven en gingen alle krijgers met elkaar op de foto.


Nadat iedereen droge kleren aangedaan had en een leuk aandenken van Defensie had gekregen was het tijd om de dag bijna af te sluiten...bijna!
Voordat aan het laatste stuk begonnen kon worden werd onder leiding van een serieuze militair Thom eerst eervol uitgezwaaid.


Samen met onderofficieren Ian en Daan was het tijd om even te chillen in de limousine.


Zo'n dag kan maar op één manier afgesloten worden: KFC!
Ook daar was weer wat geregeld. Thom mocht de keuken in om zelf filet-bites en kipburgers te maken. Wel eerst handen wassen ;)


Nadat hij heerlijk gegeten had in zijn favoriete restaurant werd hij ontzettend moe, maar mega voldaan thuis afgezet. De komende tijd zal hij nog vaak genoeg over deze geweldige dag wat te vertellen hebben.

We hebben iedereen die heeft meegewerkt al uitgebreid bedankt, maar op deze plaats willen we Sanne en Ilse van 'Make a Wish' nog eens extra bedanken!!! Wat een onvergetelijke top dag!!!

zondag 29 juni 2014

Inzamelingsactie Scouting

Door allerlei omstandigheden is het er gisteren pas van gekomen om het geld dat Thom ingezameld heeft voor zijn scouting te overhandigen. Door de brand is niet alleen het gebouw voor een deel verwoest, ook zijn veel materialen onherstelbaar beschadigd. Er zijn al heel veel acties geweest om geld bij elkaar te schrapen en Thom wilde ook zijn steentje graag bijdragen. Met dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd kon hij gisteren een prachtig bedrag overhandigen aan Akela Petra!



70% kracht
20%     lef
10%   bluf
100% SCOUT!!!

Overigens zijn we helemaal vergeten te vermelden dat Thom afgelopen week ook nog met zijn klas naar een 'waterondektocht' bij de Roode Beek is geweest. Een leuke en leerzame dag en volgens Thom een echte aanrader!