Zondag is rustdag
Over vandaag valt eigenlijk niet zo gek veel te zeggen. Het was een rustig dagje. Aan het eind van de ochtend een lekker stukje gaan wandelen op de Brunssummerheide en daarna de rest van de dag niks doen...heerlijk!
Morgen start weer een week van 4 dagen chemo. Maar nog belangrijker...vanaf morgen gaat Thom een weekje naar de camping...het is natuurlijk wel gewoon vakantietijd :)
Groetjes van Thom en iedereen een hele fijne vakantie gewenst!
zondag 30 juni 2013
zaterdag 29 juni 2013
Gekkenbekkenslinger!
Na een rustige ochtend ging Thom vandaag met zijn nieuwe stappers even bij de juf langs om haar met een cadeautje te bedanken voor afgelopen schooljaar.
De juf had zijn rapport al in de aanslag (ondanks wat gemiste lessen dit jaar toch een prachtig rapport), maar de aandacht van Thom ging meer uit naar wat de juf in de andere hand vasthand: een cadeautje namens de klas :)
Hij mocht het thuis pas uitpakken...vooruit dan. Na letterlijk een blokje om was hij weer thuis en bleek het een geweldige verrassing te zijn:
Een Gekken-bekken-slinger met foto's van alle klasgenootjes en de juffen!
Even speciaal voor al zijn klasgenootjes&juffen: heel erg bedankt, Thom vindt hem super!
Na een rustige ochtend ging Thom vandaag met zijn nieuwe stappers even bij de juf langs om haar met een cadeautje te bedanken voor afgelopen schooljaar.
De juf had zijn rapport al in de aanslag (ondanks wat gemiste lessen dit jaar toch een prachtig rapport), maar de aandacht van Thom ging meer uit naar wat de juf in de andere hand vasthand: een cadeautje namens de klas :)
Hij mocht het thuis pas uitpakken...vooruit dan. Na letterlijk een blokje om was hij weer thuis en bleek het een geweldige verrassing te zijn:
Een Gekken-bekken-slinger met foto's van alle klasgenootjes en de juffen!
Even speciaal voor al zijn klasgenootjes&juffen: heel erg bedankt, Thom vindt hem super!
vrijdag 28 juni 2013
Onnozele mensen
Dat het hebben van een ernstige ziekte niet altijd op begrip kan rekenen is vandaag helaas duidelijk geworden. Tot nu toe is iedereen rondom Thom begripvol, lief, attent, behulpzaam, aardig, respectvol, etc. Nu zijn haren steeds meer uit beginnen te vallen wilde Thom graag zijn haren wat korter geknipt krijgen. Bij de kapper vond een dame op leeftijd (respectabel kunnen we weg laten) het nodig om net iets te hard te zeggen "dat kind ziet er echt ziek uit". In al haar onnozelheid zal ze het allemaal niet zo bedoeld hebben, maar soms even nadenken voordat je iets roept zou geen kwaad kunnen.
Alhoewel de dame vakkundig duidelijk werd gemaakt dat haar opmerking niet op prijs werd gesteld is dit wel iets wat helaas niet te voorkomen is.
Thom is overigens blij met zijn gekortwiekte koppie én met de nieuwste editie van 'Het Leven van een Loser', dat hij in nog geen 2 uur in één ruk uitgelezen heeft :)
Vanmiddag nieuwe schoenen gaan kopen en omdat Thom neutropeen is moet hij dan een mondkapje op. Omdat sommige hem raar aankeken voelde Thom zich een beetje opgelaten. Gelukkig was hij maar even verdrietig en was hij vooral trots op zijn nieuwe coole stappers!
Een dag met gemengde gevoelens dus, maar Thom zou Thom niet zijn als bij hem vooral de leuke dingen blijven hangen...hadden we al gezegd dat we mega trots op hem zijn?! ;)
Dat het hebben van een ernstige ziekte niet altijd op begrip kan rekenen is vandaag helaas duidelijk geworden. Tot nu toe is iedereen rondom Thom begripvol, lief, attent, behulpzaam, aardig, respectvol, etc. Nu zijn haren steeds meer uit beginnen te vallen wilde Thom graag zijn haren wat korter geknipt krijgen. Bij de kapper vond een dame op leeftijd (respectabel kunnen we weg laten) het nodig om net iets te hard te zeggen "dat kind ziet er echt ziek uit". In al haar onnozelheid zal ze het allemaal niet zo bedoeld hebben, maar soms even nadenken voordat je iets roept zou geen kwaad kunnen.
Alhoewel de dame vakkundig duidelijk werd gemaakt dat haar opmerking niet op prijs werd gesteld is dit wel iets wat helaas niet te voorkomen is.
Thom is overigens blij met zijn gekortwiekte koppie én met de nieuwste editie van 'Het Leven van een Loser', dat hij in nog geen 2 uur in één ruk uitgelezen heeft :)
Vanmiddag nieuwe schoenen gaan kopen en omdat Thom neutropeen is moet hij dan een mondkapje op. Omdat sommige hem raar aankeken voelde Thom zich een beetje opgelaten. Gelukkig was hij maar even verdrietig en was hij vooral trots op zijn nieuwe coole stappers!
Een dag met gemengde gevoelens dus, maar Thom zou Thom niet zijn als bij hem vooral de leuke dingen blijven hangen...hadden we al gezegd dat we mega trots op hem zijn?! ;)
donderdag 27 juni 2013
Neutropeen
Met het laatste ritje naar het ziekenhuis van deze week voor de boeg werd Thom vandaag vrolijk wakker. Nadat hij de ochtendmedicijnen genomen had ging het richting Maastricht. Voordat een chemokuur begint wordt er altijd bloed afgenomen. Over het algemeen zijn de verschillende bloedwaardes goed of stabiel, maar vandaag schoot 1 waarde onder de toegestane grens: de zogenaamde neutro's waren onder de 0,5 (0,4 om precies te zijn) en dat betekent dat Thom nu officieel 'neutropeen' is. Zijn afweer is nu zo laag dat hij heel erg vatbaar is voor infecties en aanverwante artikelen. Het past helemaal in het plaatje van zijn behandeling, dus er is geen sprake van paniek.
Het vervelende van deze situatie is dat hij o.a. nauwelijks bezoek mag ontvangen, niet kan gaan zwemmen of naar de bioscoop, alleen 'dag-vers' mag eten en drinken, enzovoorts, enzovoorts (zoals hijzelf altijd heel mooi kan zeggen). Om de kans op het inademen van bacteriën te beperken moet hij zo nu en dan een mondkapje op. Dit was vanmiddag het geval toen de fysio langs kwam (het gaat overigens steeds een beetje beter met zijn rug).
Nu heeft Thom een paar dagen vrij. Maandag moet hij weer terug voor de volgende reeks van 4 dagen. En als alles goed gaat zit hij vanaf maandag een weekje op de camping.
Groetjes van Thom!
PS. Nog een grens die gepasseerd is: meer dan 20.000 views op zijn blog ;)
Met het laatste ritje naar het ziekenhuis van deze week voor de boeg werd Thom vandaag vrolijk wakker. Nadat hij de ochtendmedicijnen genomen had ging het richting Maastricht. Voordat een chemokuur begint wordt er altijd bloed afgenomen. Over het algemeen zijn de verschillende bloedwaardes goed of stabiel, maar vandaag schoot 1 waarde onder de toegestane grens: de zogenaamde neutro's waren onder de 0,5 (0,4 om precies te zijn) en dat betekent dat Thom nu officieel 'neutropeen' is. Zijn afweer is nu zo laag dat hij heel erg vatbaar is voor infecties en aanverwante artikelen. Het past helemaal in het plaatje van zijn behandeling, dus er is geen sprake van paniek.
Het vervelende van deze situatie is dat hij o.a. nauwelijks bezoek mag ontvangen, niet kan gaan zwemmen of naar de bioscoop, alleen 'dag-vers' mag eten en drinken, enzovoorts, enzovoorts (zoals hijzelf altijd heel mooi kan zeggen). Om de kans op het inademen van bacteriën te beperken moet hij zo nu en dan een mondkapje op. Dit was vanmiddag het geval toen de fysio langs kwam (het gaat overigens steeds een beetje beter met zijn rug).
Nu heeft Thom een paar dagen vrij. Maandag moet hij weer terug voor de volgende reeks van 4 dagen. En als alles goed gaat zit hij vanaf maandag een weekje op de camping.
Groetjes van Thom!
PS. Nog een grens die gepasseerd is: meer dan 20.000 views op zijn blog ;)
woensdag 26 juni 2013
Snelle Jelle
Vaak zijn de dagen in het ziekenhuis langer dan vooraf verwacht, maar vandaag gaat de boeken in als de snelste dagopname tot nu toe. Nog binnen het uur mocht Thom alweer naar huis! De dvd van Asterix&Obelix moesten we 'noodgedwongen' thuis verder afkijken ;)
Thom voelde zich na deze zoveelste chemo (de teller staat op dit moment op 16 kuren!) nog fit genoeg om op de weg naar huis een tussenstop te maken op school. Zijn klasgenootjes waren al druk bezig om de klas op te ruimen zodat alles aan de kant is voor de zomervakantie begint.
Het gezelligste hoekje van de klas viel meteen op...Thom's hoekje! Hierin is een prikbord om tekeningen voor Thom op te prikken, een Klassen Dagboek waarbij iedereen die daar zin in heeft kan bijhouden wat ze allemaal gedaan hebben en een Brievenbus waar brieven aan Thom gepost kunnen worden. Dit alles wordt natuurlijk bewaakt door Chemo-Kasper. Alle klasgenootjes en juffen van Groep 5...BEDANKT! Ook jullie zijn toppertjes!
Vaak zijn de dagen in het ziekenhuis langer dan vooraf verwacht, maar vandaag gaat de boeken in als de snelste dagopname tot nu toe. Nog binnen het uur mocht Thom alweer naar huis! De dvd van Asterix&Obelix moesten we 'noodgedwongen' thuis verder afkijken ;)
Thom voelde zich na deze zoveelste chemo (de teller staat op dit moment op 16 kuren!) nog fit genoeg om op de weg naar huis een tussenstop te maken op school. Zijn klasgenootjes waren al druk bezig om de klas op te ruimen zodat alles aan de kant is voor de zomervakantie begint.
Het gezelligste hoekje van de klas viel meteen op...Thom's hoekje! Hierin is een prikbord om tekeningen voor Thom op te prikken, een Klassen Dagboek waarbij iedereen die daar zin in heeft kan bijhouden wat ze allemaal gedaan hebben en een Brievenbus waar brieven aan Thom gepost kunnen worden. Dit alles wordt natuurlijk bewaakt door Chemo-Kasper. Alle klasgenootjes en juffen van Groep 5...BEDANKT! Ook jullie zijn toppertjes!
dinsdag 25 juni 2013
Aanjager economie
Voor ziekenhuis-dag 2 van deze week (van de 4) kreeg Thom vandaag twee chemo's. Gelukkig was zijn portacat al aangeprikt dus de dienstdoende verpleger kon na de koffie meteen aan de slag. Tijdens de chemo werd Toy Story 2 opgezet. De verpleger vond deze film, net als Thom, erg hilarisch en hij kwam dan ook net even wat vaker en langer langs om te kijken of alles nog goed was...tuurlijk ;)
Op de weg naar huis hoorde Thom op de radio een oproep van onze politici om geld uit te geven om de economie te stimuleren. Thom's reactie:"Ik wil straks wel even naar de Intertoys gaan om wat spaarcentjes uit te geven". =D
De fysiotherapeut kwam nog langs, maar omdat Thom nogal moe was werd het dit keer een korte sessie. Donderdag opnieuw proberen.
En vers van de pers: de aanvraag voor een zogenaamde 'webchair' is goedgekeurd! Dit betekend dat er in het nieuwe schooljaar een bureaustoel met monitor in de klas komt te staan waarmee Thom via een laptop contact kan maken om zo de les te volgen (en te kijken wat zijn klasgenootjes allemaal uitspoken!).
Zijn slaapkamer is ook nog 'verfraaid', maar daar zijn de geleerden het nog niet helemaal over eens ;)
Voor ziekenhuis-dag 2 van deze week (van de 4) kreeg Thom vandaag twee chemo's. Gelukkig was zijn portacat al aangeprikt dus de dienstdoende verpleger kon na de koffie meteen aan de slag. Tijdens de chemo werd Toy Story 2 opgezet. De verpleger vond deze film, net als Thom, erg hilarisch en hij kwam dan ook net even wat vaker en langer langs om te kijken of alles nog goed was...tuurlijk ;)
Op de weg naar huis hoorde Thom op de radio een oproep van onze politici om geld uit te geven om de economie te stimuleren. Thom's reactie:"Ik wil straks wel even naar de Intertoys gaan om wat spaarcentjes uit te geven". =D
De fysiotherapeut kwam nog langs, maar omdat Thom nogal moe was werd het dit keer een korte sessie. Donderdag opnieuw proberen.
En vers van de pers: de aanvraag voor een zogenaamde 'webchair' is goedgekeurd! Dit betekend dat er in het nieuwe schooljaar een bureaustoel met monitor in de klas komt te staan waarmee Thom via een laptop contact kan maken om zo de les te volgen (en te kijken wat zijn klasgenootjes allemaal uitspoken!).
Zijn slaapkamer is ook nog 'verfraaid', maar daar zijn de geleerden het nog niet helemaal over eens ;)
maandag 24 juni 2013
Wondje
Rond 10.00u meldde Thom zich trouw in het AZM. Hij zou vandaag een nieuwe chemo krijgen en dan is het toch een beetje spannend hoe Thom hierop zal reageren. Al snel bleek dat de aandacht vandaag naar heel iets anders uit zou gaan. Een klein wondje op zijn lichaam zorgde ervoor dat in een rap tempo de kinderarts, de oncoloog en een chirurg opgetrommeld werden. Voorlopige conclusie is dat er sprake is van 'erosie van de huid als gevolg van de chemotherapie'. Geen reden voor paniek gelukkig, maar het wordt de komende dagen goed in de gaten gehouden.
Het is al eens ter sprake gekomen dat er weinig (lees: niks) te klagen valt over het medisch personeel en vandaag werd dat beeld weer eens bevestigd. Zodra het wondje ter sprake kwam reageerde iedereen meteen heel alert en vakkundig. Heel fijn om te weten dat hij daar in zo'n goede handen is!
Thom onderging het allemaal vrij gelaten en was blij toen hij aan het begin van de middag weer lekker naar huis mocht.
Sinds een paar dagen is hij gestopt met Prednison, maar daarvoor in de plaats zijn 2 nieuwe medicijnen gekomen. Om een indruk te krijgen wat Thom allemaal per dag moet slikken staat hieronder zijn 'medicijnenkistje' wat overal met hem mee gaat.
Morgen weer naar het ziekenhuis.
Rond 10.00u meldde Thom zich trouw in het AZM. Hij zou vandaag een nieuwe chemo krijgen en dan is het toch een beetje spannend hoe Thom hierop zal reageren. Al snel bleek dat de aandacht vandaag naar heel iets anders uit zou gaan. Een klein wondje op zijn lichaam zorgde ervoor dat in een rap tempo de kinderarts, de oncoloog en een chirurg opgetrommeld werden. Voorlopige conclusie is dat er sprake is van 'erosie van de huid als gevolg van de chemotherapie'. Geen reden voor paniek gelukkig, maar het wordt de komende dagen goed in de gaten gehouden.
Het is al eens ter sprake gekomen dat er weinig (lees: niks) te klagen valt over het medisch personeel en vandaag werd dat beeld weer eens bevestigd. Zodra het wondje ter sprake kwam reageerde iedereen meteen heel alert en vakkundig. Heel fijn om te weten dat hij daar in zo'n goede handen is!
Thom onderging het allemaal vrij gelaten en was blij toen hij aan het begin van de middag weer lekker naar huis mocht.
Sinds een paar dagen is hij gestopt met Prednison, maar daarvoor in de plaats zijn 2 nieuwe medicijnen gekomen. Om een indruk te krijgen wat Thom allemaal per dag moet slikken staat hieronder zijn 'medicijnenkistje' wat overal met hem mee gaat.
Morgen weer naar het ziekenhuis.
zondag 23 juni 2013
Doorbraak(jes)
Was gisteren nog een dag met veel, heel veel plassen en weinig tot geen slaap...vandaag was een dag met allerlei doorbraakjes!
De dag begon al goed doordat Thom sinds lange tijd weer eens aan een stuk geslapen had. Dan begin je de dag toch net even wat anders.
Omdat het zwemmen afgelopen week zo goed bevallen was is hij vandaag weer gaan zwemmen. Zelf zei hij daarover: "ik ben gaan zwemmen en het was best leuk" =)
Voor velen is het de normaalste zaak van de wereld, maar voor Thom waren veel zaken de laatste tijd een probleem. Vandaag heeft hij zelfstandig een stukje gelopen, opstaan&zitten zonder hulp, zelf de tv aangezet, alleen naar de wc gegaan, zonder hulp zijn tanden gepoetst, zonder steun de trap op- en afgelopen, etc, etc.
"That's one small step for man, one giant leap formankind THOM!"
Was gisteren nog een dag met veel, heel veel plassen en weinig tot geen slaap...vandaag was een dag met allerlei doorbraakjes!
De dag begon al goed doordat Thom sinds lange tijd weer eens aan een stuk geslapen had. Dan begin je de dag toch net even wat anders.
Omdat het zwemmen afgelopen week zo goed bevallen was is hij vandaag weer gaan zwemmen. Zelf zei hij daarover: "ik ben gaan zwemmen en het was best leuk" =)
Voor velen is het de normaalste zaak van de wereld, maar voor Thom waren veel zaken de laatste tijd een probleem. Vandaag heeft hij zelfstandig een stukje gelopen, opstaan&zitten zonder hulp, zelf de tv aangezet, alleen naar de wc gegaan, zonder hulp zijn tanden gepoetst, zonder steun de trap op- en afgelopen, etc, etc.
"That's one small step for man, one giant leap for
zaterdag 22 juni 2013
Record!
De dag van vandaag kan snel samengevat worden: plassen, plassen en nog eens plassen.
De 24-uurs spoeling zorgt ervoor dat Thom veel vocht binnen krijgt. En van veel vocht moet je veel plassen :) Lag het gemiddelde in de avond nog op ongeveer 1 x per uur, tijdens de nacht werd dat 1 x per 45 minuten. Het moet nog even gecheckt worden bij de mensen van het Guiness Book of Records, maar het zou zo maar een record kunnen zijn!
Om 13.00 was het gedaan met het spoelen en zit er gelukkig weer wat meer tijd tussen de wc bezoekjes.
De dag van vandaag kan snel samengevat worden: plassen, plassen en nog eens plassen.
De 24-uurs spoeling zorgt ervoor dat Thom veel vocht binnen krijgt. En van veel vocht moet je veel plassen :) Lag het gemiddelde in de avond nog op ongeveer 1 x per uur, tijdens de nacht werd dat 1 x per 45 minuten. Het moet nog even gecheckt worden bij de mensen van het Guiness Book of Records, maar het zou zo maar een record kunnen zijn!
Om 13.00 was het gedaan met het spoelen en zit er gelukkig weer wat meer tijd tussen de wc bezoekjes.
vrijdag 21 juni 2013
24 uur met...
...mijn 'spoel-infuus'! Een nieuwe chemo werd vanmorgen aan Thom's infuus gehangen en die moet daarna 24 uur spoelen. Dus een nachtje in het ziekenhuis blijven. Geen probleem uiteraard voor BOB.
Maar de dag begon vandaag eerst met wat anders: lekker fysio oefeningen doen in het AZM bad. Na een voorzichtige start ging Thom al snel allerlei oefeningen doen alsof hij ze al jaren deed...en nog belangrijker, helemaal zelfstandig!
Na deze leuke start van de dag ging hij even rusten. Tegen de middag kwam de neuroloog langs om vast te stellen dat er geen neurologische afwijkingen zijn aan de rug!
Dat was al goed nieuws, maar het allermooiste nieuws kwam rond 16.30u: de totale remissie is bereikt!!! Thom heeft minder dan 5% slechte soldaten in zijn lijf. In zijn totale behandelplan een hele belangrijke mijlpaal :D
's Avonds stond opeens Harry (a.k.a. Hati) aan zijn bed. Die was toevallig in het ziekenhuis en kwam even buurten :)
En die 24 uur met mijn spoelinfuus zijn voorbij voordat je het weet!
Fijn weekend iedereen!
...mijn 'spoel-infuus'! Een nieuwe chemo werd vanmorgen aan Thom's infuus gehangen en die moet daarna 24 uur spoelen. Dus een nachtje in het ziekenhuis blijven. Geen probleem uiteraard voor BOB.
Maar de dag begon vandaag eerst met wat anders: lekker fysio oefeningen doen in het AZM bad. Na een voorzichtige start ging Thom al snel allerlei oefeningen doen alsof hij ze al jaren deed...en nog belangrijker, helemaal zelfstandig!
(de bodem van het zwembad is in hoogte verstelbaar...cool!)
Na deze leuke start van de dag ging hij even rusten. Tegen de middag kwam de neuroloog langs om vast te stellen dat er geen neurologische afwijkingen zijn aan de rug!
Dat was al goed nieuws, maar het allermooiste nieuws kwam rond 16.30u: de totale remissie is bereikt!!! Thom heeft minder dan 5% slechte soldaten in zijn lijf. In zijn totale behandelplan een hele belangrijke mijlpaal :D
's Avonds stond opeens Harry (a.k.a. Hati) aan zijn bed. Die was toevallig in het ziekenhuis en kwam even buurten :)
En die 24 uur met mijn spoelinfuus zijn voorbij voordat je het weet!
Fijn weekend iedereen!
donderdag 20 juni 2013
De tikkende regen zorgde er vanmorgen voor dat Thom wakker werd en hij vroeg zich af waar de zon was? Een vraag de velen van ons gesteld hebben hadden we bedacht. Na het ontbijt op bed, zijn riedel aan medicijnen, wassen, aankleden en alle andere dagelijkse beslommeringen had Thom vandaag een aantal zaken op het programma staan.
Om te beginnen moest hij bloed prikken in het ziekenhuis van Brunssum. Even de bloedwaardes checken voordat morgen een nieuw soort chemo gestart kan worden (de waardes waren helemaal in orde!).
Daarna was het tijd voor een klein uurtje slapen voordat de juf thuis les kwam geven. Na een kleine 45 min school begon de batterij leeg te raken en werd de les gestopt. De juf was weer tevreden over zijn inzet en Thom ging rusten.
Omdat later op de dag de fysio nog langs zou komen was hoog tijd voor een beetje relaxen. Een echte mannenfilm werd uitgezocht!
Met de inspiratie van deze helden ging Thom vol aan de slag met de fysio. Soms ging het goed, soms ging het nog wat stroef, maar ook de fysio was tevreden over zijn inzet.
Nu lekker chillen met zijn iPad :)
Om te beginnen moest hij bloed prikken in het ziekenhuis van Brunssum. Even de bloedwaardes checken voordat morgen een nieuw soort chemo gestart kan worden (de waardes waren helemaal in orde!).
Daarna was het tijd voor een klein uurtje slapen voordat de juf thuis les kwam geven. Na een kleine 45 min school begon de batterij leeg te raken en werd de les gestopt. De juf was weer tevreden over zijn inzet en Thom ging rusten.
Omdat later op de dag de fysio nog langs zou komen was hoog tijd voor een beetje relaxen. Een echte mannenfilm werd uitgezocht!
Met de inspiratie van deze helden ging Thom vol aan de slag met de fysio. Soms ging het goed, soms ging het nog wat stroef, maar ook de fysio was tevreden over zijn inzet.
Nu lekker chillen met zijn iPad :)
woensdag 19 juni 2013
Boh, wat heb ik...
Alle benodigde formulieren zijn vandaag bij elkaar gevoegd en getekend om voor Thom een zogenaamd 'Leerling Gebonden Financiering' aan te vragen. Dit maakt het mogelijk om voor Thom wat extra voorzieningen te kunnen regelen voor alles wat met school te maken heeft. Het CVI (Commissie van Indicatiestelling) zal hier na de zomervakantie een oordeel over vellen, maar we gaan ervan uit dat daar een portie gezond verstand aanwezig is. Mocht dit niet zo zijn moeten we in actie komen. We houden jullie op de hoogte.
Ondanks de temperatuur heeft Thom vandaag ouderwets huiswerk gemaakt, want morgen komt Juf Marijke weer op bezoek. Na al dat harde werken was het tijd voor verkoeling. Een frisse ijskwarktaart bracht een glimlach op Thom's gezicht die onbetaalbaar was!
En nu we het toch over eten hebben...Thom wilde nog even op zijn avondmaal van gisteren terug komen met de heerlijke zin die uit zijn dikke teen kwam: 'Boh, wat heb ik gisteren genoten van die kipdingetjes' =)
Alle benodigde formulieren zijn vandaag bij elkaar gevoegd en getekend om voor Thom een zogenaamd 'Leerling Gebonden Financiering' aan te vragen. Dit maakt het mogelijk om voor Thom wat extra voorzieningen te kunnen regelen voor alles wat met school te maken heeft. Het CVI (Commissie van Indicatiestelling) zal hier na de zomervakantie een oordeel over vellen, maar we gaan ervan uit dat daar een portie gezond verstand aanwezig is. Mocht dit niet zo zijn moeten we in actie komen. We houden jullie op de hoogte.
Ondanks de temperatuur heeft Thom vandaag ouderwets huiswerk gemaakt, want morgen komt Juf Marijke weer op bezoek. Na al dat harde werken was het tijd voor verkoeling. Een frisse ijskwarktaart bracht een glimlach op Thom's gezicht die onbetaalbaar was!
En nu we het toch over eten hebben...Thom wilde nog even op zijn avondmaal van gisteren terug komen met de heerlijke zin die uit zijn dikke teen kwam: 'Boh, wat heb ik gisteren genoten van die kipdingetjes' =)
dinsdag 18 juni 2013
Dag 33
De dag begon met het inchecken in het AZM. Voor het eerst kwam Thom op een tweepersoonskamer te liggen (nr 34). Niet om te klagen, maar een eenpersoonskamer is toch veel fijner. Klagen doet Thom sowieso nauwelijks, dus de kamer delen was helemaal prima.
Dag 33 is een belangrijke dag in de totale behandeling van Thom. Zijn oncoloog heeft vandaag beenmerg- en lumbaalpuncties uitgevoerd waarvan de resultaten vrijdag bekend zullen zijn (<5%). Meer details zullen we hopelijk vrijdag met jullie kunnen delen. De oncoloog gaf na de ingreep aan dat Thom het wederom goed gedaan heeft en dat alles soepel verlopen was. Thom zelf omschreef de ingreep als 'een fijne operatie, want ik heb lekker kunnen slapen' :D
De rug van Thom is ook vandaag weer goed nagekeken en vrijdag komt de neuroloog langs om te kijken of ze wat meer te weten kunnen komen.
Morgen een beetje genieten van het mooie weer!
De dag begon met het inchecken in het AZM. Voor het eerst kwam Thom op een tweepersoonskamer te liggen (nr 34). Niet om te klagen, maar een eenpersoonskamer is toch veel fijner. Klagen doet Thom sowieso nauwelijks, dus de kamer delen was helemaal prima.
Dag 33 is een belangrijke dag in de totale behandeling van Thom. Zijn oncoloog heeft vandaag beenmerg- en lumbaalpuncties uitgevoerd waarvan de resultaten vrijdag bekend zullen zijn (<5%). Meer details zullen we hopelijk vrijdag met jullie kunnen delen. De oncoloog gaf na de ingreep aan dat Thom het wederom goed gedaan heeft en dat alles soepel verlopen was. Thom zelf omschreef de ingreep als 'een fijne operatie, want ik heb lekker kunnen slapen' :D
De rug van Thom is ook vandaag weer goed nagekeken en vrijdag komt de neuroloog langs om te kijken of ze wat meer te weten kunnen komen.
Morgen een beetje genieten van het mooie weer!
maandag 17 juni 2013
Plagen!
Ook vandaag was het weer een lekker dagje dat vooral bestond uit het plagen van mama. Ook die dingen moeten gebeuren :)
De fysiotherapeut is nog langs geweest, maar dat ging helaas niet zo goed als de vorige keer. De verschillende fysiotherapeuten gaan eens goed samen zitten om te kijken wat nu de beste manier is om Thom weer soepel in de heupen te krijgen!
Morgen is een belangrijke dag in de behandeling van de stommemie. Het is dan 'dag 33' en dan worden er weer beenmerg- en lumbaalpuncties gedaan. En chemo natuurlijk, maar dat spreekt voor zich. De behandeling tot nu toe moet er voor gezorgd hebben er minder dan 5% slechte soldaten in Thom's bloed zitten. De uitslag zal nog even op zich laten wachten, maar laten we hopen dat de 5%-grens gehaald is.
Ook vandaag was het weer een lekker dagje dat vooral bestond uit het plagen van mama. Ook die dingen moeten gebeuren :)
De fysiotherapeut is nog langs geweest, maar dat ging helaas niet zo goed als de vorige keer. De verschillende fysiotherapeuten gaan eens goed samen zitten om te kijken wat nu de beste manier is om Thom weer soepel in de heupen te krijgen!
Morgen is een belangrijke dag in de behandeling van de stommemie. Het is dan 'dag 33' en dan worden er weer beenmerg- en lumbaalpuncties gedaan. En chemo natuurlijk, maar dat spreekt voor zich. De behandeling tot nu toe moet er voor gezorgd hebben er minder dan 5% slechte soldaten in Thom's bloed zitten. De uitslag zal nog even op zich laten wachten, maar laten we hopen dat de 5%-grens gehaald is.
zondag 16 juni 2013
Een leuke, relaxte dag
De ochtend begon met een lekker ontbijt op bed. Dat was natuurlijk voor Vaderdag maar Thom genoot zichtbaar van de roomservice :)
En nadat het buikje gevuld was ging hij even liggen om te slapen.
Nadat hij wakker was geworden werd de afspraak gemaakt dat hij nergens naar toe zou gaan of dat er bezoek zou komen: een relaxt dagje thuis!
's Middags had hij zin in een roze koek met een glas ranja nadat hij zijn fysio oefeningen had gedaan...daar knap je van op.
Na eerst weer wat rusten werd het tijd voor een spelletje LEGO Heroïca. De spelregels zijn nog niet helemaal duidelijk, maar het begin is gemaakt en het is een stoer spel voor stoere kerels.
En om te voorkomen dat jullie denken dat Thom alleen maar kipnuggets of pizza taco eet; vandaag heeft hij aardappelen, broccoli en kipfilet gehad en dat gaat er ook goed in ;)
De ochtend begon met een lekker ontbijt op bed. Dat was natuurlijk voor Vaderdag maar Thom genoot zichtbaar van de roomservice :)
En nadat het buikje gevuld was ging hij even liggen om te slapen.
Nadat hij wakker was geworden werd de afspraak gemaakt dat hij nergens naar toe zou gaan of dat er bezoek zou komen: een relaxt dagje thuis!
's Middags had hij zin in een roze koek met een glas ranja nadat hij zijn fysio oefeningen had gedaan...daar knap je van op.
Na eerst weer wat rusten werd het tijd voor een spelletje LEGO Heroïca. De spelregels zijn nog niet helemaal duidelijk, maar het begin is gemaakt en het is een stoer spel voor stoere kerels.
En om te voorkomen dat jullie denken dat Thom alleen maar kipnuggets of pizza taco eet; vandaag heeft hij aardappelen, broccoli en kipfilet gehad en dat gaat er ook goed in ;)
zaterdag 15 juni 2013
Nadeel van een zetpil
De behandeling van Thom zorgt ervoor dat hij steeds een beetje minder energie heeft. Vandaag was een dag waarop dat goed te merken was. De ochtend en een deel van de middag stond in het teken van heel veel slapen. Toen de oogjes even een tijdje open konden blijven ging het weer richting de dames van de kapsalon om de hoek (Enjoy Hairstyling) om de haren te wassen...heerlijk!
Overigens gaf de oncoloog gisteren aan dat de vermoeidheid helemaal past bij het normale verloop van zijn behandeling. Thom doet het echter op dit moment 'super goed' volgens meneer de oncoloog dat hij de afgelopen periode veel fitter is geweest dan menig ander kind in zijn situatie...BOB #1 :)
Om toch aan te tonen dat Thom nog altijd scherp van geest is de volgende vraag voor jullie: wat is het nadeel van een zetpil? (antwoord staat onder de foto, maar eerst even goed nadenken!)
Het nadeel van een zetpil is dat je geen scheetjes kunt laten ;)
Groetjes van Thom
De behandeling van Thom zorgt ervoor dat hij steeds een beetje minder energie heeft. Vandaag was een dag waarop dat goed te merken was. De ochtend en een deel van de middag stond in het teken van heel veel slapen. Toen de oogjes even een tijdje open konden blijven ging het weer richting de dames van de kapsalon om de hoek (Enjoy Hairstyling) om de haren te wassen...heerlijk!
Overigens gaf de oncoloog gisteren aan dat de vermoeidheid helemaal past bij het normale verloop van zijn behandeling. Thom doet het echter op dit moment 'super goed' volgens meneer de oncoloog dat hij de afgelopen periode veel fitter is geweest dan menig ander kind in zijn situatie...BOB #1 :)
Om toch aan te tonen dat Thom nog altijd scherp van geest is de volgende vraag voor jullie: wat is het nadeel van een zetpil? (antwoord staat onder de foto, maar eerst even goed nadenken!)
Het nadeel van een zetpil is dat je geen scheetjes kunt laten ;)
Groetjes van Thom
vrijdag 14 juni 2013
Ik ga naar het ziekenhuis en maak mee...
...een MRI-scan! Vandaag kwam er eens wat afwisseling in de 'routine' bezoekjes aan het AZM. Zich opmaken voor de 2 chemokuurtjes die vandaag gepland stonden is nauwelijks nog een opgave voor Thom. Nog voordat de ochtend goed en wel voorbij was waren die al achter de rug. Maar omdat de rug van Thom niet echt beter wordt kwam de Orthopeed op bezoek. Na wat vragen en oefeningen werd besloten om voor de zekerheid een MRI-scan aan het dagprogramma toe te voegen. Dat vond Thom wel spannend en gelukkig was er snel een vrij plekje op die afdeling. Thom vond het achteraf 'een leuke belevenis' en 'best wel geinig', maar toen de scan gestart werd en er veel kabaal uit dat apparaat kwam had hij het 'gevoel alsof ik gelanceerd werd'! :D
Op de scan was verder niks te zien, dus het probleem ligt vooral in verkrampte spieren. Veel fysio en oefenen dus de komende tijd.
Vanaf vandaag word ook de dagelijkse dosis prednison afgebouwd.
Fijn weekend allemaal!
...een MRI-scan! Vandaag kwam er eens wat afwisseling in de 'routine' bezoekjes aan het AZM. Zich opmaken voor de 2 chemokuurtjes die vandaag gepland stonden is nauwelijks nog een opgave voor Thom. Nog voordat de ochtend goed en wel voorbij was waren die al achter de rug. Maar omdat de rug van Thom niet echt beter wordt kwam de Orthopeed op bezoek. Na wat vragen en oefeningen werd besloten om voor de zekerheid een MRI-scan aan het dagprogramma toe te voegen. Dat vond Thom wel spannend en gelukkig was er snel een vrij plekje op die afdeling. Thom vond het achteraf 'een leuke belevenis' en 'best wel geinig', maar toen de scan gestart werd en er veel kabaal uit dat apparaat kwam had hij het 'gevoel alsof ik gelanceerd werd'! :D
Op de scan was verder niks te zien, dus het probleem ligt vooral in verkrampte spieren. Veel fysio en oefenen dus de komende tijd.
Vanaf vandaag word ook de dagelijkse dosis prednison afgebouwd.
Fijn weekend allemaal!
donderdag 13 juni 2013
OZL
Het opstaan vanmorgen ging al wat beter dan gisteren. Zijn rug blijft een probleem, maar met letterlijk kleine stapjes gaat het vooruit. Bij alles heeft Thom ondersteuning nodig, maar het ging vandaag best 'soepel' allemaal.
Reden ook om het lekker rustig aan te doen; beetje tv kijken, boekje lezen, fysio-oefeningen doen, slapen, Wii Skylanders spelen, pizza tacootje naar binnen werken...oh ja, tussendoor kwam een leuke mevrouw van OZL. Dat staat voor Onderwijs Zieke Kinderen. Zij komt elke week langs om de bovenkamer van Thom scherp te houden en Thom vond het nog leuk ook (ondanks dat hij zelfs huiswerk heeft gekregen)!
De foto moest stiekem van achteren genomen worden, want tijdens de les mag er niet gefotografeerd worden :)
En na dit serieuze werk was het tijd om even met jarige papa op de foto te gaan. En relaxed dagje!
Tot morgen, Thom
Het opstaan vanmorgen ging al wat beter dan gisteren. Zijn rug blijft een probleem, maar met letterlijk kleine stapjes gaat het vooruit. Bij alles heeft Thom ondersteuning nodig, maar het ging vandaag best 'soepel' allemaal.
Reden ook om het lekker rustig aan te doen; beetje tv kijken, boekje lezen, fysio-oefeningen doen, slapen, Wii Skylanders spelen, pizza tacootje naar binnen werken...oh ja, tussendoor kwam een leuke mevrouw van OZL. Dat staat voor Onderwijs Zieke Kinderen. Zij komt elke week langs om de bovenkamer van Thom scherp te houden en Thom vond het nog leuk ook (ondanks dat hij zelfs huiswerk heeft gekregen)!
De foto moest stiekem van achteren genomen worden, want tijdens de les mag er niet gefotografeerd worden :)
En na dit serieuze werk was het tijd om even met jarige papa op de foto te gaan. En relaxed dagje!
Tot morgen, Thom
woensdag 12 juni 2013
Na regen...
Vandaag begon de dag ronduit bagger. Tijdens het ochtendplasje ging Thom door zijn toch al pijnlijke rug. Au...heel veel au :(
Na wat pijnstillers ging het al wat beter, maar het heeft hem wel de hele dag een beetje parten gespeeld.
Vanmiddag voelde Thom zich, op zijn rug na, best goed, dus werd het tijd om eens te gaan kijken op de gezellige Buitenspeeldag. Toen Thom zijn gezicht liet zien werd hij bedolven onder allerlei reacties...vond hij stiekem erg leuk, maar ook wel druk. Na een paar zakjes chips en een drankje begon hij een beetje moe te worden, dus werd de bank opgezocht om even te rusten. Een paar vrienden van hem hadden door de aanwezige clown op de buitenspeeldag wat ballonnen in elkaar laten draaien en die zou op zijn vader moeten lijken...oordeel zelf :)
Aan het einde van de middag kwam de fysio nog langs om naar zijn rug te kijken. Na een uurtje goed oefenen ging het weer wat beter. Omdat dit wel vermoeiend was is Thom daarna even gaan slapen om weer wat energie te tanken om nog een bakje chips (naturel met knoflook-dip) te kunnen eten!
...na regen komt dus zonneschijn
Vandaag begon de dag ronduit bagger. Tijdens het ochtendplasje ging Thom door zijn toch al pijnlijke rug. Au...heel veel au :(
Na wat pijnstillers ging het al wat beter, maar het heeft hem wel de hele dag een beetje parten gespeeld.
Vanmiddag voelde Thom zich, op zijn rug na, best goed, dus werd het tijd om eens te gaan kijken op de gezellige Buitenspeeldag. Toen Thom zijn gezicht liet zien werd hij bedolven onder allerlei reacties...vond hij stiekem erg leuk, maar ook wel druk. Na een paar zakjes chips en een drankje begon hij een beetje moe te worden, dus werd de bank opgezocht om even te rusten. Een paar vrienden van hem hadden door de aanwezige clown op de buitenspeeldag wat ballonnen in elkaar laten draaien en die zou op zijn vader moeten lijken...oordeel zelf :)
Aan het einde van de middag kwam de fysio nog langs om naar zijn rug te kijken. Na een uurtje goed oefenen ging het weer wat beter. Omdat dit wel vermoeiend was is Thom daarna even gaan slapen om weer wat energie te tanken om nog een bakje chips (naturel met knoflook-dip) te kunnen eten!
...na regen komt dus zonneschijn
dinsdag 11 juni 2013
Een hele leuke dag
Dat het vandaag een lange dag zou worden in het ziekenhuis wist Thom gelukkig, want het werd ook echt een lange dag. Om 10.00u moest hij zich melden en kon hij zijn inmiddels vertrouwde kamer opzoeken. 'Let the games begin' was zijn instelling zoals wel vaker!
Nadat de portacath was aangeprikt begon het eerste infuus (chemo) al te lopen nog voordat hij in zijn bed lag. Even spoelen na afloop en daarna was het wachten op de 2 zakken bloed die hij bijgezet moest krijgen. Dit is nogal een langdurige bedoeling van bijna 4 uur....pfff. Omdat hij er toch was kon hij de dag afsluiten bij de Cardioloog die hem al na enkele minuten kon vertellen dat zijn hart helemaal in orde was! Dit was de laatste in een reeks van mooie uitslagen vandaag: niet alleen zijn hart was hartstikke in orde, ook zijn bloeddruk, suikergehalte en bloedwaardes waren stabiel of zelfs verbeterd!!!
Tegen 18.00u kon hij eindelijk het bord 'Welkom in Brunssum' weer tegemoet zien. Meteen na thuiskomst moest er uiteraard eten op tafel komen. Na een goed bord avondeten werd dit geheel afgeblust met bijna 3 koppen soep :)
Dit noemt Thom dan ook terecht een hele leuke dag!
Dat het vandaag een lange dag zou worden in het ziekenhuis wist Thom gelukkig, want het werd ook echt een lange dag. Om 10.00u moest hij zich melden en kon hij zijn inmiddels vertrouwde kamer opzoeken. 'Let the games begin' was zijn instelling zoals wel vaker!
Nadat de portacath was aangeprikt begon het eerste infuus (chemo) al te lopen nog voordat hij in zijn bed lag. Even spoelen na afloop en daarna was het wachten op de 2 zakken bloed die hij bijgezet moest krijgen. Dit is nogal een langdurige bedoeling van bijna 4 uur....pfff. Omdat hij er toch was kon hij de dag afsluiten bij de Cardioloog die hem al na enkele minuten kon vertellen dat zijn hart helemaal in orde was! Dit was de laatste in een reeks van mooie uitslagen vandaag: niet alleen zijn hart was hartstikke in orde, ook zijn bloeddruk, suikergehalte en bloedwaardes waren stabiel of zelfs verbeterd!!!
Tegen 18.00u kon hij eindelijk het bord 'Welkom in Brunssum' weer tegemoet zien. Meteen na thuiskomst moest er uiteraard eten op tafel komen. Na een goed bord avondeten werd dit geheel afgeblust met bijna 3 koppen soep :)
Dit noemt Thom dan ook terecht een hele leuke dag!
maandag 10 juni 2013
Sprakeloos...
Een blik op de statistieken van Thom's blog zorgt voor enige sprakeloosheid.
Niet alleen het feit dat zijn blog door heel veel vrienden van Thom gevolgd wordt, nu ruim 13.500 (!) views, maar blijkbaar heeft hij vrienden over de hele wereld!
Hij wordt gevolgd vanuit Nederland, Duitsland, België, Frankrijk, Engeland, Griekenland, Amerika, Rusland, Oekraïne, Brazilië en Indonesië!!!
Thom Nolten...Douze Points!
Leuk, stom en vreemd...
Als met Thom de dag doorgenomen wordt geeft hij altijd aan wat hij het leukste, stomste en vreemdste van die dag vindt. Vandaag was dat het volgende:
- het leukste is dat hij de avondportie van de zoutoplossing over mag slaan. De kinderarts vond dat hij de afgelopen dagen meer ingenomen had dan zij eigenlijk verwacht had en als beloning mocht hij een keertje overslaan.
- het stomste is zijn rug. Vandaag ging het nog niet heel veel beter dus werd de kinderfysio in Brunssum gebeld. Die wilde graag voor Thom in haar agenda gaan schuiven zodat ze vandaag toch nog even langs kon komen. Na de behandeling ging het gelukkig een stuk beter en huppelde hij bijna weer als een jonge hinde door de kamer :D
- het vreemdste ben ik, z'n vader. Vreemd genoeg is dat bijna elke dag zo volgens hem :)
Morgen hopelijk een retourtje AZM.
zondag 9 juni 2013
Balen...
Vandaag was een dag die in het teken stond van de rug van Thom. Gisteren ging het best goed met zijn rug en ook vandaag begon de dag prima. Tot het moment dat hij door zijn rug ging :((( Veel pijn, maar door wat pijnstillers en een kruikje ging het later op de dag alweer een beetje beter...maar wel balen zeg. Hopelijk gaat het morgen alweer wat beter.
Groetjes van Thom
Vandaag was een dag die in het teken stond van de rug van Thom. Gisteren ging het best goed met zijn rug en ook vandaag begon de dag prima. Tot het moment dat hij door zijn rug ging :((( Veel pijn, maar door wat pijnstillers en een kruikje ging het later op de dag alweer een beetje beter...maar wel balen zeg. Hopelijk gaat het morgen alweer wat beter.
Groetjes van Thom
zaterdag 8 juni 2013
Tof!
Vanmorgen begon de dag met een klein gevecht tegen de medicijnen. Thom ging met de hakken in het zand, omdat hij even genoeg heeft van al die vieze smaken in zijn mond. Na wat overleg en het proberen van verschillende manieren wilde het gelukkig toch lukken. Hij omschreef het later op de dag als "ik ben blij dat we een toffere manier gevonden hebben om dat goedje in te nemen. Het is wel een beetje korrelig maar ok. Beter dan die andere in ieder geval." (korrelig=drankje, die andere=tablet) Om het een beetje te vieren werden de medicijnen afgegoten met een heerlijk kopje tomatensoep met balletjes :)
Nadat er boodschappen waren gedaan in downtown Brunssum heeft Thom nog een Donald Duck gelezen en een paar potjes UNO gespeeld.
Wat is nu lekkerder dat lekker chillen in de tuin met een boekje van Donald Duck?!! Roept u maar...! :D
Vanmorgen begon de dag met een klein gevecht tegen de medicijnen. Thom ging met de hakken in het zand, omdat hij even genoeg heeft van al die vieze smaken in zijn mond. Na wat overleg en het proberen van verschillende manieren wilde het gelukkig toch lukken. Hij omschreef het later op de dag als "ik ben blij dat we een toffere manier gevonden hebben om dat goedje in te nemen. Het is wel een beetje korrelig maar ok. Beter dan die andere in ieder geval." (korrelig=drankje, die andere=tablet) Om het een beetje te vieren werden de medicijnen afgegoten met een heerlijk kopje tomatensoep met balletjes :)
Nadat er boodschappen waren gedaan in downtown Brunssum heeft Thom nog een Donald Duck gelezen en een paar potjes UNO gespeeld.
Wat is nu lekkerder dat lekker chillen in de tuin met een boekje van Donald Duck?!! Roept u maar...! :D
vrijdag 7 juni 2013
B-B-Q !!!
Met de zoveelste chemokuur in het vooruitzicht ging Thom vandaag richting het AZM. Omdat hij veel last heeft van zijn rug hadden zou daar eens goed naar gekeken gaan worden. En dus tussen de chemobehandeling door kwam de fysio langs en die zag al snel dat er genoeg 'ouderwets sleutelwerk' nodig is. De komende tijd moeten er oefeningen gedaan worden zodat hij verlost wordt van de pijn in zijn rug.
Verder wilde de Kinderarts graag Thom vandaag wat langer daar houden om alle uitslagen met hem te kunnen bespreken. Ondanks dat hij op dit moment best fris&fruitig oogt (en zich zo ook voelt) waren een aantal waardes toch reden om actie te ondernemen:
- bloeddruk is te hoog...dinsdag nog eens meten en dan waarschijnlijk medicijnen
- zouten (fosfaat en kalium) zijn te laag...3 x per dag een soort zoutoplossing slikken
- de HB waarde van zijn bloed is net te laag...dinsdag krijgt hij bloed bijgezet.
De medicijnen komen op de al bestaande medicatie en de bloedtransfusie gaat ervoor zorgen dat Thom dinsdag weer een lange dag tegemoet kan zien. Het is allemaal een logisch gevolg van de behandeling die hij nu krijgt, maar toch is het wel een beetje balen.
Daarnaast nog het rooster voor de komende weken gekregen...dat worden heel veel ritjes naar het AZM.
Ondanks weer een lange dag in het ziekenhuis wilde Thom eigenlijk maar één ding echt weten...hoe laat kon hij naar huis voor de BBQ?! :D
Tot slot is vandaag zijn KanjerKetting bijgewerkt. Een mooi kleurig geheel, maar ook even een moment om stil te staan wat Thom de afgelopen periode al allemaal heeft meegemaakt...HELD!
Met de zoveelste chemokuur in het vooruitzicht ging Thom vandaag richting het AZM. Omdat hij veel last heeft van zijn rug hadden zou daar eens goed naar gekeken gaan worden. En dus tussen de chemobehandeling door kwam de fysio langs en die zag al snel dat er genoeg 'ouderwets sleutelwerk' nodig is. De komende tijd moeten er oefeningen gedaan worden zodat hij verlost wordt van de pijn in zijn rug.
Verder wilde de Kinderarts graag Thom vandaag wat langer daar houden om alle uitslagen met hem te kunnen bespreken. Ondanks dat hij op dit moment best fris&fruitig oogt (en zich zo ook voelt) waren een aantal waardes toch reden om actie te ondernemen:
- bloeddruk is te hoog...dinsdag nog eens meten en dan waarschijnlijk medicijnen
- zouten (fosfaat en kalium) zijn te laag...3 x per dag een soort zoutoplossing slikken
- de HB waarde van zijn bloed is net te laag...dinsdag krijgt hij bloed bijgezet.
De medicijnen komen op de al bestaande medicatie en de bloedtransfusie gaat ervoor zorgen dat Thom dinsdag weer een lange dag tegemoet kan zien. Het is allemaal een logisch gevolg van de behandeling die hij nu krijgt, maar toch is het wel een beetje balen.
Daarnaast nog het rooster voor de komende weken gekregen...dat worden heel veel ritjes naar het AZM.
Ondanks weer een lange dag in het ziekenhuis wilde Thom eigenlijk maar één ding echt weten...hoe laat kon hij naar huis voor de BBQ?! :D
Tot slot is vandaag zijn KanjerKetting bijgewerkt. Een mooi kleurig geheel, maar ook even een moment om stil te staan wat Thom de afgelopen periode al allemaal heeft meegemaakt...HELD!
donderdag 6 juni 2013
Zon!
Met een frisse douche begon vandaag weer een zonnige dag. Na de douche was het natuurlijk tijd voor een hapje en een drankje...what else?!
Wat later op de ochtend kwam juf Joyce langs om even wat ´schoolzaken´ door te nemen zodat Thom ook thuis een beetje aan school kan doen. Na de uitleg was het tijd om het in de praktijk te brengen. Zonder protest heeft Thom vandaag een beetje Aardrijkskunde en Geschiedenis gedaan. Dat hij lekker buiten in de tuin kon zitten met wat drinken en snoepjes zal vast bijgedragen hebben dat er geen protest was van zijn kant :)
Na dit studie-uurtje werden de nieuwste avondturen van Donald Duck onder de parasol gelezen, want in de zon mag Thom helaas niet komen. Maar hij klaagt nergens over...
Morgenvroeg weer richting het AZM en daarna hopelijk weer een lekker weekend thuis.
Met een frisse douche begon vandaag weer een zonnige dag. Na de douche was het natuurlijk tijd voor een hapje en een drankje...what else?!
Wat later op de ochtend kwam juf Joyce langs om even wat ´schoolzaken´ door te nemen zodat Thom ook thuis een beetje aan school kan doen. Na de uitleg was het tijd om het in de praktijk te brengen. Zonder protest heeft Thom vandaag een beetje Aardrijkskunde en Geschiedenis gedaan. Dat hij lekker buiten in de tuin kon zitten met wat drinken en snoepjes zal vast bijgedragen hebben dat er geen protest was van zijn kant :)
Na dit studie-uurtje werden de nieuwste avondturen van Donald Duck onder de parasol gelezen, want in de zon mag Thom helaas niet komen. Maar hij klaagt nergens over...
Morgenvroeg weer richting het AZM en daarna hopelijk weer een lekker weekend thuis.
woensdag 5 juni 2013
Uitbreiding
Vanmorgen oogde Thom al best fit en dat zou de rest van de dag zo blijven! Misschien is dat omdat hij deze week maar 1 keer naar het ziekenhuis moet, maar zijn ogen straalden zo mooi als het weer vandaag.
Dat hij nog altijd best veel honger heeft blijkt uit het feit dat hij om 8.15u al 2 koppen soep op had en zich al aan het bedenken was wat de lunch zou worden!
Tegen de middag kwam Ian helpen om alle Lego kado's in elkaar te zetten. En wat later kwamen Daan en Lars ook even buurten...het leverde veel interessante 'discussies' op :)
Om een nog openstaande belofte in te lossen heeft Thom nog voor gezinsuitbreiding gezorgd. Met de hot wheels naar de Intratuin om een paar nieuwe vissen uit te zoeken voor de vijver. Op weg richting de kassa moest hij even een pit-stop maken om een overheerlijk ijsje te scoren.
Kortom...een top dag!
Vanmorgen oogde Thom al best fit en dat zou de rest van de dag zo blijven! Misschien is dat omdat hij deze week maar 1 keer naar het ziekenhuis moet, maar zijn ogen straalden zo mooi als het weer vandaag.
Dat hij nog altijd best veel honger heeft blijkt uit het feit dat hij om 8.15u al 2 koppen soep op had en zich al aan het bedenken was wat de lunch zou worden!
Tegen de middag kwam Ian helpen om alle Lego kado's in elkaar te zetten. En wat later kwamen Daan en Lars ook even buurten...het leverde veel interessante 'discussies' op :)
Om een nog openstaande belofte in te lossen heeft Thom nog voor gezinsuitbreiding gezorgd. Met de hot wheels naar de Intratuin om een paar nieuwe vissen uit te zoeken voor de vijver. Op weg richting de kassa moest hij even een pit-stop maken om een overheerlijk ijsje te scoren.
Kortom...een top dag!
dinsdag 4 juni 2013
"Ik heb er geen woorden voor..."
Vanmorgen zijn op de basisschool allerlei mensen samengekomen om te kijken hoe we Thom, op de momenten dat hij het aankan, ook op dat gebied goed kunnen begeleiden. Zoals een van de leerkrachten het mooi zei "Thom is een meer dan goede leerling en we gaan er alles aan doen om dat zo te houden"!
Om het verder rustige dagje goed af te sluiten heeft Thom nog een overheerlijke Calippo opgeslurpt...wie is er niet groot mee geworden?! ;)
Op het nieuws dat zijn opa&oma weer gaan verhuizen zei hij met een glimlach "Ik heb er geen woorden voor..." (dit nieuws zal niet iedereen meteen begrijpen, maar Thom wilde het graag op zijn blog hebben).
Een oplettende lezer van de 'Consumentenwijzer Brunssum' wees ons op onderstaand artikel:
En zoals Thom het al zo mooi zei...ik heb er geen woorden voor! We hebben het al eerder hier gezegd, maar het is een mooi gebaar van zijn vrienden van sv Langeberg E3.
Vanmorgen zijn op de basisschool allerlei mensen samengekomen om te kijken hoe we Thom, op de momenten dat hij het aankan, ook op dat gebied goed kunnen begeleiden. Zoals een van de leerkrachten het mooi zei "Thom is een meer dan goede leerling en we gaan er alles aan doen om dat zo te houden"!
Om het verder rustige dagje goed af te sluiten heeft Thom nog een overheerlijke Calippo opgeslurpt...wie is er niet groot mee geworden?! ;)
Op het nieuws dat zijn opa&oma weer gaan verhuizen zei hij met een glimlach "Ik heb er geen woorden voor..." (dit nieuws zal niet iedereen meteen begrijpen, maar Thom wilde het graag op zijn blog hebben).
Een oplettende lezer van de 'Consumentenwijzer Brunssum' wees ons op onderstaand artikel:
En zoals Thom het al zo mooi zei...ik heb er geen woorden voor! We hebben het al eerder hier gezegd, maar het is een mooi gebaar van zijn vrienden van sv Langeberg E3.
maandag 3 juni 2013
Vandaag stond er weer een tripje naar het ziekenhuis op het programma...niet naar het inmiddels vertrouwde AZM, maar naar het Atrium in hometown Brunssum. Even een vingerprikje om wat bloed af te tappen. Een beetje vreemd was wel dat er aan wel 3 verschillende mensen verteld moest worden dat het om een vingerprikje ging en niet om een prik in de arm.
Tegen 12.00u vond Thom het wel tijd worden om eens te beginnen over het avondeten! Dat duurde natuurlijk nog lang, maar de (bijna 3!) shoarmabroodjes gingen er soepel in :)
Tussendoor nog even ontspannen in bad en dan vliegt de dag mooi voorbij.
Groetjes van Thom
Tegen 12.00u vond Thom het wel tijd worden om eens te beginnen over het avondeten! Dat duurde natuurlijk nog lang, maar de (bijna 3!) shoarmabroodjes gingen er soepel in :)
Tussendoor nog even ontspannen in bad en dan vliegt de dag mooi voorbij.
Groetjes van Thom
zondag 2 juni 2013
Gewoon nog een leuke dag.
Gisteren gingen de laatste medicijnen van de dag met behoorlijk wat moeite naar binnen. Thom vindt de smaak simpelweg smerig en gisteravond was hij er even klaar mee. Ondanks alles doet hij het dan uiteindelijk toch maar gewoon...bewonderenswaardig!
Toch voor de zekerheid even contact gezocht met het ziekenhuis om te overleggen hoe we hiermee om moeten gaan. Zoals al eerder aangegeven zijn de zuster helemaal super en in een mum van tijd was een alternatief geregeld. Omdat het al laat was werd het ritje richting het AZM uitgesteld tot vanmorgen. Daar aangekomen lag al alles klaar en kan Thom vanaf vandaag kiezen hoe hij de medicijnen wilt innemen. Het blijft vervelend voor hem, maar vandaag ging het een heel stuk soepeler. Gelukkig.
Omdat het zonnetje zijn gezicht liet zien werd het tijd om buiten even een luchtje te gaan scheppen; even 'lekker de natuur in'...met een van zijn vele stokken natuurlijk :)
Tot slot nog even een spek-pannenkoek naar binnen werken en toen weer naar huis. Daar nog wat geslapen en chillen-met-de-billen. Gewoon nog een leuke dag dus!
Groetjes van een tevreden bikkel.
PS. Meer dan 10.000 views...wauw :)
Gisteren gingen de laatste medicijnen van de dag met behoorlijk wat moeite naar binnen. Thom vindt de smaak simpelweg smerig en gisteravond was hij er even klaar mee. Ondanks alles doet hij het dan uiteindelijk toch maar gewoon...bewonderenswaardig!
Toch voor de zekerheid even contact gezocht met het ziekenhuis om te overleggen hoe we hiermee om moeten gaan. Zoals al eerder aangegeven zijn de zuster helemaal super en in een mum van tijd was een alternatief geregeld. Omdat het al laat was werd het ritje richting het AZM uitgesteld tot vanmorgen. Daar aangekomen lag al alles klaar en kan Thom vanaf vandaag kiezen hoe hij de medicijnen wilt innemen. Het blijft vervelend voor hem, maar vandaag ging het een heel stuk soepeler. Gelukkig.
Omdat het zonnetje zijn gezicht liet zien werd het tijd om buiten even een luchtje te gaan scheppen; even 'lekker de natuur in'...met een van zijn vele stokken natuurlijk :)
Tot slot nog even een spek-pannenkoek naar binnen werken en toen weer naar huis. Daar nog wat geslapen en chillen-met-de-billen. Gewoon nog een leuke dag dus!
Groetjes van een tevreden bikkel.
PS. Meer dan 10.000 views...wauw :)
zaterdag 1 juni 2013
Een leuke dag!
Thom lag vanmorgen nog heerlijk te slapen toen hij helaas wakker gemaakt moest worden voor zijn dagelijkse portie aan medicijnen. Deze moet hij 3 x per dag rond dezelfde tijd innemen. En voordat hij zijn medicijnen krijgt moet zijn temperatuur gemeten worden. Het onderstaande 'medicijnen bakje' komt dan op tafel en omdat ze best smerig zijn is dit niet zijn favoriete onderdeel van de dag. Thom wordt dan af en toe zelfs een beetje opstandig...en omdat dat een van de bijwerkingen is van de Prednison noemen we hem dan Predni-Thom :p
De rest van de dag heeft Thom het rustig aan gedaan; kopje soep gegeten, filmpje gekeken, iPad spelletjes gedaan en wat geslapen. Hij noemt het 'een leuke dag' en dat is erg fijn om te horen.
De komende dagen staat er niet veel op het programma. Vrijdag hoeft hij pas weer naar het ziekenhuis voor zijn volgende behandeling. We zetten in op 'een leuke week'!
Nog een mooie spreuk in het ziekenhuis gezien:
'Gezonde mensen hebben 1001 wensen, zieke mensen maar 1'
Groetjes van Thom
Thom lag vanmorgen nog heerlijk te slapen toen hij helaas wakker gemaakt moest worden voor zijn dagelijkse portie aan medicijnen. Deze moet hij 3 x per dag rond dezelfde tijd innemen. En voordat hij zijn medicijnen krijgt moet zijn temperatuur gemeten worden. Het onderstaande 'medicijnen bakje' komt dan op tafel en omdat ze best smerig zijn is dit niet zijn favoriete onderdeel van de dag. Thom wordt dan af en toe zelfs een beetje opstandig...en omdat dat een van de bijwerkingen is van de Prednison noemen we hem dan Predni-Thom :p
(de spuiten worden overigens in zijn mond gespoten)
De rest van de dag heeft Thom het rustig aan gedaan; kopje soep gegeten, filmpje gekeken, iPad spelletjes gedaan en wat geslapen. Hij noemt het 'een leuke dag' en dat is erg fijn om te horen.
De komende dagen staat er niet veel op het programma. Vrijdag hoeft hij pas weer naar het ziekenhuis voor zijn volgende behandeling. We zetten in op 'een leuke week'!
Nog een mooie spreuk in het ziekenhuis gezien:
'Gezonde mensen hebben 1001 wensen, zieke mensen maar 1'
Groetjes van Thom
Abonneren op:
Posts (Atom)