Heerlijk! :)
zaterdag 31 augustus 2013
vrijdag 30 augustus 2013
Correctie
De bloedwaardes van afgelopen dinsdag weken erg af van wat de verwachting was. Misschien was er iets niet helemaal goed gegaan en daarom is Thom vandaag een keer extra bloed gaan prikken. Het vermoeden kwam uit...zijn bloedwaardes zijn wel wat gedaald, maar het is nog altijd een prima rapport. En het allerbelangrijkste is dat Thom nog altijd ruim boven de 'neutropeen-grens' zit!
Maandag moet hij zich wel wat eerder in het ziekenhuis melden, omdat de kans bestaat dat hij een bloed- en/of trombotransfusie moet krijgen. Gelukkig draait Thom daar zijn hand al lang niet meer voor om.
Fijn weekend!
Maandag moet hij zich wel wat eerder in het ziekenhuis melden, omdat de kans bestaat dat hij een bloed- en/of trombotransfusie moet krijgen. Gelukkig draait Thom daar zijn hand al lang niet meer voor om.
donderdag 29 augustus 2013
Van de eerste tot de laatste minuut!
Opstaan, douchen, boterhammetje eten, tanden poetsen, journaal kijken en nog even op de iPad...een gemiddelde ochtend van Thom voordat hij naar school gaat.
De laatste dagen belt de juf na ongeveer een uur dat Thom naar huis wilt, omdat hij moe begint te worden of omdat hij zich niet zo lekker voelt. Vandaag bleef het echter muisstil en het werd maar later en later...
...zou de juf het telefoonnummer kwijt zijn?
...is de batterij van de telefoon leeg?
...zorgt de AWACS voor storing?
...???
Niks van dit alles gelukkig. Thom is vandaag de hele dag naar school geweest...van de eerste tot de laatste minuut! Zelfs met de gymles heeft hij mee gedaan :)))
Nadat de school uit was heeft hij nog buiten gespeeld, de fysio op bezoek gehad, huiswerk gemaakt en een Donald Duck gelezen. Energie voor 10!
De laatste dagen belt de juf na ongeveer een uur dat Thom naar huis wilt, omdat hij moe begint te worden of omdat hij zich niet zo lekker voelt. Vandaag bleef het echter muisstil en het werd maar later en later...
...zou de juf het telefoonnummer kwijt zijn?
...is de batterij van de telefoon leeg?
...zorgt de AWACS voor storing?
...???
Niks van dit alles gelukkig. Thom is vandaag de hele dag naar school geweest...van de eerste tot de laatste minuut! Zelfs met de gymles heeft hij mee gedaan :)))
Nadat de school uit was heeft hij nog buiten gespeeld, de fysio op bezoek gehad, huiswerk gemaakt en een Donald Duck gelezen. Energie voor 10!
woensdag 28 augustus 2013
Eerste test geslaagd
Omdat Thom zich vanmorgen niet zo lekker voelde is hij maar een klein uurtje naar school geweest. Thuis heeft hij eerst wat gerust en daarna wilde hij inloggen via de webchair: 'zo kan ik de les toch volgen en iedereen in de gaten houden...haha'.
De foto van de webchair is inmiddels gemaakt.
Op een kleine pauze na heeft Thom de rest van de lessen goed kunnen volgen. De juf en de kinderen in de klas werken goed samen met Thom en op die manier is het bijna net alsof hij gewoon in de klas zit! Hij moet ook, net als iedereen, zijn vinger opsteken als hij wat wilt vragen :)
De foto van de webchair is inmiddels gemaakt.
Op een kleine pauze na heeft Thom de rest van de lessen goed kunnen volgen. De juf en de kinderen in de klas werken goed samen met Thom en op die manier is het bijna net alsof hij gewoon in de klas zit! Hij moet ook, net als iedereen, zijn vinger opsteken als hij wat wilt vragen :)
dinsdag 27 augustus 2013
Webchair
Houston we have a liftoff...de webchair is vandaag geplaatst en geïnstalleerd! De techniek staat voor niks is een toepasselijk cliché, maar het is geweldig dat dit mogelijk is. Thom is er ook erg enthousiast over. Met zijn eigen laptop (compleet met headset en muis) kan hij inloggen en een verbinding maken met het scherm dat in de klas staat. Van daaruit kan hij alles en iedereen goed in de gaten houden ;)
Een foto van de laptop is er al...die van de webchair volgt hopelijk snel.
Thom is vandaag nog bloed gaan prikken en de waardes zijn wat gedaald. In overleg met het ziekenhuis is besloten om op dit moment niks te veranderen. Wel moet hij vrijdag een keertje extra gaan prikken.
Groetjes van Thom!
Een foto van de laptop is er al...die van de webchair volgt hopelijk snel.
Thom is vandaag nog bloed gaan prikken en de waardes zijn wat gedaald. In overleg met het ziekenhuis is besloten om op dit moment niks te veranderen. Wel moet hij vrijdag een keertje extra gaan prikken.
Groetjes van Thom!
maandag 26 augustus 2013
Beetje niet lekker
Vol goede moed ging Thom vandaag weer naar school. Jammer genoeg voelde hij zich niet helemaal lekker en is hij na een uurtje weer naar huis gegaan. Morgen gewoon weer proberen.
Morgen wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Als alles goed verloopt kan Thom 's middags een live verbinding met de klas opzetten.
We houden jullie op de hoogte!
Om een beetje te rusten heeft hij zijn nieuwe spel maar uitgeprobeerd :)
Morgen wordt trouwens ook de webchair geplaatst. Als alles goed verloopt kan Thom 's middags een live verbinding met de klas opzetten.
We houden jullie op de hoogte!
Om een beetje te rusten heeft hij zijn nieuwe spel maar uitgeprobeerd :)
zondag 25 augustus 2013
Uitslapen
Lekker uitslapen...zo begon deze relaxte dag! Daarna ontspannen douchen en klaarmaken voor een verjaardagsfeestje. Later nog de voetjes op de bank en een filmpje kijken. Tel daarbij op dat Thom de afgelopen 3 dagen deze twee pillen uitgelezen heeft....pffff, wat een drukke dag ;)
zaterdag 24 augustus 2013
Thom's preuvenemint
Nu Thom bijna geen medicijnen meer hoeft te krijgen kan hij een beetje uitslapen. Vanmorgen lukte dat nog niet helemaal, maar hij had heerlijk geslapen.
Voor de rest was het een rustig dagje en na de heerlijke pizza van gisteren was het vandaag tijd voor deel 2 van het 'inhaalweekend'. Hij was al lang niet meer bij KFC geweest, dus rond etenstijd op weg naar heerlijk pittige kipnuggets!
Nog voordat hij op zijn stoel zat riep hij al "food!, food!, food!"
Bij het zien van het eten liep hem de zever uit de moel =)
En daarna was het heerlijk genieten!
Voor de rest was het een rustig dagje en na de heerlijke pizza van gisteren was het vandaag tijd voor deel 2 van het 'inhaalweekend'. Hij was al lang niet meer bij KFC geweest, dus rond etenstijd op weg naar heerlijk pittige kipnuggets!
Nog voordat hij op zijn stoel zat riep hij al "food!, food!, food!"
Bij het zien van het eten liep hem de zever uit de moel =)
En daarna was het heerlijk genieten!
vrijdag 23 augustus 2013
Blijdschap met een hoofdletter B
Na een rustig nachtje, waarbij elk anderhalf uur even de wc werd bezocht, werd nog voor 9 uur bloed afgenomen om de bloedspiegel te bepalen. Normaal gebeurt pas dit rond 15u, maar de kinderarts heeft woord gehouden en ervoor gezorgd dat het betreffende lab meteen naar Thom's bloed zou kijken. Toen de uitslag bekend was kwam ze bijna rennend de kamer op om het goede nieuws te vertellen: "spullen pakken Thom, je mag naar huis!" Thom veerde op uit zijn bed en wist even niet welke spullen hij als eerste moest inpakken.
In het kielzog van de kinderarts kwamen 2 verpleegster om de portacath te ontkoppelen, zodat de terugreis naar Brunssum kon beginnen. Verplegend personeel dat snapt hoe belangrijk dit voor Thom is: toppertjes!
Om dit mooie nieuws te vieren is Thom -na weken van wachten- een heerlijke pizza taco gaan eten bij Molise: genieten met een grote G ;)
Een goed begin van het weekend!
In het kielzog van de kinderarts kwamen 2 verpleegster om de portacath te ontkoppelen, zodat de terugreis naar Brunssum kon beginnen. Verplegend personeel dat snapt hoe belangrijk dit voor Thom is: toppertjes!
Om dit mooie nieuws te vieren is Thom -na weken van wachten- een heerlijke pizza taco gaan eten bij Molise: genieten met een grote G ;)
Een goed begin van het weekend!
donderdag 22 augustus 2013
Balen met een hoofdletter B
De dag begon goed. De bloedwaardes waren hartstikke goed. De neutro's hadden zelfs een all time high-waarde van 2.1! Een bezoekje aan KFC en/of Molise staat al op de agenda :)
's Middags werd hij gevraagd om jurylid te zijn voor een tekenwedstrijd. Dit deed hij natuurlijk vol overgave waarbij sommige tekeningen resoluut naar het stapeltje 'kansloos' verdwenen. De potentiële winnaars (er zijn in totaal 4 juryleden) werden voorzien van een mooi compliment!
Aan het eind van de middag kwam de kinderarts langs met helaas niet zo'n leuk nieuws. De spiegelwaarde van de nieuwe chemo was net iets te hoog. Deze was 0.44 en mag maximaal 0.40 zijn. Omdat de kans op bijwerkingen nog te groot is moet er nog een aantal uren extra gespoeld worden. En dat betekent dat Thom nog een nachtje in het AZM moet blijven. Thom baalde als een stekker waarbij de tranen over zijn wangetjes rolden :(((
Hoewel hij begrip heeft voor het besluit van de oncoloog had hij zich erg verheugd op een avondje film kijken thuis op de bank.
De kinderarts heeft wel geregeld dat Thom's bloed morgenvroeg met voorrang nagekeken gaat worden zodat hij alsnog zo snel mogelijk naar huis kan.
's Middags werd hij gevraagd om jurylid te zijn voor een tekenwedstrijd. Dit deed hij natuurlijk vol overgave waarbij sommige tekeningen resoluut naar het stapeltje 'kansloos' verdwenen. De potentiële winnaars (er zijn in totaal 4 juryleden) werden voorzien van een mooi compliment!
Aan het eind van de middag kwam de kinderarts langs met helaas niet zo'n leuk nieuws. De spiegelwaarde van de nieuwe chemo was net iets te hoog. Deze was 0.44 en mag maximaal 0.40 zijn. Omdat de kans op bijwerkingen nog te groot is moet er nog een aantal uren extra gespoeld worden. En dat betekent dat Thom nog een nachtje in het AZM moet blijven. Thom baalde als een stekker waarbij de tranen over zijn wangetjes rolden :(((
Hoewel hij begrip heeft voor het besluit van de oncoloog had hij zich erg verheugd op een avondje film kijken thuis op de bank.
De kinderarts heeft wel geregeld dat Thom's bloed morgenvroeg met voorrang nagekeken gaat worden zodat hij alsnog zo snel mogelijk naar huis kan.
woensdag 21 augustus 2013
Rustig
Een rustig dagje in het AZM vandaag. Het naspoelen is vanmorgen begonnen en duurt tot morgenvroeg. Thom krijgt de tijd om met het kijken van een film, een uur les van de ziekenhuis juf, en beetje wandelen, het doen van fysio oefeningen en natuurlijk zijn iPad.
Hij voelt zich prima en hoopt dat morgen alle waardes voldoende zijn om tegen de avond naar huis te mogen...de komende dagen is het tijd voor de
Hij voelt zich prima en hoopt dat morgen alle waardes voldoende zijn om tegen de avond naar huis te mogen...de komende dagen is het tijd voor de
dinsdag 20 augustus 2013
MTX
Na een nacht waarin Thom heel veel moest plassen, omdat hij veel vocht via het infuus krijgt, was het om 10u tijd voor een ritje naar de PICU. Daar kreeg hij een lumbaalpunctie en aansluitend zijn nieuwe chemo: MTX. Deze chemo loopt 24 uur en moet daarna nog 24 uur gespoeld worden. Deze 3 pompen staan de komende dagen aan zijn zijde:
Afgezien van het half uurtje dat hij in een roesje was op de PICU babbelt Thom er vrolijk op los en voelt hij zich prima :)
Omdat het bloedbeeld ook steeds beter aan het worden is, is hij vanaf vandaag verlost van bijna al zijn medicijnen! Voorlopig geen ciprofloxacine, co-trimoxazol, itraconazol, kaliumfosfaat en chloorhexidine meer. Alleen nog xaluprine a.k.a. de 6MP-chemo.
Thom heeft vandaag nog de juf van het ziekenhuis op bezoek gehad. Na een uurtje les was het tijd voor de relax modus ;)
Tot morgen!
maandag 19 augustus 2013
Een beetje laat...
...maar op de valreep nog een update.
Thom is vandaag weer even naar school geweest. Niet zolang als vrijdag, maar toch weer een dag dat hij is kunnen gaan. De komende dagen zal hij zeker niet op school kunnen zijn, omdat hij in het ziekenhuis ligt voor zijn behandeling.
Na een intensieve sessie fysiotherapie was hij rond 19u in het AZM. Om morgen de nieuwe chemo te kunnen krijgen, moet hij eerst 12 uur 'voorspoelen'. Morgenvroeg zal hij dan naar de PICU gaan voor een lumbaalpunctie en chemo. Deze nieuwe chemo loopt maar liefst 24 uur en daarna zal er nog 24 uur gespoeld moeten worden. Dan zullen nog allerlei waardes gemeten worden, waardoor Thom ergens laat in de middag op donderdag uit het ziekenhuis zal komen.
Het is weer even een lange zit voor Thom, maar hij had vanavond weer een prachtig rapport: zijn neutro's waren 1.6 en het is lang geleden dat hij zo'n mooie score heeft gehaald! Geen mondkapje meer op school en een bezoekje aan Molise mag ook weer. Thom weer helemaal blij! :)
Thom is vandaag weer even naar school geweest. Niet zolang als vrijdag, maar toch weer een dag dat hij is kunnen gaan. De komende dagen zal hij zeker niet op school kunnen zijn, omdat hij in het ziekenhuis ligt voor zijn behandeling.
Na een intensieve sessie fysiotherapie was hij rond 19u in het AZM. Om morgen de nieuwe chemo te kunnen krijgen, moet hij eerst 12 uur 'voorspoelen'. Morgenvroeg zal hij dan naar de PICU gaan voor een lumbaalpunctie en chemo. Deze nieuwe chemo loopt maar liefst 24 uur en daarna zal er nog 24 uur gespoeld moeten worden. Dan zullen nog allerlei waardes gemeten worden, waardoor Thom ergens laat in de middag op donderdag uit het ziekenhuis zal komen.
Het is weer even een lange zit voor Thom, maar hij had vanavond weer een prachtig rapport: zijn neutro's waren 1.6 en het is lang geleden dat hij zo'n mooie score heeft gehaald! Geen mondkapje meer op school en een bezoekje aan Molise mag ook weer. Thom weer helemaal blij! :)
zondag 18 augustus 2013
zaterdag 17 augustus 2013
Smile
De glimlach is er vandaag nog steeds! De komende dagen gewoon genieten van niet meer neutropeen zijn.
Maandagavond moet Thom weer naar het ziekenhuis en dinsdag krijgt hij een nieuwe chemo, maar dat is pas over een paar dagen, nu gewoon genieten.
Maandagavond moet Thom weer naar het ziekenhuis en dinsdag krijgt hij een nieuwe chemo, maar dat is pas over een paar dagen, nu gewoon genieten.
vrijdag 16 augustus 2013
FEEST!!!
Thom keek al een paar dagen uit naar deze dag. Omdat zijn bloedwaardes de laatste tijd aan het stijgen zijn zou het zo maar kunnen dat hij niet meer neutropeen is. Daarom vanmorgen extra een keertje bloed gaan prikken. Na het bloedprikken meteen naar school en dat ging zo goed dat hij tot het einde is gebleven! Dat alleen al was een feestje waard, maar de dag werd nog mooier...
Het duurde 'oneindig lang' voordat het verlossende telefoontje uit het AZM kwam, maar met een neutro-score van 0.76 kunnen de champagneflessen ontkurkt worden: Thom is niet meer neutropeen!!!
Bij het horen van het nieuws kon hij zijn geluk niet op...
Hij had de mooiste glimlach...priceless!!!
Het duurde 'oneindig lang' voordat het verlossende telefoontje uit het AZM kwam, maar met een neutro-score van 0.76 kunnen de champagneflessen ontkurkt worden: Thom is niet meer neutropeen!!!
Bij het horen van het nieuws kon hij zijn geluk niet op...
Hij had de mooiste glimlach...priceless!!!
donderdag 15 augustus 2013
Hard werken
Ook vandaag is Thom weer naar school geweest. Eerst met de nieuwe juf kennis gemaakt en daarna aanschuiven bij zijn vriendjes. Na bijna 2 uur belde de juf dat hij graag naar huis toe wilde. Morgen wil hij proberen om langer dan 2 uur te blijven :)
Thuis ging hij even relaxen op de bank en na een half uurtje pakte hij een boek van heel veel pagina's... 'effe lekker lezen' zoals hij zelf zei.
Hij was nog niet klaar met school voor vandaag...vanmiddag kwam juf Marijke van Stichting OZL langs en daarmee heeft hij nog ruim een uur gewerkt. Tel daarbij op dat hij, nadat zij weg was, nog huiswerk heeft gemaakt en hij kan terecht terug kijken op een harde dag werken!
Nu lekker chillen en morgenvroeg eerst even bloed gaan prikken voordat hij weer naar school gaat.
Thuis ging hij even relaxen op de bank en na een half uurtje pakte hij een boek van heel veel pagina's... 'effe lekker lezen' zoals hij zelf zei.
Hij was nog niet klaar met school voor vandaag...vanmiddag kwam juf Marijke van Stichting OZL langs en daarmee heeft hij nog ruim een uur gewerkt. Tel daarbij op dat hij, nadat zij weg was, nog huiswerk heeft gemaakt en hij kan terecht terug kijken op een harde dag werken!
Nu lekker chillen en morgenvroeg eerst even bloed gaan prikken voordat hij weer naar school gaat.
woensdag 14 augustus 2013
Tegoedbonnen
Eigenlijk wilde Thom nog graag in bed blijven liggen vanmorgen, maar school begint om half 9 en hij kon weer gaan vandaag. Na een uur belde de juf dat hij moe begon te worden, dus kon hij weer naar huis om daar wat te gaan rusten op de bank. School is best vermoeiend, maar hij vond het leuk dat hij weer is kunnen gaan. Nadat hij gerust had heeft hij zelfs nog wat huiswerk gemaakt!
Mocht Thom binnenkort niet meer neutropeen zijn heeft hij al een aantal ideeën over wat hij dan graag wilt eten. Een daarvan is naar de KFC voor lekkere pittige kipnuggets. Elke keer dat hij naar de PICU is geweest heeft hij een 'KFC tegoedbon' gekregen ;)
Mocht Thom binnenkort niet meer neutropeen zijn heeft hij al een aantal ideeën over wat hij dan graag wilt eten. Een daarvan is naar de KFC voor lekkere pittige kipnuggets. Elke keer dat hij naar de PICU is geweest heeft hij een 'KFC tegoedbon' gekregen ;)
dinsdag 13 augustus 2013
Blok M
Om te kijken of vandaag met het nieuwe Blok M gestart kon worden moesten zoals altijd de bloedwaardes van Thom in orde zijn. Hij wist dat de trombo's wat aan de lage kant waren, maar die kunnen vrij gemakkelijk bijgezet worden en dat was vandaag dan ook het geval.
Daarna kon hij meteen door naar de PICU voor een beenmergpunctie. Het is een belangrijke punctie, omdat deze mede bepaalt in welke risicogroep Thom valt. De gegevens van vandaag en eerdere puncties worden allemaal opgestuurd naar het SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) in Den Haag. Over ongeveer een maand weten we of Thom een low-, medium- of high risk patiënt zal zijn en op basis daarvan zal zijn behandeling worden aangepast. Thom denkt medium!
Vandaag was het een beetje fris op zijn kamer, dus wat doe je dan als je toch ongestoord wilt iPadten...?! :D
Vandaag dus even geen school vanwege het ziekenhuisbezoek, maar de kans is groot dat Thom morgen weer zal kunnen gaan.
De bloedwaardes zijn overigens aan het stijgen wat hopelijk binnenkort zal betekenen dat Thom niet meer neutropeen is.
Daarna kon hij meteen door naar de PICU voor een beenmergpunctie. Het is een belangrijke punctie, omdat deze mede bepaalt in welke risicogroep Thom valt. De gegevens van vandaag en eerdere puncties worden allemaal opgestuurd naar het SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland) in Den Haag. Over ongeveer een maand weten we of Thom een low-, medium- of high risk patiënt zal zijn en op basis daarvan zal zijn behandeling worden aangepast. Thom denkt medium!
Vandaag was het een beetje fris op zijn kamer, dus wat doe je dan als je toch ongestoord wilt iPadten...?! :D
Vandaag dus even geen school vanwege het ziekenhuisbezoek, maar de kans is groot dat Thom morgen weer zal kunnen gaan.
De bloedwaardes zijn overigens aan het stijgen wat hopelijk binnenkort zal betekenen dat Thom niet meer neutropeen is.
maandag 12 augustus 2013
Eerste schooldag!
Zo'n eerste schooldag is voor veel kinderen een beetje spannend en balen dat de vakantie voorbij is. De afgelopen jaren was dat voor Thom ook zo, maar dit jaar verheugde hij zich op deze dag. Hij wilde graag zijn vriendjes en vriendinnetjes weer eens zien. Om naar school te mogen moest hij eerst bloed laten prikken om daarna, in overleg met het AZM, te kijken of het verantwoord was om hem te laten gaan.
Na een telefoontje met de oncologisch verpleegkundige sprong Thom een klein gaatje in de lucht: hij mocht gaan! Hoed op, mondkapje voor en naar plankgas school. Nadat hij zijn klas had begroet mocht hij een plekje uitzoeken en kon de les verder gaan. Na bijna anderhalf uur kwam hij moe maar heel voldaan uit zijn klas. Hij vond het super om er weer te zijn.
Morgenvroeg moet hij weer in het ziekenhuis zijn voor puncties, maar hij hoopt dat hij morgenmiddag weer even naar school kan gaan :)
Aan het eind van de middag heeft hij zich nog in het zweet gewerkt met de fysio en dat ging alweer een stukje beter dan vorige week.
Na een telefoontje met de oncologisch verpleegkundige sprong Thom een klein gaatje in de lucht: hij mocht gaan! Hoed op, mondkapje voor en naar plankgas school. Nadat hij zijn klas had begroet mocht hij een plekje uitzoeken en kon de les verder gaan. Na bijna anderhalf uur kwam hij moe maar heel voldaan uit zijn klas. Hij vond het super om er weer te zijn.
Morgenvroeg moet hij weer in het ziekenhuis zijn voor puncties, maar hij hoopt dat hij morgenmiddag weer even naar school kan gaan :)
Aan het eind van de middag heeft hij zich nog in het zweet gewerkt met de fysio en dat ging alweer een stukje beter dan vorige week.
zondag 11 augustus 2013
Laatste vakantiedag
Een dagje zoals er hopelijk nog veel zullen volgen. Geen echte bijzonderheden, dus heerlijk relaxen op de laatste vakantiedag.
Morgen moet Thom bloed gaan prikken in Heerlen om te kijken of hij dinsdag aan een nieuw blok kan beginnen. Ook wordt morgen in overleg met het ziekenhuis gekeken of zijn weerstand al wat gestegen is, want dan kan hij misschien nog wel even naar school. Thom hoopt dat het mogelijk is, want hij wil graag zijn vriendjes en vriendinnetjes van school weer eens zien.
Samen met Ian heeft hij vandaag in ieder geval nog even genoten van een vrije dag. Geef twee bikkels van 9 een computer en je hebt uren geen kind aan ze ;)
Daarna nog een spannend boekje lezen en deze dag was helemaal top!
Iedereen heel veel plezier morgen op school!
Morgen moet Thom bloed gaan prikken in Heerlen om te kijken of hij dinsdag aan een nieuw blok kan beginnen. Ook wordt morgen in overleg met het ziekenhuis gekeken of zijn weerstand al wat gestegen is, want dan kan hij misschien nog wel even naar school. Thom hoopt dat het mogelijk is, want hij wil graag zijn vriendjes en vriendinnetjes van school weer eens zien.
Samen met Ian heeft hij vandaag in ieder geval nog even genoten van een vrije dag. Geef twee bikkels van 9 een computer en je hebt uren geen kind aan ze ;)
Daarna nog een spannend boekje lezen en deze dag was helemaal top!
Iedereen heel veel plezier morgen op school!
zaterdag 10 augustus 2013
Lekkere zaterdag
De ochtend begon met een ontbijtje en wat medicijnen. Op zaterdag, zondag en maandag krijgt Thom 's morgens een antibiotica die hij superdepuper smerig vindt. Gelukkig is het maar 3 keer per week, maar de rillingen lopen dan over zijn rug.
Om deze vieze smaak weg te spoelen ging rond half 10 al de dvd speler aan om naar de film 'Rio' te kijken (bedankt oom Arno!).
Tegen het einde van de middag ging hij nog even buurten bij grote Frank. Die gaf een feestje en daar wilde Thom wel graag even bij zijn. Met zijn buikje vol met wokkels keek hij terug op een geslaagd feestje ;)
Toen hij de geur van de pittig gekruide kip rook begon hij watertandend aan het avondeten...heerlijk genoten!
Een lekkere zaterdag dus.
Om deze vieze smaak weg te spoelen ging rond half 10 al de dvd speler aan om naar de film 'Rio' te kijken (bedankt oom Arno!).
Tegen het einde van de middag ging hij nog even buurten bij grote Frank. Die gaf een feestje en daar wilde Thom wel graag even bij zijn. Met zijn buikje vol met wokkels keek hij terug op een geslaagd feestje ;)
Toen hij de geur van de pittig gekruide kip rook begon hij watertandend aan het avondeten...heerlijk genoten!
Een lekkere zaterdag dus.
vrijdag 9 augustus 2013
Boekenwurm
Eindelijk kon Thom gisteren in zijn eigen bedje duiken en dat was heerlijk! Zijn temperatuur is al de hele dag prima in orde en het is Thom's bedoeling om dat zo te houden :)
Om 8.45u stond de fysiotherapeut al op de stoep. De hele dag in bed liggen in het ziekenhuis heeft ervoor gezorgd dat Thom wat last heeft van zijn benen en rug. Dat is even vervelend, maar Thom heeft keihard gewerkt met de fysiotherapeut om snel weer de oude te zijn. Hieronder is hij aan het marcheren!
Vandaag was ook een beetje een 'nadenk-dag'. Thom realiseert zich met momenten dat hij behoorlijk ziek is en dat hij daardoor op dit moment niet meer alles kan wat hij graag zou willen. Na een paar verdrietige minuten wist hij een hoop dingen te noemen die hij wel nog allemaal kan. En wie denkt dat Thom de rest van de dag bedrukt zou zijn...absoluut niet!
Nadat hij bij de lokale Intertoys een cadeau voor zichzelf (nieuwe SkyLanders) en voor Lars had gekocht is hij daarna begonnen aan een van zijn drie nieuwe boeken: 'Een waanzinnige boomhut van 13 verdiepingen'. Na een tijdje lezen zei hij 'oh wat heb ik genoten van dat lezen! Ik ben al op blz. 164.' Inmiddels zal alle ruim 220 pagina's verslonden.
Om 8.45u stond de fysiotherapeut al op de stoep. De hele dag in bed liggen in het ziekenhuis heeft ervoor gezorgd dat Thom wat last heeft van zijn benen en rug. Dat is even vervelend, maar Thom heeft keihard gewerkt met de fysiotherapeut om snel weer de oude te zijn. Hieronder is hij aan het marcheren!
Vandaag was ook een beetje een 'nadenk-dag'. Thom realiseert zich met momenten dat hij behoorlijk ziek is en dat hij daardoor op dit moment niet meer alles kan wat hij graag zou willen. Na een paar verdrietige minuten wist hij een hoop dingen te noemen die hij wel nog allemaal kan. En wie denkt dat Thom de rest van de dag bedrukt zou zijn...absoluut niet!
Nadat hij bij de lokale Intertoys een cadeau voor zichzelf (nieuwe SkyLanders) en voor Lars had gekocht is hij daarna begonnen aan een van zijn drie nieuwe boeken: 'Een waanzinnige boomhut van 13 verdiepingen'. Na een tijdje lezen zei hij 'oh wat heb ik genoten van dat lezen! Ik ben al op blz. 164.' Inmiddels zal alle ruim 220 pagina's verslonden.
donderdag 8 augustus 2013
Sweet Home Alabrunssum!
Vannacht had Thom een geweldige nachtzuster. Zij zorgde ervoor dat ze telkens net voordat de infuuspomp begon te piepen (doet hij heel hard als een infuus doorgelopen is) op de kamer was om deze vervelende piep voor te zijn. Hierdoor kon Thom de hele nacht goed doorslapen: zuster Petra bedankt!
Zo rond half 8 werd Thom wakker en begon hij nog voor het ontbijt uit zichzelf met zijn fysio oefeningen...toppertje!
Na het ontbijt vroeg hij 'zullen we de NOS kijken? Dan weten we wat er in de wereld aan de hand is'. Je zou denken dat zijn wereldje nu heel klein zou zijn, maar hij wilt graag weten wat er allemaal om hem heen speelt :)
Nog voor de lunch kwam de kinderarts voorbij. Hij vertelde dat ze niet hebben kunnen achterhalen wat Thom nu precies heeft gehad, maar de ontstekingswaarde in zijn bloed daalt gestaag en omdat Thom al ongeveer 72 uur geen koorts meer heeft gehad (> 38.5 graden) zei hij bijna achteloos 'van mij mag je naar huis'. Kunt u dat nog eens zeggen?! En hij zei het gewoon nog een keer! Geweldig nieuws natuurlijk, maar elke medaille heeft twee kanten. Donderdag = frietendag in het ziekenhuis dus dat zag Thom aan zijn neus voorbij gaan, maar dat is thuis ruimschoots goed gemaakt ;)
Thuis aangekomen lag er nog een leuk cadeautje op hem te wachten. Lars V te B wilde tijdens zijn bezoek aan Amsterdam graag iets voor Thom meenemen. Voor de insiders: Lars wacht een pittige trainingsweek ;)
Thom vindt het heerlijk om weer thuis te zijn. Volgende week dinsdag hoeft hij waarschijnlijk pas terug naar het AZM.
Allemaal de groetjes van Thom!!!
Zo rond half 8 werd Thom wakker en begon hij nog voor het ontbijt uit zichzelf met zijn fysio oefeningen...toppertje!
Na het ontbijt vroeg hij 'zullen we de NOS kijken? Dan weten we wat er in de wereld aan de hand is'. Je zou denken dat zijn wereldje nu heel klein zou zijn, maar hij wilt graag weten wat er allemaal om hem heen speelt :)
Nog voor de lunch kwam de kinderarts voorbij. Hij vertelde dat ze niet hebben kunnen achterhalen wat Thom nu precies heeft gehad, maar de ontstekingswaarde in zijn bloed daalt gestaag en omdat Thom al ongeveer 72 uur geen koorts meer heeft gehad (> 38.5 graden) zei hij bijna achteloos 'van mij mag je naar huis'. Kunt u dat nog eens zeggen?! En hij zei het gewoon nog een keer! Geweldig nieuws natuurlijk, maar elke medaille heeft twee kanten. Donderdag = frietendag in het ziekenhuis dus dat zag Thom aan zijn neus voorbij gaan, maar dat is thuis ruimschoots goed gemaakt ;)
Thuis aangekomen lag er nog een leuk cadeautje op hem te wachten. Lars V te B wilde tijdens zijn bezoek aan Amsterdam graag iets voor Thom meenemen. Voor de insiders: Lars wacht een pittige trainingsweek ;)
Thom vindt het heerlijk om weer thuis te zijn. Volgende week dinsdag hoeft hij waarschijnlijk pas terug naar het AZM.
Allemaal de groetjes van Thom!!!
woensdag 7 augustus 2013
Rustig vaarwater
De afgelopen 24 uur zijn rustig verlopen. De hoogst gemeten temperatuur was 38.2, maar de overige meetmomenten waren prima in orde.
De fysio kwam nog even naar zijn stevige kuiten kijken. Met een paar eenvoudige oefeningen zijn deze binnen een paar dagen weer in topvorm (als het goed is).
Voor de rest heeft Thom vanmiddag deel 1 en 2 van Sherlock Holmes gekeken (tussen het iPadten door) en daar hoort natuurlijk een zakje wokkels bij :)
dinsdag 6 augustus 2013
Kramp in de kuiten
Vannacht heeft Thom redelijk goed geslapen. Tegen 01.00u kreeg hij wat last van diarree. De diarree zelf interesseert hem niet zoveel, maar zijn ontlasting moet opgevangen worden in een 'pan'...en dat vindt hij ontzettend smerig :(
De artsen weten nog niet precies waar de koorts vandaan komt, maar de komende dagen zal daar waarschijnlijk wat meer duidelijkheid in komen. De koorts is aan het dalen. Met maxima tussen de 36.1 en 37.9 graden gaat het stilaan de goede kant op.
Omdat Thom veel op bed ligt heeft hij wel wat last van zijn kuiten gekregen. De kramp zorgt ervoor dat hij even wat moeilijker kan lopen, maar hopelijk is dit maar van korte duur.
Dit alles heeft overigens geen invloed op zijn humeur. Hij bept er vrolijk op los en is af en toe zelfs een beetje opstandig!
De artsen weten nog niet precies waar de koorts vandaan komt, maar de komende dagen zal daar waarschijnlijk wat meer duidelijkheid in komen. De koorts is aan het dalen. Met maxima tussen de 36.1 en 37.9 graden gaat het stilaan de goede kant op.
Omdat Thom veel op bed ligt heeft hij wel wat last van zijn kuiten gekregen. De kramp zorgt ervoor dat hij even wat moeilijker kan lopen, maar hopelijk is dit maar van korte duur.
Dit alles heeft overigens geen invloed op zijn humeur. Hij bept er vrolijk op los en is af en toe zelfs een beetje opstandig!
maandag 5 augustus 2013
Spannende momenten...
Thom is gisteren voor het eerst sinds hij leukemie heeft met spoed opgenomen in het ziekenhuis en dat was voor met name de mensen om hem heen even erg schrikken. Zelf stond hij er natuurlijk ook niet om te juichen, maar eenmaal in het ziekenhuis was hij weer zo relaxt als altijd. Zijn temperatuur heeft de afgelopen 24 uur flinke schommelingen gemaakt die variëren tussen de 38 en 41 graden. Dit zorgde voor spannende momenten, maar inmiddels lijken de antibiotica die hij krijgt hun vruchten af te werpen.
Hopelijk blijft dit zo en kan Thom de komende dagen zonder al te veel gedoe doorkomen. Hij blijft de waarschijnlijk de rest van de week in het ziekenhuis totdat alles weer in orde is.
Vannacht heeft hij overigens nog een bloedtransfusie gehad en zijn er trombo's bijgezet.
Vanaf 15.30 ligt hij lekker te slapen en bij het ter perse gaan van deze blog is dat nog altijd zo :)
Verder is vandaag zijn kralenketting bijgewerkt...er is weer veel gebeurt de afgelopen periode.
Iedereen bedankt voor alle steun!
Hopelijk blijft dit zo en kan Thom de komende dagen zonder al te veel gedoe doorkomen. Hij blijft de waarschijnlijk de rest van de week in het ziekenhuis totdat alles weer in orde is.
Vannacht heeft hij overigens nog een bloedtransfusie gehad en zijn er trombo's bijgezet.
Vanaf 15.30 ligt hij lekker te slapen en bij het ter perse gaan van deze blog is dat nog altijd zo :)
Verder is vandaag zijn kralenketting bijgewerkt...er is weer veel gebeurt de afgelopen periode.
Iedereen bedankt voor alle steun!
zondag 4 augustus 2013
40.1
Gisteren kon Thom rustig gaan slapen, omdat uiteindelijk alles met een sisser was afgelopen. Vanmorgen werd hij rond 6.30 wakker en gloeide zijn mooie bolletje behoorlijk. Hij voelde zich prima, maar helaas was zijn temperatuur opgelopen tot 40.1! Dat was het teken om tijdens het bellen met de kinderafdeling al de tas in te pakken. Na een kort telefoontje was duidelijk dat ze Thom zo snel mogelijk in het ziekenhuis wilden hebben :(
Thom baalde hier wel erg van, dus ging hij met frisse tegenzin naar het AZM. Na wat controles maakte de kinderarts een plan van aanpak. Inmiddels heeft hij al een aantal zakken met antibiotica door het infuus toegediend gekregen en heeft hij tussendoor een paar keer moeten overgeven. Allemaal niet leuk, maar hij is in goede handen en zijn temperatuur is ook al wat gedaald. Vervelend voor Thom is dat hij minimaal een paar dagen in het ziekenhuis moet blijven...
Hopelijk ziet morgen de dag er al weer heel anders uit.
zaterdag 3 augustus 2013
Een dag van uitersten!
Vandaag was een dag van uitersten.
Vanmorgen had Thom nog eens ouderwets zin in kippensoep, net als in het PredniThom tijdperk! 's Middags ging hij even lekker uitwaaien in het Schutterspark. Als een echte kapitein bestuurde hij zijn boot op de plaatselijke vijver.
Na dit ontspannen boottochtje was het tijd voor een overheerlijk ijsje...is dit genieten of is dit genieten?! ;)
Tot zover een zorgeloze dag...tot het moment dat zijn temperatuur gemeten moest worden. Net als gisteren steeg het kwik boven de 38.0 graden. De rest van de dag stond in het teken van temperaturen en contact opnemen met de afdeling en kinderarts. De hoogste temperatuur was 38.4 en bij 38.5 moet Thom direct naar het ziekenhuis. Na overleg met de kinderarts werd besloten om rond 20.30 nogmaals zijn temperatuur te meten. Als die dan boven de 38.0 zou zijn moest Thom alsnog naar het ziekenhuis ter controle. Thom had hier he-le-maal geen zin in en werd zelfs een paar keer een beetje verdrietig :(
Na een paar spannende en onzekere uren kon om 20.30 de vlag uit: 37.8!!!
Thom was ontzettend opgelucht...en niet alleen hij.
Vanmorgen had Thom nog eens ouderwets zin in kippensoep, net als in het PredniThom tijdperk! 's Middags ging hij even lekker uitwaaien in het Schutterspark. Als een echte kapitein bestuurde hij zijn boot op de plaatselijke vijver.
Na dit ontspannen boottochtje was het tijd voor een overheerlijk ijsje...is dit genieten of is dit genieten?! ;)
Tot zover een zorgeloze dag...tot het moment dat zijn temperatuur gemeten moest worden. Net als gisteren steeg het kwik boven de 38.0 graden. De rest van de dag stond in het teken van temperaturen en contact opnemen met de afdeling en kinderarts. De hoogste temperatuur was 38.4 en bij 38.5 moet Thom direct naar het ziekenhuis. Na overleg met de kinderarts werd besloten om rond 20.30 nogmaals zijn temperatuur te meten. Als die dan boven de 38.0 zou zijn moest Thom alsnog naar het ziekenhuis ter controle. Thom had hier he-le-maal geen zin in en werd zelfs een paar keer een beetje verdrietig :(
Na een paar spannende en onzekere uren kon om 20.30 de vlag uit: 37.8!!!
Thom was ontzettend opgelucht...en niet alleen hij.
vrijdag 2 augustus 2013
Beste Vrienden Dag!
Vanmorgen moest Thom weer bloed gaan prikken om te kijken of morgen de chemo weer gestart kan worden. De uitslagen waren halverwege de middag bekend: de bloedwaardes zijn nog te laag. Maandag weer een nieuwe poging.
Nadat Thom een verfrissende duik in het zwembad had genomen ging hij daarna lekker chillen. Toen zijn temperatuur gemeten werd (gebeurt 3 x per dag) bleek deze voor het eerst 38.0 graden te zijn. Dit betekent dat de afdeling gebeld moet worden. De kans op koorts is aanwezig en dan zou het kunnen dat hij meteen naar het ziekenhuis moet. Gelukkig kon de oncologisch verpleegkundige iedereen gerust stellen...met dit weer kan dit voorkomen. Later op de middag nog een extra meting gedaan en toen was de temperatuur alweer wat lager...oef!
Ian was eindelijk terug van vakantie dus moesten de mannen meteen afspreken om even bij te kletsen! Het gerucht gaat dat er veel gebeurt is in de wereld die Minecraft heet ;)
Omdat ook Daan vandaag nog een plons kwam nemen noemt Thom deze dag 'Beste Vrienden Dag' =)
Na een paar dagen van 'technische mankementen' is het nu eindelijk mogelijk jullie de foto van Thom's nieuwe dekbed te laten zien. De vele voorbeelden die door sommigen van jullie doorgestuurd waren, waren best mooi, maar niet zo mooi als die van Thom! Laat Thom maar weten wat jullie ervan vinden!
Nadat Thom een verfrissende duik in het zwembad had genomen ging hij daarna lekker chillen. Toen zijn temperatuur gemeten werd (gebeurt 3 x per dag) bleek deze voor het eerst 38.0 graden te zijn. Dit betekent dat de afdeling gebeld moet worden. De kans op koorts is aanwezig en dan zou het kunnen dat hij meteen naar het ziekenhuis moet. Gelukkig kon de oncologisch verpleegkundige iedereen gerust stellen...met dit weer kan dit voorkomen. Later op de middag nog een extra meting gedaan en toen was de temperatuur alweer wat lager...oef!
Ian was eindelijk terug van vakantie dus moesten de mannen meteen afspreken om even bij te kletsen! Het gerucht gaat dat er veel gebeurt is in de wereld die Minecraft heet ;)
Omdat ook Daan vandaag nog een plons kwam nemen noemt Thom deze dag 'Beste Vrienden Dag' =)
Na een paar dagen van 'technische mankementen' is het nu eindelijk mogelijk jullie de foto van Thom's nieuwe dekbed te laten zien. De vele voorbeelden die door sommigen van jullie doorgestuurd waren, waren best mooi, maar niet zo mooi als die van Thom! Laat Thom maar weten wat jullie ervan vinden!
donderdag 1 augustus 2013
Pool fun!
Thom heeft vandaag, net zoals hopelijk heel veel van jullie, genoten van het heerlijke weer. Na het ontbijtje kwam Ricky op bezoek. Het heeft even geduurd voordat beide agenda's op elkaar afgestemd konden worden, maar uiteindelijk vonden de mannen een gaatje om af te spreken ;)
Uiteraard werden de nieuwste ontwikkelingen in iPad-land besproken.
Daarna was het wachten op de fysio. Deze laat Thom veel verschillende oefeningen doen waarbij zijn fysieke vermogens behoorlijk op de proef worden gesteld, maar Thom laat zich niet kennen! Zelfs het tijgeren over de vloer doet hij als een volleerd beroepsmilitair!
Na deze krachtinspanning was het tijd voor verkoeling...pool fun!!!
PS. de foto van het bewuste dekbed wil nog altijd niet lukken...wordt vervolgd :)
Uiteraard werden de nieuwste ontwikkelingen in iPad-land besproken.
Daarna was het wachten op de fysio. Deze laat Thom veel verschillende oefeningen doen waarbij zijn fysieke vermogens behoorlijk op de proef worden gesteld, maar Thom laat zich niet kennen! Zelfs het tijgeren over de vloer doet hij als een volleerd beroepsmilitair!
Na deze krachtinspanning was het tijd voor verkoeling...pool fun!!!
PS. de foto van het bewuste dekbed wil nog altijd niet lukken...wordt vervolgd :)
Abonneren op:
Posts (Atom)