Hallo AZM

Het waren een paar rustige dagen, maar vanavond is het weer tijd voor de start van de volgende chemokuur. Het recept is bekend alleen zal dit voorlopig de laatste keer zijn dat Thom een paar dagen aaneengesloten opgenomen wordt. De komende maanden zal het een, zoals aangekondigd, intensief programma zijn, maar wel eentje met vooral dagopnames.

Rond 20.00 worden alle toeters en bellen aangesloten en begint het voorspoelen. Als alles soepel verloopt zal Thom donderdagavond weer naar huis mogen.

Groetjes van Thom!

Tandarts

Ook vandaag ging alles z'n gangetje bij Thom. Eerst naar school en daarna thuis even rusten om vervolgens zijn iPad in conditie te houden ;)

Om zijn rug weer helemaal fit te krijgen moet Thom 3 x per dag allerlei oefeningen doen. Die zijn best zwaar, maar Thom werkt ook hier erg hard aan...al dan niet onder een beetje protest!

Vanmiddag even een bezoekje aan de tandarts. Thom is daar natuurlijk niet bang voor, al is het maar omdat de tandarts alleen maar mag kijken. Als hij iets zou willen doen moet hij eerst overleggen met Thom's oncoloog :)

De komende dagen staat er niet veel op de agenda. Dus waarschijnlijk maandag pas weer een blog. Dan moet hij zich weer melden in het AZM voor de laatste ronde van de 24-uurs chemo.

Alvast een heel leuk weekend voor iedereen!

Just another day

Naar school...thuis beetje rusten...huiswerk maken...iPad spelletjes...lekker eten...frisse neus halen...tv kijken...naar bed

Trefbal

In deze 'rust-week' van het AZM moest Thom vandaag toch even langs het ziekenhuis voor een vingerprik. Gelukkig kan dat altijd in Heerlen, dus kon hij daarna weer lekker naar school. Ondanks de 'verstijving' van zijn rug, zoals hij dat zelf noemt, voelde hij zich fit genoeg om vandaag mee te doen met gymles! En het leukste onderdeel was natuurlijk trefbal...

Hij was volgens eigen zeggen 'the last stander' ;)

Hard werken

Normaal gesproken komt de fysiotherapeut naar Thom toe. Nu er een goede basis ligt is het tijd voor wat uitgebreidere oefeningen en daarvoor moet Thom naar de praktijk toe.

Na eerst in de wachtkamer een verfrissend bekertje water gedronken te hebben werd het tijd om aan de slag te gaan...en dat werd hard werken voor hem. In het begin viel het best een beetje tegen, maar na een stroef begin heeft hij alle oefeningen goed mee kunnen doen.

Woensdag is de volgende ronde!

Lasergamen

Na een week waarin Thom weer veel in het ziekenhuis was, was het vandaag tijd voor ontspanning! Een aantal vrienden werd opgetrommeld en met 17 tot aan de tanden bewapende strijdlustige mannen/vrouwen/kinderen ging het richting Valkenburg...in de plaatselijke grotten kon eens lekker op elkaar geknald worden :) 

Vanaf het startsignaal vlogen een uur lang de laser-kogels ons om de oren. Heerlijk!

Na deze veldslag ging het gebroederlijk richting KFC om de middag in stijl af te sluiten.

Sporenonderzoek

Vanmorgen stond er een mooi groot artikel in de krant over de Haarknipdag! Thom vindt het een mooi stukje :)

Vanmiddag kwamen de stafleden van de Scouting op bezoek om eens even goed bij te kletsen. Ze hadden een stoer cadeau voor Thom meegenomen waarmee hij vingerafdrukken kan onderzoeken.

Na enig speurwerk kwam hij tot de conclusie dat het zijn eigen vingerafdrukken op het glas waren! Nu alleen nog de inkt van zijn vingers wissen... ;)

Haarknipdag!

Vandaag was het eindelijk zo ver: Haarknipdag op school! Thom had na een paar dagen ziekenhuis eerst genoten van zijn eigen matras een heerlijk uitgeslapen. Daarna is hij even naar school geweest. Maar het echte werk was er na schooltijd. Een aantal kinderen, waaronder meerdere klasgenootjes van Thom, zijn al maanden hun haren aan het laten groeien om ze vandaag te laten knippen. Van deze haren worden dan pruiken gemaakt voor kinderen die ziek zijn. Thom was gevraagd of hij de officiële opening wilde doen. Dat wilde hij zeker!

Op een goed gevuld schoolplein en met veel pers aanwezig gingen na dit startsein de kapsters aan de slag. Links naast Thom staat overigens klasgenoot en initiatiefnemer van deze actie Merlijn! Toppertjes!

Naar huis!

Het vele spoelen heeft zijn werk gedaan, vanmiddag bleek de bloedspiegel al ruim onder de magische grens te zitten! Nog even wat extra spoelen en een laatste medicijn en dan vanavond lekker naar de...

;D

Spoelen

Was het gisteren een klein beetje chaotisch, vandaag was het een dag die als een kabbelend beekje verliep...lekker rustig & relaxt!

Nadat de chemo was doorgelopen kon Thom de kamer weer af en is hij een stuk gaan wandelen door het ziekenhuis. Even de benen strekken en ondertussen bij elke lift op alle knopjes duwen :p

De komende uren wordt zijn lichaam flink gespoeld en dat betekend...

=D

Chaotische ochtend

De nacht verliep vlekkeloos. Thom heeft goed geslapen en was klaar voor de PICU. Opeens was daar het bericht dat er op het lab een kleine crisis was. Het beluchtingssysteem was defect waardoor er geen chemo gemaakt kon worden; men kon niet garanderen dat de lab-omgeving 100% steriel was. Natuurlijk een goede zaak dat dan de boel plat wordt gelegd en dat men op zoek gaat naar een oplossing, maar hierdoor werd het programma van Thom 'on hold' gezet en was het maar de vraag of en wanneer het alsnog gestart kon worden.

Na een paar uur geduldig wachten was er gelukkig de melding dat de problemen opgelost waren en alles -met een beetje vertraging- toch door kon gaan! De rest van de dag verliep volgens het boekje.

Thom hoeft zich voorlopig overigens niet te vervelen...de afgelopen week heeft hij een paar Donald Ducks gekregen ;)

We gaan weer

Na een paar dagen relaxen waarbij Thom goed en vooral veel (!) heeft gegeten gaat het straks weer richting het AZM voor de volgende kuur.

Het recept is weer hetzelfde als de afgelopen weken:

- maandagavond start 'voorspoelen'
- dinsdagochtend tussen 10u en 11u naar de PICU voor een lumbaalpunctie
- na de punctie start de 24 uurs chemo
- woensdag aan het eind ochtend klaar met de chemo en start 'naspoelen'
- donderdag klaar met de 24 uurs naspoeling en afname bloedspiegel (= % chemo nog in het bloed aanwezig)
- donderdagmiddag resultaat bloedspiegel bekend: naar huis of nog een nachtje extra blijven slapen. Stand na 2 kuren = 1-1...een uitslag waar Ajax woensdag zeker voor zal tekenen ;p

En als Thom zich goed voelt staat vrijdag in het teken van Stichting Haarwensen! De superstoere&vetcoole-actie van initiatiefnemer en klasgenoot Merlijn.

Paar dagen vrij

De komende dagen heeft Thom het lekker rustig. Maandagavond hoeft hij pas weer in het ziekenhuis te zijn, dus tot die tijd gaat hij heerlijk genieten van een paar dagen vrij!

Tot maandag

Thom in Oranje!

Vanmorgen werd Thom een beetje misselijk wakker. Niet heel erg, maar genoeg om een dagje thuis te blijven van school. Tegen het einde van de ochtend voelde hij zich alweer beter en was het tijd voor ontspanning: naar een verjaardagsfeestje om te lasergamen! Bij het ter perse gaan van deze blog wordt er nog volop gevochten :)

De postbode bracht vandaag nog een leuk cadeau!

Toppertje!

Wisseling van de wacht

Sinds afgelopen vrijdag is er een wisseling van de wacht in het ziekenhuis. De oncologisch verpleegkundige is met zwangerschapsverlof en wordt vervangen door o.a. een van Thom's 'favoriete' verpleegster...Manon :)

En laat zij nu uitgerekend vandaag bellen om de resultaten van de vingerprik van vanochtend door te geven. De waardes zijn wel wat gedaald na de chemokuur van afgelopen week, maar de belangrijkste voor Thom (de neutro's) is nog altijd helemaal prima: 1.4

Deze week is verder geen vingerprik meer nodig en maandagavond moet Thom zich weer braaf melden in het AZM.

En voor vanavond...hij is er klaar voor!

Rustige dagen

We willen even iedereen geruststellen...met Thom gaat het prima! De afgelopen dagen stonden we in de relax-modus en was er even geen tijd om te bloggen :)

Thom is af en toe nog wat misselijk van de chemo, maar verder voelt hij zich goed. Deze week is een rustige week waarbij hij alleen morgen even naar het ziekenhuis moet voor een vingerprik. Volgende week maandagavond moet hij zich pas weer melden in het AZM.

Groetjes van Thom!

Fietsen

Na een paar onrustige nachten kon Thom vanmorgen eindelijk weer eens uitslapen en daar heeft hij dankbaar gebruik van gemaakt. Na het ontbijt heeft hij een aantal keren ingelogd op de webchair om nog wat lesjes mee te pikken.

Toen de fysiotherapeut langs kwam viel hem bijna letterlijk z'n mond open toen hij zag hoe Thom vooruit gegaan is. Hij kan weer rennen en springen en er was een tijd dat dat gewoon even niet voor hem weggelegd was. Aan het einde van de sessie zei hij dat Thom misschien wel weer eens een stukje zou kunnen gaan fietsen...et voilà! 

Home Sweet Home!

De dag begon vandaag met een liedje zingen! Wat is nu leuker dan om je kado-moeder via facetime een aubade te geven voor haar verjaardag?! =D
Verdere verzoekjes om voor iemand te zingen werden de rest van de dag resoluut van de hand gewezen.

Nadat Thom een uurtje les had gehad was het tijd om de benen te strekken. Vanaf de bovenste verdieping heb je een leuk uitzicht over het ziekenhuis.

Daarna een verdieping lager het werk van lokale kunstenaars kritisch bekijken.

Verder is de neuroloog nog langs geweest om naar het herstel van zijn oog te kijken. Hij zag een lichte verbetering en heeft de hoop dat het zich nog verder zal gaan herstellen al gaat dat wel lang duren.

Tussen de bedrijven door heeft Thom een keer over moeten geven van de chemo. Gelukkig luchtte dat erg op waardoor het bij deze ene keer is gebleven. Daarna was het wachten op de uitslag van zijn bloedspiegel. Twee weken geleden was deze net te hoog waardoor er een extra nachtje bijgeboekt moest worden. Om de spanning nog verder op te voeren bleek er een storing in het lab te zijn...de uitslag zou dus later komen. Gelukkig vloog de tijd voorbij en was de uitslag weliswaar op het randje, maar hij mocht naar huis!!!

Protocol MR

Op een verder rustige dag stond het gesprek met de oncoloog centraal. Hij zou verdere uitleg geven over hoe de behandeling van Thom nu verder uit gaat zien. Het aantal leukemie cellen in Thom's lichaam is nagenoeg nul, maar er zitten er nog altijd een paar en die zijn met het blote oog nauwelijks waarneembaar...en met alle apparatuur van het ziekenhuis en SKION overigens ook niet ;)

Om te voorkomen dat deze raddraaiers weer in aantal toenemen start over een paar weken het Medium Risk protocol. Eerst moet het huidige blok M afgemaakt worden en daarna wordt er gestart met 12 intensieve weken, gevolgd door 16 weken waarbij de behandeling wat milder wordt en daarna 56 weken die beter bekend staan als de 'onderhoudsfase'. Er komen wat nieuwe medicijnen en chemo´s voorbij en een aantal oude worden weer van stal gehaald.

In een schema ziet het er als volgt uit:

Hoe eea in de praktijk gaat lopen zien we vanzelf wel, maar dit geeft enigszins wat houvast.

Thom heeft vandaag een klein beetje over moeten geven, maar voor de rest voelt hij zich prima. Allemaal duimen dat hij morgen naar huis mag!

SKION uitslag

Gisterenavond is het spoelen weer begonnen en dat zorgt voor een nachtje slapen met tussendoor veel bezoekjes aan de wc. Ondanks dat was Thom best fit vanmorgen en hij verheugde zich op de PICU, want van het slaapmiddel (narcose) gaat je zo lekker 'dommelen' :)

Na de formaliteiten die voorafgaan aan de lumbaalpunctie was de ingreep zelf voorbij voordat deze goed en wel begonnen was. Ook deze keer was het goed gegaan en Thom kon nog even lekker 'door-dommelen' voordat hij weer naar zijn kamer mocht. Daar loopt nu de 24-uur-chemo. Tel daarbij op 24 uur naspoelen en wat controles en dan mag Thom hopelijk donderdagavond weer naar huis.

Tot zover geen bijzonderheden vandaag...totdat de oncologisch verpleegkundige aangaf dat de uitslag van het SKION onderzoek binnen was. 

Thom valt in de zogenaamde 'medium risk group'. Ondanks dat Thom deze uitslag een paar weken geleden al voorspelt had hebben we toch met een beetje gemengde gevoelens de uitslag op ons in laten werken. Het is natuurlijk geweldig dat Thom niet in de 'high risk' valt, maar stiekem hadden we gehoopt dat hij 'low risk' zou zijn. Maar uiteindelijk overheerst het fijne gevoel dat het deze uitslag is geworden! Morgen zal de oncoloog langskomen om de details te bespreken over hoe de behandeling er nu verder uit gaat zien.

Wordt vervolgd dus...

Daar zijn we weer!

Op de dag dat Thom zich weer moest melden in het AZM is hij eerst een beetje naar school gegaan en wat later heeft hij de lessen via de webchair gevolgd. 

Om 16.00 moest hij zich al op de afdeling melden, omdat er mogelijk nog een bloedtransfusie nodig was voordat de volgende chemokuur morgen kan starten.

Nog voordat Thom goed en wel op zijn kamer was, was hij al in 'gevecht' met de zusters Charlotte en Manon! Na wat dreigementen over en weer was het tijd om een nog openstaande rekening te vereffenen...Charlotte had Thom een tijdje geleden nat gemaakt en vandaag was het tijd voor revanche. Gewapend met een spuit vol water trok hij ten aanval en nog voordat Charlotte met de ogen kon knipperen had Thom haar hele rug nat gespoten :)

De bloedtransfusie was overigens niet nodig...de bloedwaardes waren super!